Teaming - 1€/month micro donations

Hola, amigos.
Sabéis que no escribimos mucho aquí porque casi todo el contenido lo publicamos en la página de Sergio de Facebook
www.facebook.com/caminandojuntoasergio
Pero por si alguien no entrara, contaros que ya hemos retomado las clases este curso.
Es el tercero en aula específica.
Todos los años tiene maestra nueva, con esto de la interinidad y es un poco de fastidio porque el primer trimestre se pierde mientras los niños se acostumbran a la nueva maestra y la maestra empieza a hacerse con cada niño y sus peculiaridades.
La seño de este año ha entrado con bastante fuerza y parece que ha cogido a todos los de su clase con muchas ganas.
Sergio ha ganado bastante vocabulario aunque sigue concentrado en sus intereses propios.
Te puede contar cómo va jugando una partida en la consola pero es incapaz de decirnos qué ha hecho en el cole.
Tampoco hemos conseguido aún que controle esfínteres. Aunque si que nos avisa cuando tiene mal puesto el pañal. Ya nos va costando encontrarlos de su talla teniendo en cuenta que cumple 9 años en febrero.
Sigue sin poder comer nada sólido porque aún, por la hemiparesia, no ha recuperado la musculatura de la cara. Y sigue necesitando su carrito para distancias largas ya que su equilibrio, según nos dijo el rehabilitador, tardará bastante en recuperarlo, ya que durante la operación para quitarle el tumor cerebral y luego para la ventriculostomía pues debieron tocarle cosas. Cerebelo y tallo cerebral sobre todo.
En breve ya empezarán a llegarnos las citas para la resonancia de control anual.
No esperamos sorpresas ya que su tumor era benigno y lograron extirparle todo (cruzamos los dedos). A él le vemos bien. La hidrocefalia está controlada aunque es posible que su neurocirujana quiera empezar a cerrarle la válvula un poco.
Por lo demás, sigue igual de feliz que siempre, que es lo más importante.
Muchísimas gracias a tod@s por continuar caminando con nosotros.

Hola a todos. Informo que Asociación Focazul ha ampliado las donaciones de 6 a 12 familias. Vosotros sis los receptores. Para dar un poco de difusión de vuestros casos, he hecho una página web.
https://focazul.wordpress.com/?p=4894
Si queréis que de mas difusión,, que modifique o elimine los datos, decidme lo y lo hago sin compromiso. Me alegro de haberos conocido. Espero que nuestro granito de arena os ayude.
Nuestras actividades principalmente son la venta a precio libre, en realidad donaciones de artesanías. A ver si con el reciclaje podemos hacer 2 beneficios, recaudar y limpiar el ecosistema.
Hace poco hemos hecho una acción para atraer mas donantes a un grupo regalando entradas de cine. A ver si tenemos éxito y viene mucha gente y lo replico en mas grupos.
https://focazul.wordpress.com/2019/08/31/asociacion-focazul-te-invita-al-cine/

Suerte a todos y encantado de conoceros a familias receptoras y a donantes.

¡Hola, amig@s!
Muchos nos estáis diciendo que os gustaría ayudar más a Sergio. Que 1 euro al mes os parece "poco".
He pensado que para que estos padrinos y madrinas lo tengan más fácil, la solución podía ser abrir un nuevo grupo de TEAMING.
Si os apuntáis a este nuevo también, en vez de 1 euro, donaréis 2 euros. 1 por cada grupo.
Con la facilidad de que no tenéis que hacer nada ni introducir nuevos datos.
Sólo darle al botón de "Unirme a este grupo".
Por supuesto también son bienvenidos nuev@s TEAMERS.
Ya me contaréis si ha sido buena idea.

La dirección del nuevo es
www.teaming.net/sergio2

¡Un abrazo!

Hola, amig@s.

De nuevo escribo (lo sé, soy una pesada) porque tenemos 58 errores de pago en TEAMING.

Son 58 padrinos y madrinas que no han podido aportar su euro este mes. Algunos ya los arrastramos desde hace tiempo.

Normalmente es problema entre los bancos. También puede ser que se haya caducado la tarjeta.
Has debido recibir un email avisándote. Puede que no lo veas porque haya ido a parar a la bandeja de correo electrónico no deseado o spam.

Sergio fue operado el 6 de noviembre de su tumor cerebral y tal y como se preveía, le han quedado secuelas importantes.
Luchó contra una meningitis postquirúrgica y tuvo que ser operado de urgencias dos veces por una hidrocefalia severa.

Tiene paralizada la parte derecha de su cuerpo, no puede hablar y sigue con mutismo cerebeloso.

La suerte es que todas las secuelas son recuperables con terapia.
Lo malo es que cuestan mucho dinero. Mucho.
Y además hay que continuar con las demás terapias de logopeda, neurosensorial, psicomotricidad, etc. para su autismo.

Es por ello que os necesitamos más que nunca.

Sólo ve a www.teaming.net/sergio.

Y en tu perfil, introduce de nuevo los datos de la tarjeta o de tu cuenta bancaria.

Por solo 1 euro al mes, le puedes cambiar la vida.
Y te lo puedes desgravar, por lo que lo recuperarás al hacer la declaración de la renta.

Muchísimas gracias con todo nuestro corazón y un abrazo muy fuerte.

Siempre fui una mujer soñadora.

De las que creen que todo es posible, que los sucesos mágicos son reales y que no hay dolor que no pueda superarse con amor...

Lo que no sabía es que no todos se encuentran con esa magia en la vida y que nadie sabe quién reparte ni a quién le va a tocar.

También hay dolores que son muy grandes y nos cambian. Hay dolores que nos abrasan tan fuerte que es imposible acostumbrarse a ellos.

Esa mujer que fui llena de sueños no cumplió ninguno de los que soñó porque tenía sueños equivocados y banales... pero si hubo sucesos mágicos e inesperados a su alrededor. Y aún los hay. Continuamente.

A veces siento ese dolor, melancólico, inesperado.

Cuando ese pesimismo me visita y me dice que no voy a ser capaz de soportar ni un día más, recuerdo las palabras que pensé cuando creí que me iba a volver loca porque no despertabas ni podías respirar solito después de la operación... y es que te prometí que todos los días iba a hacer algo que valiera la pena.

No importa si al final del día mi intento fracasa y tengo que volver a empezar al día siguiente. Nunca dejaré de intentarlo.

Ser tu madre, Sergio, me recordó quién soy. Y lo más importante. Quién quiero ser.

Y esta es tu comunidad. Con tus más de 4500 seguidores que te ayudan a caminar.

Esta es tu historia contada por mi y yo solo soy un fragmento de ella.

Algún día sé y estoy convencida de que leeré tu versión escrita aquí mismo por ti.

Gracias Sergio por enseñarme a soñar. Por hacerme sentir tan orgullosa de ser tu madre.

A veces me viene a la mente algún recuerdo de cuando “eras normal” porque no sabíamos que tenías esta maldita enfermedad. Cuando "tumor", "autismo", "hipoacusia", "meningitis", hidrocefalia"... eran cosas que le pasaban a otros y no a nosotros.

A veces trato de imaginar cómo hubiera sido todo si no hubieras nacido así. Y la verdad... por más que me esfuerce, no puedo.

Aunque suene incoherente o incomprensible... tu enfermedad nos "sanó".

Para que entiendas... nunca nunca disfruté tanto una mirada, una sonrisa, como lo hago hoy.

Cada paseo con tu sillita de ruedas, ahora es algo extraordinario.

Me cuesta recordar las miles de salidas que hacía con tu hermano Rubén. Y no porque fueran menos importantes o porque le quiera menos, NO.

Es que contigo todo es diferente y lejos de comparar, solo lo digo para explicar lo que siento.

No le damos valor a las cosas que se dan por sentadas. Y el creer eso es un error del que ya nos hemos curado.

Te quiero, mi amor.

Saldremos fortalecidos de esto.

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Puedes ayudarme con mis terapias de varias formas:

❤ Puedes apadrinarme por sólo 1 euro al mes.
Es menos de lo que cuesta un café y además desgrava.
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¡Muchas gracias!

Se acercan las navidades y con ellas, el pasar tiempo con la familia y amigos.
Es la época más solidaria del año. ❤️
¡Y es hora de comprar regalos para todos!
Ahora tienes la posibilidad de ayudar con la causa de Sergio mientras haces tus compras en Amazon.
Solo has de entrar a tu cuenta a través de este enlace de afiliado.

http://amzn.to/2AuJcwl

A ti te costará lo mismo y una pequeña parte de tus compras se destinará a las terapias de Sergio.
¡Muchas gracias por tu colaboración!

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Sergio, amor mío...
Algún día, si la vida lo permite, leerás estas palabras. Verás todo lo que lucharon por ti tantas personas, muchas de ellas ni siquiera te conocen más que de lo que yo voy contando de ti.
No olvidaré jamás el 24 de octubre. Ese día, a pesar de hacer un día radiante de sol, al escuchar a la neurocirujana, cayeron estrellas sobre mi pensamiento dejándome en una noche fría y oscura. Aún sigo viviendo en la oscuridad.
Se abrió el grifo de mis ojos y las lágrimas se agolparon en mi garganta, entorpeciendo mi respiración.
Existen etapas duras en la vida de las personas donde las lágrimas desdibujan la esperanza. Y ahora estamos en una de ellas.
Amor mío, te reconozco que a veces me vengo abajo. Que estoy aterrorizada. Que tengo momentos en los que tiembla la tierra que piso.
Qué no daría yo por evitarte este mal trago que te espera.
Pero no podemos dejar de luchar por esto que llamamos vida.
Vamos a pelear con fuerza. Vamos a estar ahí para ti a cada paso. Tu familia y las miles de personas que te quieren en la distancia.
El día 24 cayeron estrellas sobre mis pensamientos dejándome sumida en la oscuridad, si... pero con el convencimiento de que ninguna noche es eterna y el sol volverá a brillar.

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¡Muchas gracias!

Querido hermanito Rubén... hoy es tu cumpleaños.
¡13 añazos ya!
Nací cuando tú apenas tenías 8 y en estos casi 5 has sido el espejo donde mirarme.
Aunque no te dieras cuenta, he visto todo lo que has sufrido por mi, por desconocimiento sobretodo, porque papá y mamá te han ocultado o suavizado mis problemas para evitar que lo pasaras mal.
Te he visto irte nervioso, al principio al cole y después al instituto, porque ese día a mi me tenían que hacer alguna prueba médica y tú estabas preocupado por los resultados.
Veo como algunas veces te frustras. Quizá porque yo no me hago entender y acabo muchas veces pegándote para que me hagas caso (pero muy flojito, eh? )
Escucho cuando me dices que todo va a salir bien porque cada día me ves mejor y más espabilado.
Veo como no te cansas de tocarme una y otra vez al piano la misma canción, solo porque a mi me gusta oirla una y otra vez.
Veo tu valentía, tu amor incondicional.
Escucho cuando les dices a los papis que tenerme de hermano es lo mejor que te ha pasado en la vida y que me quieres más que a nada en el mundo.
Veo que a veces papá y mamá te hacen un poco de menos caso porque yo ocupo todo su tiempo... pero también veo que no te importa, al revés. Porque sabes que es necesario.
Y veo sobretodo, la gran persona en la que te estás convirtiendo.
Un hermano que sé que tendré para cuidarme siempre y al que yo también cuidaré porque, aunque no te lo pueda decir todavía, también eres una de las personas que más quiero en la vida. Y tú lo sabes.

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Por menos de lo que cuesta un café al mes, puedes apadrinarme y colaborar con las terapias que necesito:
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Hoy hace justo 3 años de esta foto.
No podía sentarme solito y mucho menos ponerme de pie. Ni siquiera podía gatear.
No balbuceaba. No jugaba a nada. No quería que nadie me tocara ni que me cogieran en brazos, no comía alimentos con texturas raras. Me daba fobia el agua y mi papá me tenía que dar duchas de 3 minutos a toda prisa porque me daban crisis.
Algunas de estas cosas estaban causadas por mi trastorno del neurodesarrollo. Otras por el tumor y otras por la sordera.
Pero aún no lo sabíamos. Sólo veían que algo no estaba bien conmigo. Y que esas manchas que me hacían parecer una cebra no podían presagiar nada bueno.
Poquito después me diagnosticaron la enfermedad, me encontraron el tumor cerebral y nuestra vida dio un vuelco del que mis papis aún se están recuperando.
Abrimos la comunidad y empezamos a conocer a gente maravillosa, dispuestas a acompañarnos en los buenos y malos momentos.
Gracias a las terapias, hoy soy otro niño.
Todavía debo superar muchos obstáculos. Ni siquiera hablo aún... Pero estamos en el buen camino. Y aunque sea largo, lo seguiré recorriendo de vuestra mano.
¡Gracias, amig@s! Por estar siempre conmigo.

Luchar no es solo cosa de mayores.
La fortaleza no reside en los músculos, sino en el coraje que le eches.
También l@s niñ@s con discapacidad luchamos.
Con determinación, perseverancia, persistencia, tenacidad... para llegar a donde nos proponemos.
Por muy difícil que parezca y aunque la meta sea lejana.
Se puede ser frágil con 4 años, yo lo soy... pero también muy fuerte.
En esta corta vida que llevo hasta hoy, he conocido a personas maravillosas que me están acompañando para llegar a donde sueño: Ser un niño como los demás.
Todavía me queda mucho por conseguir... pero lo haré con vuestra ayuda.
Un abrazo muy fuerte.

╔═.♥.══════════════╗
¿Me apadrinas en TEAMING?
╚════.♥.═══════════╝
Es sólo 1 euro al mes y colaborarás en las terapias que necesito.

Hola!
Teaming nos acaba de informar de que tenemos 45 errores de pago.
Estos padrinos y madrinas no han podido aportar este mes su euro.
Esto ha podido ocurrir porque hayáis cambiado de tarjeta, os haya caducado o simplemente por alguna irregularidad entre los bancos.
¿Podríais comprobar, por favor, que todo está correcto?
Si veis que es mucho lío o que ya otras veces lo habéis intentado y no ha podido ser, podéis abriros una cuenta nueva de padrino/madrina.

Cierras la sesión en teaming dándole a las 3 rayitas de arriba a la derecha y se abrirá una ventana. Abajo del todo eliges "Cerrar sesión"
Luego entras al enlace de abajo y le das a UNIRTE.
www.teaming.net/caminandojuntoasergio

Os lo agradecemos con todo nuestro corazón.
Necesitamos cada euro para poder abonar las costosas terapias de Sergio.
Él está avanzando muchísimo y es gracias a personas como vosotros.

Gracias otra vez. Un abrazo muy fuerte!

Hola, familia!
Tenemos nuevas noticias de la neurocirujana.
Y la palabra que nos ha transmitido es "TRANQUILIDAD".
El tumor ha crecido, si. Pero no le está produciendo hidrocefalia, que sería lo más preocupante... ni ningún otro problema que no sea su falta de equilibrio o su gran lucha con la psicomotricidad fina, que le cuesta tanto.
Con las terapias contrarrestamos ese efecto negativo que le causa el tumor.
Hay que seguir observándolo, muy, muy de cerca... pero sin alarmismo.
Estar pendiente de que no le duele la cabeza o le dan crisis.
Mientras siga como hasta ahora, tenemos margen y tiempo.
Sobretodo para que Sergio crezca y ya no sea un cara o cruz el operar.
Así que vamos a seguir siendo positivos como hasta ahora.
La próxima resonancia, si no surge algún imprevisto, para febrero.
¡Muchísimas gracias por estar ahí empujándonos con vuestro apoyo!

Ya estamos en casa y tenemos el informe.
A ver...
Esta resonancia la han comparado con la primera que le hicieron, en agosto del 2015, que fue cuando le encontraron el tumor.
Ha crecido 5 milímetros en este tiempo y ha aumentado un pelín el edema cerebral.
También ha aumentado el componente quístico-necrótico.
No podemos contaros nada más porque estas cosas tan técnicas sólo las entienden los médicos.
No sabemos si el hecho de que el tumor haya crecido 5 milímetros en 2 años es mucho o poco.
Para nosotros es MUCHÍSIMO :-(
El día 4 de agosto tenemos cita con la neurocirujana y ya sabremos más.
Muchas gracias a todos por vuestras energías positivas.
Ojalá vaya todo bien.

Gracias por creer en mi, en mis sueños.
Sin ti, no podría hacerlos realidad.

Hola a todos!
De nuevo tenemos un montón de errores de pago. 31 en total.
Sé que es un fastidio... pero... ¿Podéis comprobar si habéis recibido un email o un mensaje con el aviso?
El error puede ser por una razón tan sencilla como que haya caducado la tarjeta o haya habido mala comunicación con el banco.

Os lo agradecemos con todo el corazón.
Aquí os dejo una fotito del nuevo reto.
Aprender a montar en patinete!
Le cuesta mucho porque tiene regular el equilibrio, pero lo conseguirá.
Y gracias a vuestra ayuda!

Besos y feliz fin de semana!

Hola a todos!
Teaming nos ha reportado 28 errores de pago...

Esto ha podido ocurrir porque hayáis cambiado de tarjeta, os haya caducado o simplemente por alguna irregularidad entre los bancos.
¿Podríais comprobar, por favor, que todo está correcto?
Necesitamos cada euro para poder abonar las costosas terapias de Sergio.
Él está avanzando muchísimo y es gracias a personas como vosotros.
Gracias otra vez. Un abrazo muy fuerte!

Puedes seguirnos a través de facebook https://www.facebook.com/caminandojuntoaSergio

Soy la mamá de Sergio.
Quiero dar las gracias a todos los que nos estáis ayudando a difundir
Gracias por vuestros ánimos, por contarnos vuestros casos de superación.
Y sobretodo, gracias a las madrinas y padrinos del TEAMING.
¡Ya sois 13!

Os quería contar un poco más sobre mi niño.

Cuando a Sergio le empezaron a salir las manchitas, sobre los 8 meses, nunca pensamos que se nos iba a complicar tanto la vida.

Mañana os pondré fotos en el grupo de facebook para que las veáis, ya que realmente llama mucho la atención.
Son más oscuras que su piel normal.
Con formas lineales en los brazos y piernas. Con forma de V en la espalda y de S en el pecho.

Lo llevamos a varios dermatólogos y aunque lo diagnosticaban como un mosaicismo hiperpigmentario, no le daban importancia. Solo nos recomendaban usar mucha protección solar.

Siempre fue con bastante retraso con respecto a los niños de su edad. No consiguió sentarse solo hasta el año. No gateó hasta los 15 meses. Balbuceaba mucho, pero sin sentido. (Aún sigue balbuceando)
Su pediatra lo achacaba a que nació con tortícolis postural e hipoacusia por tener los conductos auditivos poco desarrollados y estrechos.

Luego empezamos a ver que no jugaba correctamente con nada. Se limitaba a morder los juguetes y tirarlos todos. No se giraba cuando lo llamábamos, le daban arcadas las comidas nuevas, tenía estereotipias.
No decía adiós con la mano, no imitaba, no señalaba...

Lo llevamos al neurólogo y ahí fue cuando nos dijeron que tenía un retraso madurativo y rasgos autistas.

Fue un mazazo, pero las cosas no se iban a quedar así.
Las manchas, ésas a los que los dermatólogos no daban importancia, si que la tuvieron para este médico.

Sospechando ya de un síndrome neurocutáneo, nos mandó una batería de pruebas.

Y en la resonancia craneal saltaron las alarmas.

En principio, la Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada, que es lo que tiene Sergio diagnosticada mediante biopsia de piel, es una enfermedad benigna, que no suele tener afectación extracutánea.

Pero en algunos pocos casos, como el de Sergio, puede producir tumores y malformaciones en el cerebro, entre otras anomalías en uñas, pelo, ojos y dientes.

Por si fuera poco, la lesión que le han encontrado en el cerebelo, está en un lugar inaccesible a la cirugía. La biopsia para saber qué es tampoco puede hacerse sin poner en peligro al niño.
En este momento tiene un pequeño edema que le comprime el cuarto ventrículo. Quizá en la próxima revisión se haya reabsorbido.

Así que solo podemos esperar a las revisiones trimestrales confiando en que se va a quedar tal y como está y no va a ser necesario llevarle a Alemania.

Si este fuera el caso, que es lo que más deseamos en este mundo, las donaciones destinadas al tratamiento fuera de España serán devueltas o donadas a la lucha contra el cáncer infantil.

El resto, irá destinado a terapias, a fin de tratarle su retraso madurativo y posible TEA.

De corazón, muchísimas gracias.
Es increíble como en dos días el caso de Sergio se ha difundido.
Por favor, seguid haciéndolo.
Necesitamos encontrar a más personas con esta enfermedad para saber qué tratamientos siguen, qué complicaciones se han encontrado y cómo las han resuelto.


En el grupo de Facebook podréis ver sus avances
https://www.facebook.com/caminandojuntoaSergio/

Está dando sus primeros pasitos, pero ha de esforzarse mucho porque tiene muy poco equilibrio todavía.

Sé que entre todos, no solo conseguiremos que ande solito, sino que también aprenda a comunicarse y a valerse por si mismo.

Un abrazo muy fuerte!