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Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas que aparecen con baja frecuencia, menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad, presentan muchas dificultades de diagnóstico e investigación debido a los pocos casos y conllevan múltiples problemas sociales.
Ahedysia nace con el fin de mejorar la calidad de vida de todos los menores que padezcan cualquier tipo de estas enfermedades neurodegenerativas, con la necesidad de reconocimiento de los derechos de estas personas y con la necesidad de búsqueda de recursos socio-sanitarios específicos para cada menor, de forma que el nivel adquisitivo de cada familia no sea un hándicap a la hora de poder acceder a diferentes terapias fundamentales para mejorar su calidad de vida.
Mas detalles: http://www.ahedysia.org/
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