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Éste es el dolor más grande que tenemos con Pol, verle sufrir con sus crisis epilépticas. Ésta es la otra cara de la discapacidad y de nuestra felicidad. Aún no sabemos de donde saca tanta fuerza para seguir...
Por suerte vinieron los sanitarios a casa y no hizo falta desplazarse al hospital.
Mamá estuvo toda la noche durmiendo con él en brazos y con el oxígeno.
Éste es nuestro maldito covid19 los 365 días del año.

Muchas gracias a todos los que recientemente se han unido al grupo de Pol. Estamos muy emocionados por tanto cariño y amor recibido.
Que afortunados somos!
A todos vosotros Pol os envía besos!

Hola teamers; como lleváis el confinamiento? Como podéis ver yo muy bien acompañado las 24 horas de mis hermanos. Aunque hay días de todo....La verdad es que estoy bastante controlado de las crisis epilépticas (una suerte enorme! Ya que por todos los medios intentaremos evitar desplazarnos al centro médico y hospital). Queremos daros las gracias por seguir con nuestra causa, apoyándonos y demostrando el amor hacia Pol.
Gracias una vez más a todos los que nos enviasteis mensajes de apoyo y preocupándose por el estado de salud de Pol.
Estamos deseando que pase todo esto lo antes posible... Queremos que baje el número de contagios, de muertes,... Y os enviamos un abrazo muy grande a todos los que estáis sufriendo todo esto de cerca o con vuestros familiares.
Un día más es un día menos para ganar y conseguir la dichosa vacuna!

Éste es nuestro covid19 los 365 días del año.
Anoche pudimos controlar la crisis de Pol, éste chico nos lo pone tan fácil... tiene el cielo ganado! Gracias a todas las personas y profesionales del mundo sanitario por interesarse en el estado de salud de nuestro campeón. Aprovecho para agradecer a todos los teamers nuevos que se han unido a nuestra causa. Millones de besos y mucha fuerza a todos

Pensaba que quienes convivimos con la enfermedad, por una vez, tenemos ventaja...
Sabemos cómo se las gasta el miedo a que nuestro hijo sea contagiado; no tenemos que pedirle a nadie que se lave las manos; sabemos de sobras qué hacer recluidos en casa ( hemos pasado inviernos mucho peores que éste), sabemos organizar rutinas con sentido del humor; estamos preparados desde hace mucho con mascarillas, gel desinfectante y guantes para protegernos entre nosotros; ponemos al mal tiempo buena cara y disfrutamos de la vida en nuestra casita.

No es que me consuele, en absoluto. Pienso cada día en nuestros médicos....Y en quienes tienen patologías complejas y en estos días no pueden ser atendidos. Imagino qué sería de esto si Pol no estuviese tan fuerte...

Seamos responsables, tengamos paciencia que para muchos esto será puntual...y para otros no....
Otros volveremos al invierno que viene a clausularnos en casa días enteros y a pedirles a las visitas que se laven las manos con gel desinfectante.

Todos saldrá bien!

Érase una vez....
Carnaval 2020

Un mes más agradecemos vuestro apoyo y cariño. Os haré un breve resumen del mes.
Con la vuelta al cole y rutinas hemos encontrado la estabilidad que tan necesaria es para Pol. En la escuela me comentan que está muy atento, participativo e interesado en todos trabajos manuales y de ordenador. Su movilidad sigue siendo la misma, con una diferencia importante en su mano derecha que empieza a ir utilizando como el conmutador. Por otro lado, hemos valorado cambiar su silla de ruedas por otra que báscule a 45 grades. La intención es empezar a darle de comer sentado, ya que se nos hace mayor y cada vez pesa más. Así que hemos pedido una silla que no cubre la seguridad social por completo y que gracias a vuestra ayudita podemos cubrir. Ésta silla tiene un valor de 3.600€, y os preguntareis si es de oro... No lo es no, pero tiene muchos accesorios que necesita Pol para su correcto posicionamiento. La tendremos en el plazo de unas 5-6 semanas, os subiremos foto.
Por otro lado tema salud vamos bastante bien, contando que en casa somos 5 y que Pol tiene 2 hermanos más y que siempre tienen algún que otro virus. Últimamente su hermano mediano está muy protector con Pol y cada vez le hace más partícipe en sus juegos (esto nos emociona tanto...)
La próxima semana tenemos visita médica en rehabilitación par ir haciendo el control de la posible intervención de su cadera izquierda que tiene subluxada. También os mantendremos informados.
Un beso grande a todos!

Siempre serás diferente mi rey, pero es que los demás tan solo somos personas NORMALES y CORRIENTES. Tú, no...
Awww

Queridos Reyes Magos,

Como cada año nuestro mayor regalo es que vengáis cargados de SALUD!! Lo que es decir a tope; podéis hacer todos los viajes que sean necesarios! Sin escatimar, que falta nos hace!

Pero también os pedimos que os llevéis la hipocresía, la falsedad, las mentiras, los odios, los celos...
Llevaros el miedo, la soledad, las lágrimas, las decepciones, el dolor, el sufrimiento y malos momentos.
Llevaros la cobardía, de quién no sabe decir un lo siento, un te quiero o un te echo de menos.
Llevaros la ignorancia, de aquellos que viven ciegos y la maldad de aquellos que hacen daño queriendo.
Llevaros bien lejos y de una vez todas esas enfermedades que siguen sin encontrar remedio.
Llevaros el maltrato de todo tipo, cicatrices, tristeza, venganza, rabia, rencor y remordimientos.
Sí... Llevaros en vuestros sacos todo esto!
Os volvemos a recordar que hemos sido MUY BUENOS❤

Feliz Reyes
Fdo: Familia Espacial

Feliz año nuevo a tod@s! Ojalá nos traiga mucha salud y felicidad éste 2020! Un Abrazo enorme especialmente de Pol

Un año más seguís al lado de nuestro niño Pol y es por eso que os queremos agradecer vuestro apoyo.
Desearos de corazón que tengáis unas felices fiestas y buena entrada de año!
Nosotros seguimos pidiendo SALUD como hasta ahora, que es lo más importante.
Aquí os dejamos una fotografía de Pol con sus hermanos Guillem y Júlia. Estamos convencidos que serán las mejores navidades de nuestras vidas.
Un abrazo grande a tod@s!
Gracias a nuestro amigo Raúl por ésta sesión de fotos tan bonita y especial.

Buenas tardes a tod@s, una foto preciosa de una preciosa familia. FELICIDADES!!!!!!. Aprovecho para decir que me siento feliz, de colaborar con Teaming.....Por poquito que sea, granito a granito se consigue una montaña de arena. Un fuerte abrazo y bss a tod@s, en especial familia Lidia Sanchez...❤❤

Queridos teamers; desde el nacimiento de la hermana pequeña de Pol no hemos podido pasar a explicar cómo estamos. Como podréis imaginar estamos muy ocupados con muchísimas tareas. Principalmente nuestro Pol está en un mes de revisiones médicas con rehabilitación, traumatología, neuropediatria, ... Estamos a la espera de la valoración para la posible intervención médica en sus caderas. Tema escuela mejor que el año anterior ya que disponen de menos alumnos en su clase y por lo tanto dispone de más atención por parte de los profesionales. En cuanto al Padovan, no hemos podido iniciar el tratamiento ya que la clínica ha cerrado y se han trasladado a otra ciudad. Vamos a pensar como vamos a retomar ésta terapia que tan beneficiosa es para Pol. Mientras en casa seguimos con mismo. Programa de nutrición y estimulación.
Os dejamos unas fotitos de la familia tan bonita que hemos formado; nuestra Júlia ha sido un regalo de la vida y la última pieza de nuestro puzzle. Pol esta muy yyyy feliz con sus hermanitos!

Amigos, pasamos por aquí para recordaros una y otra vez la importancia de cada granito de arena vuestro. Durante el verano hemos hecho un parón en terapias, pero es verdad que también hacemos otras que durante el año no podemos disfrutar. La piscina, los encuentros con los amigos y los paseos son nuestra terapia estrella. Creemos que es tan necesario como las otras; contando que mamá está en la recta final del embarazo y estamos un poco limitados con las salidas. Aquí os dejo una foto y podréis ver lo contento y feliz que llevó el verano. Muchos creen que no soy capaz de entender muchas cosas pero os aseguro que sé perfectamente que en unas semanitas pasaremos a ser 3 hermanos y tendré a mi hermanita en casa.
Que disfrutéis mucho de vuestro verano! Un besito grandote

Hola teamers; perdonad por no teneros al día pero desde fin de curso hasta ahora hemos tenido varias pruebas y visitas médicas. Os comento; referente a estas pruebas y visitas medicas han sido por la cadera izquierda de nuestro campeón que empieza a luxarse debido a la espasticidad que tiene y la cual el equipo de Guttmann y Hospital Sant Joan de Deu están decidiendo que camino tomar. Por otro lado, el embarazo de mamá también se hace cuesta arriba en la recta final, aunque está todo estupendamente y como podréis imaginar estamos muy felices e ilusionados. Prontito tendremos a Júlia con nosotros y no nos puede hacer más ilusión. Pol tendrá otra personita que lo adore y quiera por encima de todo.
Aquí os dejo un selfie matutino, casi misión imposible con estos bichillos.. Podéis ver a Pol, su cara lo dice todo...
Os deseamos un maravilloso verano; y estupendas vacaciones.
Nosotros saldremos poquito de casa ya que por fin tenemos piscina!! Queremos aprovechar y dar las gracias a Piscinas Europa que han aportado su granito de arena para que Pol tenga la mayor calidad de vida posible.

Ayer hacía 7 años que fue uno de los días más duros de nuestras vidas, entonces pensábamos que era el más duro, pero la vida nos demostró que no sabemos de lo que somos capaces hasta que llegan los momentos más difíciles...
No sabíamos que nos deparaba el futuro, no sabíamos nada de nada... Ni tan siquiera si ibas a seguir con nosotros, pero contigo aprendimos/crecimos...volvimos a nacer.
Eres el maestro más grande en nuestras vidas, nos enseñas lo peor y lo mejor de la vida/de las personas...
Aunque es un día agridulce, soy muy feliz por el hecho de tenerte a mi lado; porque no te rindieras, por aferrarte a la vida, porque sigues luchando cada día, y sobre todo porque eres feliz. Lo demás no está en nuestras manos, solo estar ahí para lo que necesites, cuidarte, mimarte, ayudarte y tratar de que esa felicidad nunca te abandone. Porque eso es lo que nos da fuerzas para seguir luchando.
Somos una familia de titanes que no abandonamos cualquier batalla que se nos presenta, somos fuertes y estamos unidos!
Te queremos más que a nada en el mundo Pol.
Feliz cumpleaños!
Mamá, Papá, Guillem y Júlia

Por fin tenemos coche adaptado! Nuestro medio más usado de transporte está adaptado para que Pol pueda viajar desde su silla especial y así estar lo más cómodo posible. Os dejamos una foto.

Nueva guerrera en la vida de nuestro hijo Pol; ES UNA NIÑA!!! Estamos seguros que será una niña llena de valores y una gran persona; si más no nos dejaremos la vida en ello.
Deciros que estamos repletos de felicidad, es maravilloso!! Compartimos unas fotos que nos hizo una gran amiga.

Voy a tener otro sobriamig@!!!.. y eso me alegra mucho!!. Y ntro Pol junto con el rubiales de la casa, van a ser más felices. Un niño spre es alegría....Os vuelvo a dar la enhorabuena. Un fte ‍♀️❤❤❤. Y me alegra mucho, que colabore tanta gente en Teaming....y en este caso, con mi niño Pol...HAY MAS GENTE SOLIDARIA Y BUENA, de lo que nos pensamos..osqq❤❤‍♀️.