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Hola familia; ¿cómo estáis? Nosotros tenemos a los abuelos de vacaciones en casa. No os podéis imaginar lo contento que está Poluski y sus hermanos. ¡Vamos a disfrutar estos 15 día al máximo! Aquí os dejamos una foto juntos.
Hola familia; mirad a Pol en la aula multisensorial de su escuela. Dicen que una imagen vale más que mil palabras; y así es! Nuestro chico está contentísimo con la escuela nueva y con su profesorado. Hemos tenido muchísima suerte en coincidir con personas que adoran su trabajo y que tienen un corazón gigante como el vuestro!
6 de octubre día mundial de la parálisis cerebral.
Queremos agradeceros de corazón a cada uno de vosotros por estar al lado de Pol y ayudarle a tener una calidad de vida. Aunque nuestras vidas no son nada fáciles nos sentimos privilegiados de estar rodeados de tantas personas que nos quieren. Pol es ejemplo de lucha, fuerza, superación, puro amor, pura vida… Deseamos que pudieseis conocerlo para sentir ésa esencia de la que nosotros os hacemos llegar y de la que nos llena el alma.
¡Muchas gracias a todos!
Abrazo gigante para vosotros
Hola familia! Hemos tenido un fin de semana muy movido con la fiesta de cumpleaños de mis hermanos pequeños. ¡La verdad es que lo hemos pasado súper! Como muchos ya sabéis, me encanta una fiesta llena de música y animación. Ahora toca descansar que nos queda una semana larga de pruebas médicas y colegio. Deseamos que hayáis pasado un buen fin de semana. Os enviamos un fuerte abrazo y os dejamos una fotito para que nos veáis. ¡Buenas noches teamers!
¡Muchas gracias por vuestras palabras llenas de cariño y amor!
Hola familia! Pasamos por aquí para dejaros una fotografía del cumpleaños de mi hermana pequeña. Hemos disfrutado mucho del fin de semana y hemos aprovechado para dejar todo listo para el inicio de escuela. Aquí en Andalucía empiezan las clases el día 12, aún nos queda ultimar algunas cositas; pero con muchas ganas e ilusión de comenzar. Rutina y terapias que tanto necesitamos! Os deseamos una feliz vuelta al cole y a muchos de vosotros una feliz vuelta al trabajo!
Hola teamers; qué tal está siendo vuestro verano? Nosotros en tierras del sur os podéis imaginar! Muchísima calor pero disfrutando al máximo; septiembre está a la vuelta de la esquina y empezamos retomando colegio, terapias…
Pronto tenemos una cita importante para valoración en la ONCE con Pol; ya que su visión está limitada por el daño cerebral adquirido. Ya os contaremos cómo procede el tema; por otro lado éste año Pol acude a un centro escolar nuevo con aula específica adaptada a sus necesidades y estamos maravillados de las instalaciones como del material y profesorado. Deseamos con todas nuestras fuerzas que sea un cambio positivo para él. Tenemos visitas nuevas con digestivo para hacer pruebas de intolerancias alimentarias y rehabilitación para las infiltraciones que le toca cada 6 meses para su espasticidad. Por otro lado estamos modificando la medicación que tiene pautada para adecuarla a su edad y peso. Por lo demás deciros que hemos pasado unos días acompañados de la tita y hemos disfrutado al máximo con ella. Cuánta vida da la familia! Nosotros no podemos estar más orgullosos de la nuestra; que también vosotros formáis parte de ella, y así lo sentimos. Os enviamos un abrazo de oso!
Hola teamers; traemos novedades sobre la intervención de cadera izquierda de Pol. Nos hemos reunido con el mejor equipo pediátrico especializado en traumatología de Sevilla. Un equipo de médicos con un currículum y experiencia brillante. Os hacemos un breve resumen para que os situéis. Actualmente el problema más complicado en Pol debido a su espasticidad tan severa entre otros es su cadera izquierda que está luxada como os comentamos veces anteriores. Pero al no existir dolor y ser un operación tan dura puede correr peligro la vida de Pol. El plan que han trazado es seguir controlando la cadera con toxina botulinica, relajantes musculares que estamos a la espera de realizar la consulta con el neuropediatra Dr.Marcos Madruga de Neurolinkia y radiografías de caderas. Siempre decimos que lo más difícil de llevar en Pol son sus deformidades por su daño en el sistema nervioso central tan grave. Para ello no hay mucho más, sino todo lo anterior que os hemos explicado y la rehabilitación de fisioterapia. Próximamente comenzaremos con un equipo de fisioterapia pediátrico especializado para controlar todo en equipo. La sensación ha sido muy buena, nos hemos sentido apoyados, comprendidos y acompañados. És seguramente la única vez que han estudiado detalladamente el problema de Pol y por ello sabemos que vamos por buen camino. No podemos estar más agradecidos… Pronto os informaremos de la valoración del neuropediatra y el plan de medicación nuevo. Seguimos luchando más que nunca para darle la mayor calidad de vida a nuestro niño; ¡¡el más importante en nuestras vidas!! A vosotros, deciros que sois fundamentales para poder llegar a todo lo mencionado. Muchas gracias por seguir al lado de Pol mes a mes. Somos unos privilegiados por tener tantos corazones buenos a nuestro lado. Aquí os dejamos una fotito junto a Ana, la fisio y la integrante en éste excelente equipo de profesionales. Ella nos acompañará en la rehabilitación y el material ortopédico.
Millones de besos a cada uno de vosotros!
Hola Pol y familia. Ojalá este procedimiento y el nuevo grupo de fisioterapia le ayuden a estar mejor. Un besazo para todos pero en especial para Pol
Ojalá sea así María Teresa!!! Estamos muy bien guiados por éste gran equipo de médicos que nos acompañan en todo momento y en cada decisión que debemos tomar.
Gracias por tus palabras de cariño y apoyo! Otro abrazo muy grande para ti y de Pol otro más grande!!
Queridos teamers; ayer estuvimos de celebración! Mamá cumplió años y a nosotros nos encanta celebrar la vida! Si miramos atrás dejamos a una mamá distinta; y ahora agradecida con todo lo que tiene y todo lo bueno que está por llegar. No sabemos si existe la felicidad plena; solo puedo escribiros de que siento ésa felicidad más presente que nunca, de que nunca voy a dejar de luchar, que nada me va a parar para seguir con ésta batalla que pocos conocen y que no es nada fácil de llevar. Me siento afortunada por tener tantos corazones verdes que siguen al lado de Pol… Ojalá os pueda devolver algún día a cada uno de vosotros toda la ayuda y amor recibido hacia mi hijo. De verdad y de corazón MUCHAS MUCHAS GRACIAS.
Felicidades mami! Un fuerte abrazo desde el Sur!
Os dejo una foto de Pol con su fisioterapeuta en hidroterapia. Está encantado, disfruta mucho y nosotros más de verlo feliz y relajado!
Hola teamers; pasamos por aquí para haceros un resumen de cómo estamos planteando el inicio del verano en cuanto a mis terapias.
Actualmente estamos con el tratamiento de ABR en casa, el cuál observamos un crecimiento más robusto en la zona pectoral y caderas. Semanalmente acudimos al osteópata y al fisioterapeuta para liberar bloqueos, tensiones y fascias musculares. En una semana iniciamos hidroterapia 1 hora cada día de lunes a viernes ya que le beneficia muchísimo para su musculatura. Por las tardes haremos logopedia 3 veces por semana y el resto del tiempo a disfrutar de familia y del verano que nos encanta! Un abrazo grande a todos!
Que grande eres, campeón.
Besazos para todos y feliz verano
Feliz cumpleaños mi vida! 10 años de puro amor, lucha, superación y valentía. Eres lo mejor que tenemos! Te adoramos infinito Pol! Gracias a todos por permanecer a nuestro lado! Hoy será un día muy especial!
Feliz cumpleaños mi vida! 10 años de puro amor, lucha, superación y valentía. Eres lo mejor que tenemos! Te adoramos infinito Pol! Gracias a todos por permanecer a nuestro lado! Hoy será un día muy especial!
¡Feliz cumpleaños Pol! ¡Estas hecho todo un hombretón!
¡Feliz cumpleaños Pol! ¡Estas hecho todo un hombretón!
Hoy queremos mencionar a Dormitienda; por su colaboración con la causa en la entrega de una cama articulada, motorizada y elevada; junto con un colchón especial para que nuestro campeón tenga una cama de rey. El descanso en Pol, es de gran importancia, ya que tiene poca movilidad y tiene necesidades de posicionamiento muy variables. Os recomendamos a todos ésta maravillosa empresa con grandes valores, exquisito trato profesional y humano. ¡Millones de gracias!
¡Hola familia!
¿Que tal estáis? ¿Cómo ha ido o está yendo vuestra Semana Santa? Nosotros hemos disfrutado mucho en familia y amigos. El tiempo ha acompañado y hemos aprovechado al máximo. Pol lleva unas semanas muy conectado; con el dispositivo grid3 están habiendo cambios. Ya diferencia las imágenes y puede hacer un seguimiento visual más rápido.
En unas semanas tenemos infiltraciones de toxina en piernas y revisión oftalmológica para hacer seguimiento.
Nos gustaría manteneros más informados; pero los días duran lo que duran y no podemos llegar a todo. Sabemos que lo entendéis y que vuestro apoyo es incondicional.
Gracias a todos por seguir en nuestro camino.
Un abrazote enorme a todos!
Hola teamers; tenemos molde nuevo para la silla. Pol ha crecido bastante en éste último año y hemos tenido que avanzar la fabricación del nuevo. Han realizado unos ajustes muy necesarios para el control máximo de sus cadera y parte torácica. Cómo muchos ya sabéis, seguimos a la espera de la valoración para realizarle la cirugía en sus cadera por la luxación que tiene y que le ocasiona distintos problemas. Muchísimas gracias por vuestra aportación mensual y así mejorar la calidad de vida de nuestro niño bonito. Os mantendremos informados como siempre. Un abrazo gigante especialmente de Pol❤️
Hola, pues a ver si llega pronto esa operación. Un beso grande para Pol.
Hola teamers; qué tal estáis? En casa estamos medio confinados. Digo “medio” porque no tenemos covid, pero en la clase del hermano mediano de Pol hay varios positivos y por recomendación de el equipo médico de Pol hemos decidido ausentarlos de la escuela por unas semanas y ver cómo evoluciona todo. Así que estamos cuidándonos y mimándonos como podéis ver. De momento nos han anulado varias visitas médicas del hospital debido al estado de la pandemia, pero seguimos en contacto con el equipo de rehabilitación para hacer un seguimiento de las infiltraciones que se le hicieron a Pol en noviembre para su espasticidad.
Por otro lado; ya hemos tomado medidas de un nuevo asiento para la silla de ruedas de nuestro campeón. Y deciros que vuestra aportación es la oportunidad para que Pol tenga sus necesidades básicas. En 2 semanas nos harán la prueba para darle forma y en otras 3 semanas ya lo tendremos listo. Os enseñaremos fotos y os iremos contando todo según la marcha. Os abrazamos grande y fuerte familia!
La familia Macías Sánchez os desea Felices fiestas! Salud, amor y prosperidad a todos
Gracias y mil gracias por seguir otro año más a nuestro lado sin soltarnos l mano! Un fuerte abrazo teamers
Y feliz año nuevo familia! Un abrazo enorme!
Feliz día internacional de las personas con distintas capacidades.
Demos visibilidad y luchemos por el derecho al bienestar, la inclusión y el tener una vida digna en una sociedad más humana.
Gracias siempre por vuestro cariño y apoyo!
Un abrazo
¡Caray! se me pasó. Felicidades a vosotros a mi hijo y a todas las personas con distintas capacidades.
Hola teamers; hace un tiempo que no os mantengo informados sobre el estado de salud de nuestro campeón. Han sido unos meses de muchas idas y venidas con especialista y valoraciones para su intervención en las caderas. Hemos decidido mantener las infiltraciones para reducir los dolores y las deformidades. Van a ir haciendo un seguimiento mensual el equipo de médicos del Hospital Sant Joan de Deu y observar la evolución. Pol nos lo sigo poniendo muy fácil; está participativo con las terapias y en el centro escolar. Gracias a ése espíritu de luchador incansable que nos da fuerza para superar cada bache que se nos presenta. Queremos recordaros siempre que vuestra aportación es importante para cubrir sus terapias y que gracias a vosotros Pol goza de una salud brillante.
Os envíamos un abrazo muy grande lleno de cariño.
Aquí os mostramos una mañana cualquiera con el amor más puro y sincero que recibe Pol de sus hermanitos.
Me alegro mucho de que las terapias vayan haciendo efecto y sobre todo gracias a al carácter de ese campeón que como bien dices nos da unas lecciones de vida tremendas; no sólo os da fuerzas a vosotros que lucháis con él, a los demás nos ofrece una enseñanza tremenda que nos hace dar importancia las cosas fundamentales de la vida, que son las más importantes.
Esa foto es preciosa. ¡Se ve tanto amor en ella!
Un beso enorme familia, para Pol un poquito más grande.
Hace días que no escribo por el grupo; la verdad es que la vuelta al cole está siendo un poco estresante por la adaptación de Pol en la escuela y la de sus hermanos. Pero tengo que contaros que Pol está encantado de volver al colegio y reanudar sus terapias. Está muy agusto y así nos lo demuestra cada día al despertar cuando le damos su desayuno y le explicamos que irá al cole. Éste mes hemos tenido la reunión con los especialistas de traumatología en Hospital Sant Joan de Deu. Le han realizado radiografía de sus caderas para ver la luxación de caderas como avanza. En principio han decidido por el momento continuar con las infiltraciones de toxina en extremidades y hacer un seguimiento por el dolor.
Seguimos trabajando con ABR, Padovan y comunicación adaptada. Pronto os contaremos una gran noticia que es muy importante en nuestras vidas!
Muchos besitos Poleros!
Buagg! Como crecen!! Esperemos que Pol se adapte bien al cole. Alba también ha empezado este año y de momento parece que está contenta. Besos familia!
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