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#Testimonio_HII: Sobreviviendo en busca de la verdad.

En el día de ayer, conmemorando el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra socia Noelia Áspera compartió su testimonio en el medio de comunicación "Gente del Puerto". Con una valentía admirable, Noelia abrió su corazón para destacar la dura realidad que enfrenta debido a su diagnóstico de Hipertensión Intracraneal Idiopática. Os dejamos el enlace activo en historias destacadas

https://www.gentedelpuerto.com/2024/02/29/noelia-aspera-loureiro-en-el-dia-internacional-de-enfermedades-raras-5-817/?fbclid=IwAR2XQ7-9_HonCYR7MqShZB4oRdDzOm96dm8w7CXBVcK5SSkkVuM7L4BrvqE

Su testimonio refleja la complejidad de convivir con una patología poco frecuente, una lucha diaria que implica sortear obstáculos, aspirar a una vida plena, soñar con un futuro mejor, investigar constantemente, informar a la sociedad sobre estas condiciones, y experimentar emociones que van desde el llanto hasta la risa.

Vivir con una enfermedad rara es más que un desafío médico; es una experiencia de aprendizaje continuo tanto para los pacientes como para sus familias. Noelia, con su valentía, nos recordó que esta realidad implica caminar entre incertidumbres, sufrir las adversidades, pero también encontrar la fuerza para volar hacia la esperanza.

Honramos la fortaleza de Noelia y de todos aquellos que enfrentan estas condiciones únicas. Su testimonio ilumina la importancia de la concienciación, la comprensión y el apoyo para quienes viven con enfermedades raras.

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Laboratorios Larrasa y ADEFHIC, nos enorgullece anunciar nuestro nuevo #convenio en colaboración con la Asociación ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática).

La #hipertensión intracraneal idiopática es un trastorno neurológico caracterizado por un incremento aislado de la presión dentro del cráneo, sin una causa aparente, lo que puede llevar a síntomas debilitantes.

Con esta colaboración, nos comprometemos con la exploración de #investigaciones y pruebas genéticas personalizadas que pueden ayudar a entender mejor la predisposición #genética a esta enfermedad y desarrollar enfoques de tratamiento más específicos.

Qué es la Hipertensión Intracraneal Idiopática?

La Hipertensión Intracraneal idiopática, es una patología poco frecuente, que afecta de 1 a 3 de cada 100.000 personas. Aunque se sospecha que realmente es una enfermedad infradiagnosticada. La hipertensión intracraneal idiopática se caracteriza por un incremento de la presión intracraneal que se manifiesta con diversos síntomas, como dolor de cabeza persistente, síntomas oftalmológicos (perdidas de visión, vista doble…), síntomas auditivos (tinnitus o acufenos, pérdida del equilibrio…), síntomas motores (rigidez y dolor de cuello y hombros, movilidad reducida, perdida de fuerza…), deterioro cognitivo, entre otros muchos síntomas aun no catalogados. Además de la cantidad de secuelas psicológicas y sociales que esto conlleva a lo largo de nuestra vida.

Actualmente, la Hipertensión Intracraneal Idiopática es una patología cuya incidencia conocida es que afecta de 1 a 3 de cada 100.000 personas. Durante años, la hipertensión intracraneal se definía cómo un aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneal. Y hoy en día la mayoría de los “especialistas” de nuestra patología en España siguen creyendo y utilizando técnicas a partir de esto. Sin embargo, el avance en la comprensión de la hidrodinámica intracraneal (cerebro, sangre y líquido cefalorraquídeo) y el desarrollo de nuevas técnicas de monitorización de la presión intracraneal no invasivas como la PIC (perforación del cráneo para colocar un sensor que neuromonitoriza la presión intracraneal durante un periodo de tiempo, siendo un proceso quirúrgico y donde el paciente ha de estar ingresado ), estas apuntan a la necesidad de una actualización de lo que hasta ahora sigue siendo el paradigma de esta patología en nuestro país. Una realidad que ha afectado a miles de personas a lo largo de los años y, en los peores casos, llevándolos al suicidio o, en la actualidad, a la eutanasia.

️‍️ Hipertensión Intracraneal: Una enfermedad con una realidad cruda.️‍️

Hoy cogemos prestadas las palabras de una de nuestras socias afectadas, agradeciéndole sus palabras y enviándole muchísima fuerza #valkHIIria

"Sin duda, la nota de prensa más cruda hasta ahora publicada sobre nuestra enfermedad. La hipertensión intracraneal es una realidad que a menudo se pasa por alto en el ámbito médico. Necesitamos ayuda, y la necesitamos con urgencia. Agradecemos a la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática por su incansable labor . También hacemos un llamamiento a la Federación Española de Enfermedades Raras ¡os necesitamos!

Este artículo de Europa Press publicado en el marco de nuestro día mundial, el pasado 30 de septiembre, refleja la lucha que enfrentamos, las necesidades de los pacientes, la importancia de crear conciencia sobre lo difícil que vivir con esta enfermedad y la necesidad de investigación sobre ella.

Lee el artículo completo en el enlace:


https://www.europapress.es/castilla-y-leon/noticia-enfermos-hipertension-intercraneal-piden-hospital-referencia-incluir-patologia-guia-discapacidad-20230930110256.html


Comparte esta publicación para aumentar la visibilidad de esta enfermedad y unir fuerzas en la búsqueda de una solución .


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El pasado jueves, 27 de septiembre nuestra socia y madre de afectado de Hipertensión Intracraneal Idiopática, Sandra Padilla, estuvo en el programa de PTV Málaga "Málaga TeVé", presentado por Diego Banderas, la entrevista fue realizada por Marta González y en ella Sandra ha explicado las complicadas circunstancias con las que vive a diario su hijo y todos los afectados por #HipertensiónIntracranealIdiopática , dentro del marco del día mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática.
Gracias por darnos voz a todos
Os dejamos el enlace del programa integro la entrevista se realiza en el minuto 57.40
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BUENOS DÍAS ☀️☀️
Se acabaron los días de verano, la playa️, los días largos , ... y nosotros volvemos de las vacaciones con más energía y motivación ‍♀️ que nunca.
️ Como muchos sabéis septiembre es un mes importante para ADEFHIC, ya que el día 30 de septiembre es el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática , y durante este mes daremos la máxima visibilidad para concientizar sobre la HII con muchas sorpresas
¿Quieres participar y colaborar con nosotr@s para ayudarnos a dar la máxima visibilidad?
⏰ Aun estas a tiempo, no dudes en contactar con nosotros por DM o escribiéndonos al correo info@adefhic.org y te informaremos.
¡¡¡Necesitamos tu gotita!!!
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‼️Buenas tardes‼️

Hacemos un pequeño paréntesis en nuestros días de descanso y vacaciones ️ para haceros llegar la entrevista que le han realizado a nuestra compañera Nayla y a su madre Cristina López en el periódico @nius.diario :

️ Esta joven de Maracena (Granada) sufre hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad rara provocada por el aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo en el cerebro.
️ En el último año, se ha sometido a siete intervenciones quirúrgicas por unos dolores insoportables que le impiden llevar una vida normal.

https://www.niusdiario.es/espana/andalucia/20230814/calvario-nayla-dolor-cabeza-constante-hipertension-intracraneal-idiopatica-maracena-granada_18_010134350.html?fbclid=IwAR2iPKv6Tldwl0kAMCqf4hDfgFGHoWyfYCz7nKTo7V7y8xxOJjv4akMm1lc

Desde la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática queremos agradecer a este medio de comunicación y a Marta Álvarez el interés y la implicación para dar visibilidad a la #HipertensiónIntracranealIdiopatica y aportar vuestra gotita en la labor de visibilización, divulgación y fomento de la investigación de esta enfermedad rara.

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Mari Angeles es una socia de Adefhic que ha realizado una entrevista en
Mijas Comunicación

“Mi día a día es una cama”.

* Mari Ángeles Marín Angulo, vecina de Las Lagunas, padece hipertensión intracraneal idiopática, una patología que, a día de hoy, no tiene cura.

* Para los pacientes de esta enfermedad rara no existen días sin dolor.

Entrevista:

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=667833938693514&id=100064007407205&sfnsn=scwspmo

Videoentrevista en televisión Mijas3.40TV:

https://mijascomunicacion.com/actualidad/27948/mi-dia-a-dia-es-una-cama/

En esta entrevista y video nos cuenta su historia, es una mujer positiva y valiente que nos anima a seguir luchando.

Gracias compañera, gracias #ValkHIIria por ayudarnos a dar difusión a la Hipertensión Intracraneal Idiopática y a nuestra asociación ADEFHIC.

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Este año uno de los mayores objetivos de ADEFHIC es realizar una campaña a la que hemos llamado “Reto #CadaGotaSuma”. Con este reto pretendemos recaudar suficientes fondos económicos para poder financiar un estudio genético, en el que participen el mayor número de afectados posibles de Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII).

Nuestra finalidad con este proyecto es avanzar en el conocimiento e investigación sobre esta patología, con la intención de aportar nueva información a los diferentes especialistas que tratan a los afectados y poder acortar el tiempo de obtención del diagnóstico. Datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cifran en cuatro años el tiempo medio para ello, aunque en ADEFHIC hay muchos socios que datan de varios más. Cómo consecuencia, podemos ver un agravamiento significativo en el deterioro físico, psicológico y cognitivo de estos afectados, además de un aumento en el sufrimiento de dichos enfermos y sus familiares.

Actualmente la HII está infradiagnosticada, ya que no existen protocolos de atención a seguir ni conocimiento sobre tratamientos específicos o estudios actualizados. Habitualmente, los trastornos neurológicos presentan una clínica compleja y una elevada heterogeneidad genética. Las razones por las que se debe realizar el análisis de los genes se basan en la necesidad de conocer el origen de cualquier enfermedad (no solo las genéticas).

Cómo dato, el conocimiento de la base genética de una enfermedad permite:

1) Predecir la evolución de la enfermedad en los afectados; al conocer la base genética se puede esperar una evolución parecida a la de pacientes a diagnosticados con esta misma alteración.

2) Ofrecer tratamientos adecuados para equilibrar posibles defectos en genes. Además, debido a los avances en fármacos biológicos se podrían aportar soluciones factibles en un plazo indeterminado.

3) Posibilidad de estudiar a diferentes miembros de la familia, con el objetivo de saber si la transmisión de la patología es de generación en generación.

Por consiguiente, se puede aportar fiabilidad, claridad y eliminar incertidumbre con un estudio genético, el cual, requiere de un equipo de genetistas cualificados, tiempo para recabar la documentación y muestras, recursos para analizar los datos y, por tanto, un soporte económico importante. Para poder financiar por completo este análisis genético, lanzamos este reto que tiene como objetivo conseguir recaudar un mínimo de 70.000 euros y lograr nuestras mayores metas, que son: encontrar una posible cura y llegar a un mayor número de pacientes para mejorar la calidad de vida de los afectados de HII.

Para aportar vuestra gotita en esta campaña y apoyar nuestra causa, podéis hacerlo accediendo realizando vuestro donativo.