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Información de acontecimiento importante:

Ayer firmamos un convenio de colaboración con la Asociación Súper Auténticos para llevar a cabo la financiación de una línea de investigación sobre el KAT6A.

El investigador responsable es el Dr. José Antonio Sánchez Alcázar, Catedrático de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla; responsable del grupo de Fisiopatología celular de la Enfermedad y el Desarrollo del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo CSIC en la Universidad Pablo de Olavide en Sevilla, que ha dedicado su carrera investigadora al estudio de diversas enfermedades raras y sus posibles tratamientos, alcanzando grandes éxitos y dando esperanza.

Ambas asociaciones hemos firmado este convenio con la Universidad Pablo de Olavide y se ha hecho una primera transferencia para continuar con esta línea denominada Mitocure-KAT6A y así iniciar la segunda fase.
Es sólo el primer paso de un largo camino, que nos ha tocado como enfermedad minoritaria.
Aprovechamos para reivindicar la investigación!
Nosotros vivimos todos los días de nuestra vida sin tratamientos ni vacunas, lo nuestro no es una pandemia pero lo vivimos de forma similar. Las enfermedades minoritarias son las grandes olvidadas y nosotros hemos surgido para luchar y reivindicar mayor dotación económica al campo de la investigación.

Por el momento, nosotros buscamos la forma de financiar la investigación.

Vuestra ayuda es fundamental, sabemos que son malos tiempos, rodeados de incertidumbre y miedo pero también de SOLIDARIDAD. Apelamos a la solidaridad para que nos ayudéis en nuestra lucha. Cualquier donación es bienvenida, grano a grano se hace una montaña.
Tal vez, muchos de nuestros hijos o familiares no puedan hablar pero nosotros somos sus voces.

Ayúdanos a mantener abierta la puerta a la ESPERANZA!

Hola a todos!!
A día de hoy, gracias a este grupo llevamos 108 eur recaudados. Por el momento no hay avances en la investigación debido a este parón de la pandemia covid19. Enseguida que tengamos nuevos datos iremos compartiendo la información con vosotros.
Hay una investigación abierta en Sevilla y para poder seguir con ella debemos aportar 40000 euros cada año. Por el momento con todas las acciones que llevamos a cabo junto con las colaboraciones de vosotros y la asociación súper auténticos ( luchamos juntos por la investigación del Kat6a) llevaremos alrededor de unos 13000. Aún queda camino por recorrer pero seguro que juntos lo conseguimos.
Gracias a todos!

Bienvenidos a tod@s!!
Muchísimas gracias por contribuir con nuestra asociación en la causa. Qué sepáis que todo lo recaudado irá destinado a proyectos de investigación, al congreso nacional y ayudar a nuestros niñ@s. Iremos colgando las cosas que vayamos consiguiendo a largo plazo aquí para qué estéis al corriente. Gracias