Teaming - 1€/month micro donations

Por fin! Después de muchos meses de espera ya podemos transferir a la Fundación AHUCE los fondos para financiar el proyecto de investigación “Identificación de los mecanismos responsables de los defectos de mineralización ósea en Osteogénesis Imperfecta mediante secuenciación masiva de RNA y análisis del secretoma”, se lleva a cabo en el INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES, situado en Barakaldo (Vizcaya).

Liderado por la Dra. Clara Isabel Rodríguez, y con la colaboración de la Dra. Ana Bueno y la Dra. Belén Sagastizabal, busca descubrir e identificar la/s ruta/s molecular/es alterada en las propias células de los pacientes con osteogénesis imperfecta , responsable de los defectos de mineralización que padecen, frente a la cual se puedan diseñar potenciales fármacos terapéuticos que puedan cambiar el curso de la enfermedad, mejorando la calidad de vida de estos pacientes con OI. Cuenta con el apoyo logístico y económico de la Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org).

La Osteogénesis Imperfecta (OI), también conocida como la enfermedad de los “huesos de cristal” es una enfermedad genética rara caracterizada por la extrema susceptibilidad de los pacientes afectados a sufrir fracturas ocasionadas con traumas mínimos. Esto afecta seriamente a su calidad de vida, ocasionándoles deformidades esqueléticas graves.

En la actualidad no existe un tratamiento curativo para la OI, los existentes sólo están encaminados a mejorar los síntomas, es por ello que se hace necesaria por lo tanto, una profunda investigación a nivel molecular y celular de los mecanismos patológicos subyacentes en la OI.

Con esta colaboración ya son tres las veces que este grupo de Teaming aporta fondos para un proyecto o causa relacionada con la OI. Nunca pensamos que un euro podría hacer tanto!!

Muchas gracias de corazón!

Hola, espero que esté todo bao control y Martina esté disfrutando de una vida digna.

Buen día y ánimo, Rosalía

Buenas noches,
a pesar de los tristes momentos que estamos viviendo en España, sitios como Teaming me hacen creer en la humanidad, en la ciencia y en la solidaridad. Nos hace muy felices ver como más de 450 teamers que no conozco en su mayoría de nada, siguen ayudando con un simbólico pero muy valioso euro al mes. La unión de todos esos euros han sumado ya 10.000, con los que estamos luchando contra la OI para mejorar la vida de los pacientes que la padecen. Provoquemos revoluciones científicas y participemos de ellas.

Nunca hubiéramos imaginado llegar hasta aquí. Muchas gracias a todos. Buenas noches.

Buenas tardes a todos teamers,

muchas gracias por seguir formando parte de este grupo que lucha contra la Osteogénesis Imperfecta. Hoy solo quería compartir con vosotros que hemos superado el record de tiempo sin fracturas! Más de seis meses sin sentir ese dolor profundo y ese llanto que penetra muy dentro de tí, estos meses son un alivio para seguir pensando que todo va a ir a mejor. Hemos pasado un verano muy normal, con algunos sustos importantes que han quedado en problemas musculares que se han solucionado en una semana.

Este no es un grupo para hablar sólo de nuestra hija, sino todo lo contrario, solo buscamos el beneficio de los pacientes con OI, pero esta vez quería que supierais que la constancia y la investigación tienen sus frutos. Nosotros buscamos soluciones definitivas y en ellos estamos, aunque sea a largo plazo.

Este verano hemos vuelto a organizar la carrera solidaria en Menorca, y volvió a ser un éxito de participación y recaudación. Todo ello, junto con el ímpetu de otras familias y la gran dedicación y profesionalidad de las asociaciones y fundaciones y sanitarios, provoca que cada día se consigan nuevas metas y planteándose otras nuevas más ambiciosas.

Muchas gracias por seguir ahí, y os vamos informando.



Gracias por seguir ahí, os iremos informando.

Hoy 6 de mayo se conmemora el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta! En el siguiente artículo se relata la realidad de los pacientes y mencionan el proyecto de investigación por el que vamos a luchar con este grupo de Teaming! Muchas gracias a todos.

http://www.rtve.es/noticias/20170506/naci-36-fracturas-dijeron-no-iba-sobrevivir-pero-soy-muy-cabezota/1539160.shtml

Estimados Teamers!

ayer podemos decir que fue otro día importante para los que luchamos contra la Osteogénesis Imperfecta! Ayer ordenamos la transferencia de 4807 euros reunidos entre todos nosotros, euro a euro, mes a mes, con lo que cuesta reunir un euro! a la Fundación AHUCE para que los aporte al proyecto de terápia génica del CIBERER. Este grupo de investigadores utilizará la última tecnología en edición genética CRISPR-Cas9 para comprender mejor esta patología. El futuro está en la investigación!! mientras tanto, a los afectados nos les queda otra opción que esperar y convivir con las fracturas.

Hemos querido aprovechar que el 6 de Mayo es el día mundial de la OI para hacer efectiva la donación. Gracias a todos por hacerlo posible. Es el poder de un euro!!

Seguiremos reuniendo dinero para este u otros proyectos que puedan surgir.

Abrazos!

Buenas a tod@s,
muchas gracias por seguir apoyando a este grupo de lucha contra la Osteogénesis Imperfecta. Os informo que la próxima donación que se realizará en los próximos meses irá destinada a uno de los proyectos por los que creamos este grupo ya hace más de tres años, y todos los eventos que organizamos durante el año, tanto nosotros, como otras familias y las organizaciones a las que estamos asociados. Es por ello que queremos destacar la importancia de haber llegado a este punto, donde un grupo de investigadores utilizarán las últimas tecnologías en terapia génica para comprender mejor la OI.

La osteogénesis imperfecta comprende un grupo genéticamente heterogéneo de enfermedades hereditarias caracterizadas por baja densidad ósea y riesgo elevado de fracturas. La prevalencia de OI está estimada en 1/15000-20000 siendo una de las displasias esqueléticas más frecuentes. Los pacientes diagnosticados con OI presentan un fenotipo variable que fluctúa desde manifestaciones clínicas leves con escaso número de fracturas, hasta individuos con deformaciones óseas graves, múltiples fracturas e incluso letalidad neonatal. Actualmente el tratamiento de pacientes con OI está basado principalmente en el uso de bisfosfonatos los cuales actúan inhibiendo la actividad de los osteoclastos y de esta manera la actividad resortiva del hueso. Sin embargo, aparte de posibles efectos secundarios, ya que estos compuestos no son eliminados por el organismo, algunos pacientes con tipos específicos de OI no responden suficientemente al tratamiento. En este contexto, la identificación de nuevos genes responsables de OI es una clave para el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas. La aparición en los últimos años de la tecnología CRISPR-Cas9, la cual permite la edición de genomas y corrección de mutaciones, abre esperanzas para el desarrollo de terapias avanzadas para los pacientes con osteogénesis imperfecta.

Todo lo recaudado irá destinado de forma íntegra a los grupos de investigación del CIBERER. Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)

Los 440 teamers activos de este grupo nos ayudan a ver este sueño más cerca.

Muchas gracias a todos.

Hola a todos,



Si realizaste donaciones en Teaming durante el 2016, este año puedes obtener desgravaciones fiscales en tu Declaración de la Renta.



¿Cómo? Solicita tu certificado entrando en la web y completa los pasos que indican. Con este certificado tendrás derecho a una desgravación fiscal, que además este año es superior a la del año pasado.



Puedes solicitar tu certificado hasta el 25 de enero de 2017.



Muchas gracias!

Estamos muy ilusionados con las noticias que nos llegan sobre nuevos proyectos de investigación genética a los que tendremos oportunidad de colaborar muy pronto, pero aún necesitamos acumular más medios económicos para que empiece a rodar. Desde este grupo y desde otros eventos que organizamos nosotros y otras familias del resto del país lo conseguiremos.



Además, noticias frescas de hoy mismo sobre otra vía de investigación. Os la dejo escrita literalmente. Muchas gracias.



http://www.quo.es/ciencia/una-inyeccion-para-fortalecer-los-huesos



En nuestro país más de tres millones de personas padecen osteoporosis, pero la mitad de ellos lo desconocen. A medida que la población de la tercera edad aumenta, esta dolencia se vuelve más importante y encontrar un tratamiento eficaz, casi una prioridad.



La respuesta podría llegar de la mano de un reciente hallazgo, publicado en Scientific Reports. Un equipo de expertos, dirigidos por Pascale Guillot, ha creado una nueva técnica que permite reducir hasta en un 89% la incidencia de fracturas. A un grupo de ratones, modificados genéticamente para padecer osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) se les inyectó células madre obtenidas del líquido amniótico de donantes voluntarias. Las células se obtuvieron en la semana 12 o justo antes de nacer.



Los resultados mostraron que se incrementó la fuerza, la plasticidad y la estructura ósea, reduciendo las fracturas un 69% en el húmero, un 89% en el fémur y un 79% en la tibia. En todas, de los 156 ratones usados en el test, el promedio fue de casi el 80% menos de fracturas.



Ahora el equipo de Guillot ha comenzado a investigar si el tratamiento funcionará en humanos, ya que no solo impactará en la calidad de vida de las personas que padecen osteogénesis imperfecto u oesteoporosis, tambien en astronautas, que pierden un 2,5% de la densidad ósea en sus viajes y reducirá los gastos del sistema sanitaria.



"Es muy significativo – explicaba Guillot a la BBC – porque esto podría afectar a toda la población. Podría ser sólo una inyección de rutina que se lleva a cabo cuando comienza la potencial vulnerabilidad, cerca de la menopausia. Gracias a las células madre, los huesos se hicieron más fuerte y su estructura interna de mayor calidad”.



En dos años comenzarán los ensayos en humanos.

Hola a todos,



volvemos de Madrid con la ITV pasada y un nuevo tipo de gasolina en el depósito. La nueva gasolina es el zolendronato, un bisfosfonato mucho más potente que el pamidronato que permitirá mejorar la calidad de vida ya que reduciremos los viajes sanitarios a la mitad, si no hay otras complicaciones. Martina se recupera bien de la última fractura, siempre con ese optimismo y alegría por lo que hace, aunque a pesar de su madurez, aún no es consciente del todo de su fragilidad. Pero estamos disfrutando muchísimo con ella, es un orgullo que sea nuestra hija. Ahora, nuestro único deseo es pasar las navidades sanos.



Recientemente se ha celebrado el BlackFriday y el Cibermonday con ofertas rompedoras para todos. Nosotros celebramos el GivingTuesday, el día de donar, en el hospital. Y en esos momentos nos acordamos mucho de vosotros, por seguir en este grupo y seguir apostando por avances que permitan mejorar la vida de los niños.



Y a eso voy, ya suenan nuevos retos de investigación muy prometedores en OI, y este grupo lo dará todo para que pueda llevarse a cabo a pesar de las dificultades de financiación.



Os iremos informando,



Felices fiestas a todos.

Desde Valencia, os animo a continuar con vuestra gran labor.

Un abrazo muy fuerte.

Hola a todos.



Tenía previsto escribir para informaros del rotundo éxito del congreso internacional organizado por la Fundaciòn Ahuce celebrado este fin de semana en Lisboa, donde se han tratado los últimos avances médicos en el tratamiento de la OI ante 180 profesionales sanitarios de 18 paises diferentes. Y así lo hago, un éxito que llena de esperanza. Pero lo hago desde la UCI del Hospital Universitario Son Espases, después de dos días para olvidar. No quiero entrar en detalles porque este grupo no busca solucionar los problemas de nuestra hija sino el de todos los afectados por la OI. Después de tres meses muy buenos, volvemos a subirnos a la montaña rusa de la vida. Fractura de fémur y muchas complicaciones. Hoy volvemos a casa con la convicción que hay que seguir luchando. Gracias a todos vosotros por contribuir a conseguilo, podemos estar orgullosos.



Ahora toca recuperarse de esta.

Hasta la próxima.

Hola,un abrazo enorme para Todos,teamers incluidos.Les deseo lo mejor.Feliz Otoño.Joxian

Hola amigos de los huesos rotos vuestra labor es admirable, y por si os sirve de ayuda os digo si conoceis un nuevo sistema de recaudacion de fondos, las tarjetas Cornucopias, podeis ampliar esta informacion en el tf 600 111 600 o en el correo info@cornucopias.eu creo que se han beneficiado ya mas de 2000 asociaciones de toda España.

Esta publicación canadiense se hace eco de la misión ortopédica que realizaron los doctores españoles Ana Bueno y Jose Ignacio Parra Garcia en Cuba en diciembre del 2015. La misión fue posible gracias al esfuerzo personal de los dos doctores y al trabajo y las aportaciones económicas, entre otros, de este grupo de Teaming, además de a la generosa colaboración de la firma PegaMedical. Fue una satisfacción poder colaborar con esta misión. El artículo está en inglés.



http://umalia.ca/stimulus/stimulus_spring_2016_eng.html

Julio ha sido un gran mes para nosotros. En primer lugar hemos superado con nota la primera incursión seria en quirófano. Desde octubre 2015 Martina no ha caminado 15 días seguidos. Su fémur derecho se fracturaba en el mismo punto en cada caida fortuita, y eso provocaba que cada remodelación fuera peor y se curvara más entrando en un ciclo sin fin. Pues el pasado junio la Dra Bueno hizo un trabajo espectacular, insertó el clavo telescópico en el hueso además de enderezarlo. Pues la recuperación ha sido muy buena y muy rápida. Hoy le han dado ya permiso para caminar despacito.



Y por otro lado, después de varios meses de preparativos, el 2 de julio se disputó la segunda edición de la Cursa del Toro en Menorca. La respuesta de los menorquines fue ejemplar y 1400 inscritos subieron a la monte por cuatro buenas causas. AME, Cáncer Infantil, EM y OI. Además de la fieata ybla visibilidad se recaudaron más de 20.000 euros a repartir entre cuatro entidades.



Vamos a por este agosto, para que sea lo más normal posible. Gracias a todos!!

Por cierto, este es el video promocional de la carrera! Apuntaros!



https://www.youtube.com/watch?v=qeCT8g3dYU8

Hola! esta semana ha sido muy importante para nosotros, entramos en el quirófano por segunda vez. La primera, hace unos meses, se le introdujeron unos clavitos en el brazo después de una fractura muy fea. Esta vez la cirugía era realmente importante, con muchos riesgos, pero afortunadamente ha salido bien. La traumatóloga le ha insertado un clavo en su fémur derecho y le ha corregido bastante la deformación que le impedía caminar. Esperemos que la recuperación sea buena, y en unas semanas podamos dar unos pasitos.



Además, estamos en plena recta final de la II carrera solidaria que organizamos en Menorca. El año pasado fue un auténtico éxito con más de 1000 corredores, todo un récord en la isla, lo que permitió arrancar un proyecto de investigación molecular a 100 pacientes de OI gracias a la Fundación AHUCE. Este año estamos orgullosos de aumentar los beneficiarios que irán para el cáncer infantil, el esclerósis múltiple, la atrofia muscular espinal y la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).



Si alguien está por Menorca y quiere participar os dejo el enlace para inscribiros. Además, se puede aportar una ayuda para los que no podáis asistir. Ya os explicaremos como fue.



http://www.elitechip.net/index.php?zwshow=compdet&idcomp=3308257



Muchas gracias a todos!!

Hola a todos!! En especial a los 150 nuevos compañeros de viaje!!



Gracias a Teaming por la difusión de nuestro caso! Vuestra respuesta ha sido espectacular, muchas gracias de corazón.



Este empuje ha llegado en el mejor momento. Después de un invierno complicado con muchas fracturas, seguimos sin caminar. Y nos llegó el día de las cirujías. Mañana ingresamos en el HU de Getafe para insertarle un clavo teléscópico en el fémur para tratar de enderezarlo y recuperar también la cadera. Este es el tercer pilar del tratamiento de la OI. Es un mal trago, pero hay que superarlo. Confiamos que se rompa este ciclo y sea un antes y un después en su evolución. Pronto estará Martina a punto de meterse en el agua de nuevo.



Esta vez nos ha tocado a nosotros, pero este grupo pretende apoyar la investigación en OI en general. Ya hemos donado para dos proyectos y seguiremos donando el 100% en el futuro gracias a vuestro apoyo. Es el poder de un euro!!



Seguiremos informando.

Hoy es el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta! Es un día muy especial para nosotros, es el día en que podemos hacer todo el alboroto que queramos porque tenemos la excusa perfecta!! Es un movimiento que empieza en Australia con el ‪#‎WishBoneDay‬, pasa por Europa y América con el ‪#‎OiDejaTuHuella‬ y acabará en Hawai... Vaya día!! El resto de días nos lo tenemos que currar mucho más. Pero es por esos otros días que queremos agradeceros a todos vuestro apoyo, cada uno a su manera. Sigue siendo duro, pero es cada vez mejor!!

Muchas gracias por seguir aquí!