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WEBINAR SOBRE ENSAYOS CLINICOS EN OI
La Federación Europea de Osteogénesis imperfecta (OIFE) organiza su segundo seminario web sobre ensayos clínicos el 22 de octubre
El evento será en INGLES, es gratuito y está abierto a la inscripción de cualquier persona interesada:
https://tinyurl.com/OIFEclinicaltrial
El webinar incluye un estado de los siguientes ensayos:
* Los ensayos Cosmic y Orbit (setrusumab)
* Estudio EVENITY Ph3 (romosozumab en niños con OI)
* El ensayo BoostB4 (células madre)
* El ensayo Topaz (teriparatida y zolendronato)
* Estudio MOI-A (losartán)
* Tratamiento osteoanabólico en OI causada por mutaciones WNT (Alemania)
* Proyecto sobre ensayos clínicos pediátricos transfronterizos
Estimados teamers del grupo:
Sabemos que lo importante para ti es ayudar, pero nosotros estamos muy felices de que te puedas beneficiar de tu ayuda y ahora más que nunca.
Ahora que tienes tú certificado de donaciones del año pasado, habrás visto que te puedes desgravar hasta el 80% de tus aportaciones si haces la declaración de la RENTA. Esto quiere decir que la aportación real al grupo es de 2,4 euros al año y te devuelven 9,6 euros.
Además, antes era el 80% de los 150 primeros euros, pero para la Renta del 2024 (la que hagas en el 2025) son 250€. Por ejemplo, si apoyas a 5 Grupos desde enero, al final del año habrás donado 60€, de los que Hacienda te devolverá 48€.
Si te animas, ahora puedes unirte a más Grupos con 1€ al mes en cada uno de ellos. Y si no, gracias siempre por ser Teamer porque lo importante es que estés aquí.
Muchas gracias por tu ayuda.
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Estimados amigos y colaboradores,
hace un año os anunciábamos la donación a la Fundación AHUCE de los más de 17,000 euros que teníamos ahorrados en este grupo, fue una gran satisfacción aportar al proyecto de BIOCRUCES. Un año después disponemos de unos 8000 euros más, pero las cifras son demasiado bajas para empezar un nuevo acuerdo con los investigadores, así que esperamos que durante 2024 o 2025 podamos realizar la aportación, para que podamos sentirnos partícipes de algún avance en el estudio de nuevas terapias contra la OI. Es importante apoyar a la ciencia, sin investigación no hay esperanza.
Aprovecho estas lineas para deseados a todos unas felices fiestas y un 2024 lleno de salud, esperanza e investigación. Feliz 2024!!
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DÍA MUNDIAL DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Como cada año, como cada 6 de mayo, las entidades y afectados de todo el mundo celebramos, y trabajamos, para dar a conocer y dar visibilidad el síndrome de la OI.
La OI es un síndrome muy heterogéneo y su mayor característica es la fragilidad ósea y, en muchos casos, las numerables fracturas que esto comporta. Con estas acciones reclamamos más visibilidad, más inversión en investigación, en atención médica, más conocimiento y mejores condiciones de vida para nuestro colectivo.
Con el eslogan de #LosAbrazosNoFracturan quiere instar a la sociedad a romper mitos y a recordar al colectivo que no están solos.
Muchas gracias por estar y seguir con nosotros en este grupo,
Abrazos!
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FUNDACIÓN AHUCE Y EL INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN SANITARIA BIOCRUCES BIZKAIA FIRMAN UN NUEVO CONVENIO DE COLABORACIÓN
El proyecto de investigación Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
La donación que asciende a 20.000 € ha sido posible gracias a los dos grupos de teaming con los que cuenta la entidad, en los que por un euro al mes puedes colaborar con la investigación de la osteogénesis imperfecta
Teaming Fundación AHUCE:
https://www.teaming.net/fundacionahuceosteogenesisimperfecta
Teaming progenitores de una menor con OI:
https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi
Con este nuevo convenio de colaboración, se afianza la relación entre ambas entidades. Una relación que comenzó en el 2013 con el proyecto TERCELOI
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Acabamos de realizar la donación a la Fundación AHUCE por importe de 17.066 €. Una cifra considerable que cuesta mucho juntar, muchas gracias a la FUNDACIÓN AHUCE por hacerlo posible. MUCHAS GRACIAS a todos los investigadores. MUCHAS GRACIAS A TODOS!!
Gracias por la información. Seguro que los investigadores harán grandes cosas con esa pequeña donación, bravo por el trabajo que hacen.
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Hola a todos!, el fin de año llega con buenas noticias para todos los teamers de este grupo. Después de un tiempo de parón pandémico retomamos las donaciones a proyectos de investigación interesantes para la lucha contra la OI. A través de la Fundación AHUCE se hará entrega de la recaudación obtenida a lo largo de estos meses al proyecto de investigación “Desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para osteogénesis imperfecta” dirigido por la Dra. Clara Isabel Rodríguez López busca sentar las bases para el desarrollo de nuevas terapias avanzadas eficaces basadas en células mesenquimales y sus derivados que puedan administrase a lo largo del tiempo.
FUNDACIÓN AHUCE es una entidad privada estatal sin ánimo de lucro que tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas con Osteogénesis Imperfecta (OI) mediante la financiación de proyectos de investigación multidisciplinar.
BIOCRUCES BIZKAIA es el Instituto de Investigación Sanitaria de las Organizaciones Sanitarias de Osakidetza en Bizkaia, con núcleo en el Hospital Universitario de Cruces,
con una consolidada trayectoria docente e investigadora, que tiene como objetivos la
promoción de la Investigación Biomédica, Epidemiológica, de Salud Pública y en Servicios Sanitarios, así como la fundamentación científica de los programas y políticas del sistema sanitario y, el fomento de la investigación traslacional, entendida como la investigación orientada a acelerar el traslado de los conocimientos científicos a la práctica clínica, según recomendaciones internacionales.
Con este nuevo convenio de colaboración, se afianza la relación entre ambas entidades. Una relación que comenzó en el 2013 con el proyecto TERCELOI.
Recordad que el 100% de los fondos recogidos con este grupo irán a la investigación, para que en un futuro los pacientes de OI como nuestra hija puedan llevar una vida mejor, con instrumentos paliativos, o nuestra gran ilusión, una cura definitiva o una prevención.
Esperamos contar con todos vosotros para próximas donaciones, que euro a euro y mes a mes se irán acumulando hasta conseguir una cifra adecuada para una futura nueva donación.
Muchísimas gracias a todos y felices fiestas!!
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Buenas tardes
¿Nos podéis actualizar la situación de este grupo? ¿Acciones en curso, futuras? ¿Por qué hay tanta cantidad de dinero recaudado pendiente de donar?
Saludos
Hola Alberto, en primer lugar, agradecerte el interés por los avances del grupo.
Como sabrás, hasta el momento la recaudación del grupo se ha destinado a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org) que se dedica a fomentar, promover y financiar la investigación de la osteogénesis imperfecta (huesos de cristal).
En los últimos meses se han tenido reuniones con varios de los grupos de investigación con los que colaboran www.fundacionahuce.org/investigacion.org para destinar nuestra aportación al grupo que más lo necesite.
Además, estamos esperando a que la recaudación sea algo mayor, ya que formalizar esta donación implica muchos trámites administrativos y queremos cubrir bien las necesidades de los equipos de investigación.
Todos sabemos que la investigación es cara, pero estamos esperanzados. Gracias a las aportaciones de este grupo se han cofinanciado proyectos que han dado como resultado las siguientes publicaciones científicas:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7675035/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7805402/
https://fundacionahuce.org/wp-content/uploads/2022/02/Infante-and-Rodriguez-2022.pdf
https://asbmr.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/jbmr.4501?campaign=woletoc&fbclid=IwAR0bfPOIqOYHX-6hDReUGn4OAXfYN17q40q6gmmDyF8TtMM_hwTQ_uldaFY
Tanto yo, como Fundación AHUCE quedamos a tu disposición para aclarar cualquier duda al respecto, y como digo, esperamos que pronto podamos hacer una nueva transferencia de fondos para que ayude a la financiación de algunos de los proyectos que se están ejecutando.
Muchas gracias.
Hola, muchas gracias por la pronta respuesta. Una pasada lo que se puede hacer con la colaboración de tan poca gente, espero que poco a poco se pueda ir apoyando a más investigadores.
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Hola a todos, tenemos grandes noticias! Desde la *Fundación AHUCE* nos informan de una nueva publicación científica, que ha sido posible gracias a los fondos obtenidos a través de Teaming. Estamos así de contentos, muchas gracias!
En este trabajo han profundizado en TERCELOI, explorando los niveles de expresión circulante y la actividad funcional (bioactividad), de la TGF-β en pacientes con OI antes y después de ser sometidos a la terapia celular (Infante et al., 2021). Los hallazgos presentados en este estudio, están estrechamente relacionados con un nuevo fármaco (FRESOLIMUMAB) del que en breve se comenzará el ensayo clínico.
Gracias infinitas a todos los donantes de este grupo de Teaming que han contribuido a que esto sea posible. Muchísimas gracias también a los investigadores, sin investigación, no hay futuro. GRACIAS @FundacionAhuce por hacerlo posible.
Sigue ayudándonos con 1 euro cada mes para fomentar la investigación contra la OI.
Hasta pronto.
Qué gran noticia. No dejen de informarnos, por favor.
Me alegro muchísimo por la noticia, gracias por compartirla. Espero que el ensayo clínico llegue pronto y tenga resultados satisfactorios.
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Buenas tardes a todos!
hace bastante que no nos comunicábamos por eso hoy quiero aprovechar para desearos a vosotros y a vuestros seres queridos un muy feliz año 2022, lleno de salud, paz e investigación. Este año que finaliza no ha resultado ser el de la recuperación esperada, pero confiamos que en el próximo se reactiven las actividades y los proyectos de investigación sobre la Osteogénesis Imperfecta, y que dejemos atrás la pandemia de una vez por todas.
Aprovecho de nuevo para agradeceros a todos que sigais apoyando a este grupo que tiene como objetivo ayudar a todos los afectados por la OI donando el 100% de los fondos a organizaciones y proyectos dedicados a la investigación y mejora de la vida de los pacientes. En breve, esperamos realizar la transferencia de fondos del año 2021.
Por otro lado, nuestra hija ya tiene 8 años, va creciendo feliz y fuerte, hemos conseguido el récord sin fracturas (2 años) y a pesar de que aún le quedan años muy duros, nos centramos en vivir día a día y disfrutarlos con plenitud. Seguimos de tratamientos, controles y con la novedad de un corsé para la escoliosis. Quién sepa de lo que hablo, sabrá lo que supone llevarlo incluso para dormir. Pero los niños son máquinas de la acomodación y de momento lo ha aceptado mejor de lo esperado. Todo sea por su bien.
Finalmente, si realizaste donaciones en Teaming durante el 2021, puedes obtener desgravaciones fiscales en tu Declaración de la Renta.
En caso de personas físicas:
– Para los primeros 150€ donados, te deducirás un 80% sobre lo donado.
– Si has donado más de 150€, lo que exceda de estos 150€ deduciría un 35%.
– Sin embargo, si ya es como mínimo el tercer año que haces donaciones Teaming y has donado en años anteriores una cantidad igual o superior a la de este año, deducirás de lo que exceda de 150€ un 40%.
Muchas gracias, y felices fiestas y próspero año nuevo!
Pues dicen que no hay 2 sin 3, por lo del récord. Así que a seguir batiendo metas.
Gracias por las explicaciones, os deseo que vuestra hija siga progresando y buenas noticias en 2022 para todos mos enfermos de OI.
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Hola familia!
Hoy, además de un día agotador, ha sido el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta. El día que tenemos reservado para alzar la voz para expresar nuestras reivindicaciones. Este año, como el pasado, seremos un puntito de luz frente a los focos de la pandemia, como es normal con las minorías, pero nuestro día nos une y ayuda a continuar en la senda para lograr una vida mejor para los afectados.
Desde aquí os agradecemos enormemente vuestra colaboración con este grupo. Existen proyectos en curso que no podemos dejar caer.
Un abrazo y feliz día.
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Hola!
Se acerca el día de dar visibilidad a las enfermedades raras (28-2), pero se sufren cada día. No obstante, quiero dar visibilidad y agradecer también a todos los que seguís apoyando con 1€ al mes nuestro grupo en Teaming. En 2020 conseguimos reunir entre todos, euro a euro: 5.949€, 5949 donaciones
Como siempre, irán destinados al 100% a la investigación, ójala cada euro fuera una fractura menos.
Seguimos, stay tuned.
Todo mi apoyo para mitigar/erradicar/ayudar e investigar sobre OI. Mucha fuerza
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Buenas tardes, queríamos desearos a todos felices fiestas y agradeceros de nuevo vuestro interés y apoyo para que sigamos ayudando a conocer más sobre este síndrome. Nunca pensamos en ayudar tanto, este camino es largo pero queremos caminarlo.
Personalmente, nuestra hija está celebrando que lleva un año sin ninguna fractura conocida, algo que la ha ayudado a estar más tonificada, más estable, con más ritmo y haciendo vida casi normal. ¿Feliz?, ella sigue siendo igual de feliz. No obstante nos enfrentamos a uno de los retos más importantes de su vida, que esperemos encauzar correctamente aunque será muy duro tratar su escoliosis.
Muchas gracias a todos y felices fiestas!!
Feliz navidad y felices fiestas! Que bien que vuestra hija vaya mejor con las fracturas, mucho ánimo, fuerza y salud para el 2021. Que siga la mejoría y solventeis la escoliosis para el nuevo año, mucha salud!
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Noticias recientes sobre un nuevo gen descubierto relacionado con la OI. Desde aquí queremos felicitar a la Fundación AHUCE por su labor en promocionar nuevos proyectos de investigación a los cuales estaremos encantados de aportar la recaudación de este grupo, conseguida euro a euro.
Os dejo la noticia:
Un consorcio internacional en el que han participado la U760 CIBERER, liderada Víctor Luis Ruiz, la U753 CIBERER, coordinada por Pablo Lapunzina y el INGEMM – INSTITUTO DE GENÉTICA MÉDICA Y MOLECULAR del Hospital Universitario La Paz, liderado por Karen E. Heath, ha identificado un nuevo gen mutado en osteogénesis imperfecta.
El nuevo gen, denominado KDELR2 e identificado en cuatro familias (una de ellas española), codifica una proteína encargada de retornar chaperonas moleculares. Este trabajo, publicado en American Journal of Human Genetics, demuestra que las mutaciones en KDELR2 provocan la disminución de los niveles de la proteína HSP47 (Heat-shock protein of 47 kDa), una chaperona molecular necesaria para la formación de la molécula de colágeno tipo I en el interior celular, mientras que aumentan en el medio extracelular.
Un gran avance, ya que este estudio pone de manifiesto la importancia del reciclado de chaperonas para el metabolismo del colágeno tipo I y el tejido óseo.
El proyecto ha sido co-financiado por Fundación AHUCE, que además ha realizado tareas de coordinación.
https://fundacionahuce.org/identifican-un-nuevo-gen-responsable-de-osteogenesis-imperfecta
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Muchas gracias Sònia, de verdad, espero que entre todos sirva de algo. Un abrazo
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Buenas tardes a todos, el pasado 6 de mayo este grupo donó 8539 euros a la Fundación Ahuce y hoy nos comunican que ya se ha formalizado el convenio con la Universidad de Málaga, aquí dejo la nota de prensa. Mil gracias por este éxito.
EL GRUPO DE BIOLOGÍA Y FISIOLOGÍA CELULAR DE LA UMA Y LA FUNDACIÓN AHUCE FIRMAN UN CONVENIO DE COLABORACIÓN.
La UMA investiga nuevas terapias para la enfermedad de osteogénesis imperfecta
La Universidad de Málaga y la Fundación Española de Osteogénesis Imperfecta ‘Fundación AHUCE’ han suscrito un convenio de colaboración para avanzar en el estudio de esta enfermedad, también conocida vulgarmente como de los ‘huesos de cristal’.
En concreto, a través de este acuerdo, la Fundación AHUCE financiará estudios que se desarrollen en la UMA sobre esta enfermedad, en el marco del proyecto de investigación ‘Nuevas terapias de precisión para tratar el estrés celular en Osteogénesis Imperfecta’, cuyos investigadores principales son Fabiana Csukasi e Iván Durán, del grupo de I+D+i ‘Biología y Fisiología Celular’, que coordina el catedrático José Becerra y del que también forma parte el catedrático Manuel Mari-Beffa.
El objetivo de este convenio, que tendrá una duración de al menos un año, es avanzar en el desarrollo de nuevos tratamientos para la Osteogénesis Imperfecta (OI). Para ello, la Fundación AHUCE ha realizado una aportación económica a la UMA de 15.000 euros.
Los Investigadores de la UMA Iván Durán y Fabiana Csukasi llevan más de 15 años dedicados al estudio de la OI. En 2013 descubrieron un nuevo mecanismo de enfermedad, relacionado con el estrés en el retículo endoplásmico, que investigan en su actual trabajo, enfocado en la búsqueda de una nueva terapia para esta patología.
Esclarecer los aspectos más importantes de este mecanismo de enfermedad, que involucra el estrés celular, para entender sus posibles repercusiones sobre el proceso de crecimiento o la calidad de vida de pacientes con Osteogénesis Imperfecta es su principal línea de estudio.
La Fundación AHUCE ha podido financiar este proyecto gracias a las donaciones de particulares y al grupo de teaming (https://www.teaming.net/luchacontraloshuesosdecristal-oi) liderado por la familia de una menor con OI.
La Osteogénesis Imperfecta es una considerada como enfermedad rara debido a su prevalencia. Comprende un grupo heterogéneo de trastornos genéticos caracterizados por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a fracturas óseas de gravedad variable.
Mucha suerte para los doctores/investigadores, esperemos que puedan estar más de un año haciendo su trabajo, que haya fondos para ello y que avancen en los tratamientos para la OI.
Salu2.
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Hoy formalizamos nuestra donación de 8539 euros a la Fundación AHUCE (www.fundacionahuce.org) . La misma se encuentra en estos momentos estableciendo un convenio de colaboración con el Grupo de Investigación BIO217 – Biología y Fisiología Celular de la universidad de Málaga del que muy pronto os podremos facilitar más datos.
Este miércoles, 6 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una efeméride instituida e impulsada desde el año 2010 por la Sociedad Australiana de Osteogénesis Imperfecta con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad y necesidades de los afectados por la osteogénesis imperfecta, enfermedad rara que afecta a más de 3000 personas en nuestro país. Entre esas necesidades se encuentra la necesidad imperiosa de INVESTIGACIÓN. En estos días, en los que la pandemia mundial arraso con todo, quedó más que patente que la única forma de dar respuesta a las enfermedades es la investigación científica.
Muchas gracias por hacerlo posible.
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Buenas,
Quisiera saber si hay alguna novedad en el grupo y el motivo por el que no se ha retirado el dinero.
Gracias.
Saludos.
Querida Silvia
Gracias por ser teamer de este grupo y por tu comentario.
La Fundación AHUCE (con la que mantenemos un contacto directo y frecuente) sigue impulsando la investigación de la OI , trabajando desde diferentes áreas para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y como no la búsqueda de la cura. Puedes ver los últimos convenios que se han firmado en el siguiente enlace: https://fundacionahuce.org/proyectos-de-investigacion
El motivo por el que aún no se he transferido el dinero es por conseguir una mayor cuantía y poder colaborar con un proyecto en el que están trabajando.
Te animo a que te pongas en contacto directo con su directora, Julia Piniella (Info.fundacion@ahuce.org) , que de primera mano te podrá contar los proyectos en los que están colaborando y los futuros proyectos que se pretenden financiar.
Aprovecho para contaros que el proyecto que apoyamos económicamente desde este grupo en diciembre del 2018, sus primeras conclusiones fueron presentadas en la pasada conferencia científica de osteogénesis imperfecta, celebrada en Amsterdam. Podéis leer el resumen de la misma en el siguiente enlace: http://www.qualityoflife4oi.org/wp-content/uploads/2019/11/Programme-and-Abstract-Book-Quality-of-Life-4-OI-2019.pdf
Todos sabemos que la investigación es cara y que los procesos son largos. Pero no vamos a perder la esperanza de conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) mediante la investigación.
Gracias por formar parte de este grupo.
Querida Silvia, me uno al agradecimiento de Ángel, teaming manager de este grupo, agradecimiento que hago extensible a los 492 miembros del grupo. ¡En nada somos 500! Algo que nos llena de felicidad y esperanza. Quedo a tu entera disposición por si necesitas algún dato más detallado de los proyectos que se han financiado gracias a este grupo.Nos encanta hablar personalmente con las personas que hacen posible que sigamos promoviendo y financiando la investigación de la osteogénesis imperfecta. Un saludo cariñoso
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Hola a todos,
el día 6 de mayo ha sido el día mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una día para dar visibilidad y recordar que queda mucho aún para lograr que los afectados por esta patología puedan tener una vida mejor.
Desde este grupo de Teaming os queremos dar de nuevo, las infinitas gracias por seguir con nosotros porque desde el año 2014 ya se han donado 16.000 euros reunidos uno a uno, más de 16000 donaciones mensuales, cafés o ilusiones y esperanzas que se dan para lograr una vida mejor.
Por nuestra parte, nuestra pequeña Martina acaba de cumplir 6 años. Ella es inmensamente feliz, y cada día que pasa asume con mayor naturalidad lo que a ella le pasa. Nuestra lucha diaria es normalizar la situación y decirle la verdad: Que todos somos diferentes y cada uno con sus peculiaridades es conocido. Son rasgos de la propia identidad que se tienen que asumir y aceptar con la mayor naturalidad del mundo. Le inculcamos que sea fuerte de corazón y cabeza para afrontar las desavenencias del futuro. Estamos orgullosos de nuestra pequeña.
Por otra parte, también nos sentimos afortunados por los avances que se han producido en el tratamiento de esta patología durante las últimas décadas, algo que nos ha permitido a nosotros tener una vida mucho mejor. Nadie pero, ha podido evitar las 19 fractuaras que ya cuentan los huesos de Martina, así que desde este grupo vamos a seguir en la lucha por la investigación, ahora que las nuevas tecnologías genéticas permitirán grandes avances en las próximas décadas. Todo lo que juntamos en este grupo va destinado a la Fundación Ahuce para que articule y promueva nuevos proyectos de investigación. Ellos acaban de abrir su propio grupo de Teaming que os animamos os apuntéis todos los que aspiráis a donar dos euros al mes en lugar de uno.
https://www.teaming.net/fundacionahuceosteogenesisimperfecta
Muchas gracias a todos, y feliz día de la OI
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Hoy se ha formalizado la donación a los grupos de investigadores de BioCruces de Bizcaia, de la recaudación que se entregó hace unos días a la Fundación AHUCE para el proyecto de terapia celular que busca nuevos tratamientos para los pacientes de la Osteogénesis Imperfecta.
Aquí la noticia publicada para más información. Muchas gracias por hacerlo posible.
https://biocrucesbizkaia.org/web/biocruces/-/la-fundacion-ahuce-visita-el-iis-biocruces-bizkaia?fbclid=IwAR3PRuPkZLfy3fdJlrn95jwfCX0zbTvB1JlsRz-DvunKF9YCltyPoV3NtcI
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