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Buenas noches teamers,
Ayer en el programa Fred i Calent de la televisión de las Illes Balears IB3, el chef Miquel Calent preparó una crema fría de verduras para las personas con disfagia (dificultad para tragar), mientras la nutricionista Fanny Pons daba a conocer la enfermedad de CADASIL.

Gracias a ambos por dar visibilidad a la enfermedad y dar un poco de sabor a los que la padecen.

Envio vídeo, hablan en mallorquín, pero creo que se entiende bastante bien lo que cuentan.

Para quien quiera ver el programa completo, lo puede ver copiando el siguiente enlace:
https://ib3alacarta.com/tv/fredicalent/e354

Un abrazo,

Mar

Buenas noches teamers,
Alguno de vosotors me ha comentado que la presentación en vídeo de la Dra. Muiño, si se mira a través del ordenador o tablet prácticamente no se oye.
Así que os paso en escrito lo que comenta en cada diapositiva.

Diapo 1:
Hola a todos, soy Elena Muiño, neuróloga del Hospital de la Santa Creu I Sant Pau, y coordinadora de la línea de investigación de CADASIL del equipo de Farmacogenómica y Genética Neurovascular del Institut de Recerca SANT PAU.

Diapo 2:
El CADASIL es una arteriopatía sistémica, es decir, es una enfermedad que afecta a todos los vasos sanguíneos de pequeño calibre del cuerpo, aunque los síntomas se deben a la afectación del sistema nervioso central. Se debe a mutaciones en el gen NOTCH3, y tiene un patrón de herencia autosómico dominante. Esto significa que cada hijo de un paciente con CADASIL tiene un 50% de probabilidades de padecer la enfermedad.
Se considera una enfermedad rara ya que afecta a menos de 1/2000 individuos, pero parece que está infradiagnosticada, pues si estudiamos la genética de individuos que han donando su sangre voluntariamente, encontramos que hasta 3/1000 personas tienen las mutaciones que darían lugar a CADASIL.

Diapo 3:
Lo síntomas que caracterizan a esta enfermedad son 4:
1. Por una parte la migraña,que es un dolor intenso de cabeza, en ocasiones incapacitante.
2. También tienen alteraciones psiquiátricas como ansiedad, depresión y sobre todo apatía, dejan de tener
ganas de hacer cosas lo que en muchas ocasiones dificulta la rehabilitación que puedan llegar a necesitar.
3. Suelen tener ictus que suelen repetirse en varias ocasiones con una edad media de 47 años.
4. Por último la demencia con una edad media de inicio a los 55 años.
Por lo que al final todos estos síntomas ocasionaran una gran discapacidad a los pacientes, pero además afectará de forma indirecta a los familiares con la sobrecarga emocional que todo ello conlleva.

Diapo 4:
Y ¿cuándo sospecharemos la enfermedad? Pues las pistas nos las va a dar la resonancia magnética, ya que se ven unos puntos o líneas blancas que representan zonas del cerebro que no han recibido la suficiente cantidad de oxígeno, ya que este oxígeno lo transporta la sangre a través de los vasos sanguíneos, y estos están dañados en el CADASIL.
Finalmente el diagnóstico se estable a través de una prueba genética con un análisis de sangre, aunque Tambien en las biopsias de piel de estos pacientes Podemos ver unos acúmulos de varias proteinas si los observamos con el microscopio.

Diapo 5:
Se desconoce el pronóstico de un paciente con CADASIL. Parece que el tipo de mutación puede influir y que
las mujeres presentan una major evolución. Sí se ha asociado con un peor pronóstico el tener varios infartos de cerebro aunque no hayan dados síntomas, y la atrofia del cerebro.
No existe un tratamiento específico para la enfermedad, solo para los factores de riesgo cardiovascular. Pues si el pacientes es hipertenso, se le recomiendan fármacos para que la tensión baje.
Existen terapias novedosas y avanzadas que están en fase de desarrollo, como las vacunas y el exón skipping, pero para que lleguen a aprobarse en un humanos aún queda un largo recorrido.
Es por eso que nuestro grupo de investigación está interesado en el reposicionamiento farmacológico, que se trata de dar un nuevo uso a un fármaco que ya está aprobado y que las farmacias ya lo venden. Por ejemplo, la aspirina inicialmente se daba para los dolores de cabeza, pero actualmente se usa sobretodo para los infartos de corazón o cerebro.
Por tanto, para encontrar fármacos que cambien el curso de esta enfermedad, necesitamos moléculas a quien dirigir el tratamiento.

Diapo 6:
El objetivo de nuestra línea de investigación es encontrar moléculas que nos sirvan para valorar la evolución de un paciente. Que determinando esta molécula, por ejemplo, en sangre, podamos predecir cómo evolucionará un paciente. Pero es más, queremos que sirva para evaluar si un tratamiento es eficaz. Es decir, que si la elevación de la molécula X se asocia a un peor pronóstico del paciente, si utilizamos un fármaco útil en cadasil, esta molécula disminuya y nos permita controlar el estado del paciente y si un fármaco está dejando de hacer efecto.
Y por supuesto, queremos encontrar moléculas clave en el CADASIL para utilizar fármacos ya conocidos y que se sepa que afectan a esa molécula en concreto.

Diapo 7:
Actualmente temenos varios proyectos en marcha. Los más destacados son :
1. Estudio para encontrar tránscritos, que son las moléculas encargadas de decir como se deben de fabricar las proteinas de nuestro cuerpo, y que lo realizamos a partir de biopsias de piel de pacientes, ya que al tratarse de una enfermedad que afecta a todos los vasos sanguíneos del cuerpo, nos es de utilidad. De hecho, ya hemos realizado un estudio piloto con el que hemos identificado varios tránscritos de interés. Pero necesitamos recaudar más fondos para poder aumentar el numero de pacientes para realizar el estudio, ya que cuantos más pacientes se incluyan, más fácil es encontrar moléculas de interés.
2. También realizamos un estudio para identificar proteinas en sangre asociadas a tener CADASIL, que nos permitió identificar varias que clasificaban de forma perfecta quién era un paciente con CADASIL y quien un paciente sin la enfermedad. Pero, una vez más, necesitmos ampliar el estudio con un mayor número de pacientes.
3. El último proyecto que queremos poner en marcha, pero del que no disponemos financiación por el momento, es probar varios tratamientos que creemos que pueden ser de interés por todos nuestros estudios previos, en el modelo celular de la enfermedad. Buscamos financiación, creemos que estamos cerca de encontrar algo que pueda arrojar luz a esta oscuridad, pero necesitamos la colaboración y ayuda de todos.

Diapos 8 y 9:
Agradecimientos.


Un abrazo,

Mar

Buenas noches teamers,
Os envio una presentación hecha por la Dra. Muiño, neuróloga que forma parte del equipo de investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, al cual va destiando el dinero recaudado a través de este grupo. En ella explica qué es el Cadasil, cómo se diagnostica y lo más interesante, los proyectos que están llevando a cabo.
La doctora responderá a cualquier duda o pregunta que tengáis.

Un abrazo,

Mar

Buenas tardes teamers,
El domingo pasado en Sant Feliu del Llobregat la Asociación Cadasil España organizó un acto benéfico y de difusión de la enfermedad de Cadasil.

Gracias a la Presidenta De la Asociación Mari Carmen Miguelez, a Antonio Caballero, Isabel Gómez, al cantante Paco Jara, a la soprano Karol Luque, al gran guitarrista Joaquín Teruel y a todos los voluntarios por hacer posible este bonito acto.

Os dejo un vídeo con una pequeña muestra.

Que tengáis una muy buena semana,

Mar

Buenas tardes teamers!!
Envio video resumen del acto de difusión de la enfermedad de Cadasil realizado el 9-5-24 en la Escuela Súnion de Barcelona.

Espectacular actuación de Grupo de profesores “Docents Indecents”.

Presentación de la Dra. Muiño neuróloga: ¿Qué es el cadasil? Proyectos de investigación.

Los ex-bailarines de "l’Esbart Ciutat Comtal" nos muestran que todavía están en plena forma.

Para terminar, la coral de padres y madres de la escuela, nos animan a cantar con ellos. Sencillamente geniales.

Un acto muy bonito y emotivo.

Gracias a todos los que de una manera u otra lo han hecho posible.

¡Un recuerdo de por vida!

Este domingo 19-5-24, nuevo acto a las 11h en Sant Feliu en la Sala Iberia, os esperamos!

Buenos días teamers!!

Os recuerdo que este Jueves 9 de mayo se va a celebrar un acto de difusión de la enfermedad de Cadasil, a las 19h en la Escuela Súnion de Barcelona (Avinguda de la República Argentina 85-89).

La Dra. Muiño del equipo de investigación de Farmacogenómica y genética Neurovascular nos hará una presentación, explicando que es la enfermedad, que síntomas tiene y los trabajos de investigación que se están llevando a cabo.

Os invito a venir y a hacer difusión, necesitamos vuestra ayuda para hacer visible esta enfermedad prácticamente desconocida.

Os esperamos, pero si no podéis venir, pero queréis colaborar un poco más, se puede comprar entrada Fila 0.

que paséis un buen finde,

Mar

Buenas noches teamers,

En mayo, en la provínicia de Barcelona, se van a realizar dos eventos para difundir que es el Cadasil, que está investigando el labratorio de Farmacogenómica y Genética neurovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y para ayudar a recaudar fondos para que la investigación no pare.

El primero, será el jueves 9 de mayo en la Escuela Súnion (Avinguda de la República Argentina 85-89, Barcelona) a las 19h, duración aproximada de una hora.

El segundo, será el domingo 19 de mayo en la Sala Iberia (Carrer Pi i Maragall 21-23, Sant Feliu de Llobregat) a las 19h.

Os animo a que vengáis y como siempre a que hagáis difusión,

Un fuerte abrazo,

Mar

A qui va la foto del cartel del segundo evento:

Buenas noches teamers,

En mayo, en la provínicia de Barcelona, se van a realizar dos eventos para difundir que es el Cadasil, que está investigando el labratorio de Farmacogenómica y Genética neurovascular del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y para ayudar a recaudar fondos para que la investigación no pare.

El primero, será el jueves 9 de mayo en la Escuela Súnion (Avinguda de la República Argentina 85-89, Barcelona) a las 19h, duración aproximada de una hora.

El segundo, será el domingo 19 de mayo en la Sala Iberia (Carrer Pi i Maragall 21-23, Sant Feliu de Llobregat) a las 19h.

Os animo a que vengáis y como siempre a que hagáis difusión,

Un fuerte abrazo,

Mar

Envio la foto del cartel del primer evento:

Hay que ser muy valiente para transitar una enfermedad como el CADASIL, sabiendo que es una enfermedad muuy dura, completamente desconocida y que no recibe ningún tipo de ayuda pública económica para su investigación y cura. Qué triste la falta de ayudas...

Sólo os puedo decir, que para mí sois unos auténticos valientes, y que os manifiesto mi más sincera admiración. Y que si vosotros sois capaces de vivir la vida con esta enfermedad (que puede llegar a ser devastadora), yo que afortunadamente tengo salud, no soy quien para quejarme de nada. Sin quererlo os habéis convertido en mis maestros.

Ojalá que todo el mundo tome consciencia de lo importante que es para nosotros (pues tengo familia sufriendo CADASIL), la aportación de este euro al mes. Porqué juntos, podremos avanzar.
1€ + 1€ + 1€... al final suman

¡Ánimos, no perdamos la esperanza! Y recordar porfa, que aunque la enfermedad puede ser muy dura, nadie ni nada os puede robar vuestra bonita esencia como personas maravillosas que sois.

Un fuerte abrazo y a por todas.¿Vamos?

!Buenos días teamers!

Este fin de semana hemos hecho una nueva excursión con la silla Jöelette (prestada por la diputación de Barcelona), un pelín más difícil y con algún tramo más inclinado, pero con el esfuerzo de todos, hemos llegado arriba. ¡Ha sido una gozada!

¡Gracias por echar una mano! Solo uniendo fuerzas podremos encontrar esa cura para el CADASIL. Vuestra ayuda marca la diferencia, ¡sigamos adelante juntos!”

Que tengáis una buena semana,

Mar

Buenas tardes grupo!

Ayer aprovechando que era el día Mundial de las enfermedades raras, las compañeras de marketing colgaron en teaming_stories un historia haciendo difusión de la enfermedad de CADASIL.

La idea era difundir también a nuestro grupo, para conseguir nuevos teamers, pero por un fallo inesperado, la story no se colgó entrera y esta parte no se publicó.

Aun así, hay nuevos teamers que de forma desinteresada se han unido para ayudar a que se siga investigando un posible tratamiento.
¡Gracias!!!

Solucionado el problema, os envio el enlace por si queréis compartir-lo en vuestras redes sociales.

Un abrazo grande,

Mar

Poco a poco, mi hermano después de los últimos ictus que lo dejaron con una movilidad muy, muy reducida, empieza a querer hacer pequeñas salidas.
Hoy ha sido uno de esos días, y hemos aprovechado para que probara la silla Jöelette, haciendo un recorrido por el Parc de Garraf.
Ha sido estupendo, pero lo mejor ha sido verle a él disfrutar de la naturaleza.
¡Nos ha dicho que quiere repetir!!

Buenas noches y buenas noticias teamers!!

Como ya somos más de 150, las compañeras de marketing y comunicación de Teaming nos van a ayudar, a través de una story, a hacer difusión de nuestro grupo.

Os envío un esbozo, a ver que os parece. Se aceptan sugerencias

Mar

Buenas noches teamers!
Hoy, al revisar fotos, me cautivó una imagen con dos de mis hermanos. En la escena, ambos están absortos en la contemplación de un número de circo. Al observarla, despertaron en mí las ganas de reflexionar sobre la importancia de la mirada.

Mi hermano solía disfrutar escribiendo haikus, así que aquí va un modesto intento:
Mirada profunda,
océano de emociones,
secretos sin voz.

Sete, frecuentemente, ante la dificultad de comunicarnos, busco en tus ojos respuestas. Sin embargo, me cuestiono cúantas preguntas, dudas y emociones se esconden detrás de tu intensa mirada. A través de la mía intento expresarte el amor que siento por ti.

Muy buen año 2024, grupo!!

Nuevament daros las gracias por seguir apoyando nuestra causa, gracias a los que hace tiempo que estáis y gracias a los que se han incorporado recientemente, empezamos el año siendo 133 teamers!!

Com dijo Galeano "Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo"

Con vuestra ayuda algún día, en algún momento, se encontrará la cura o la manera de frenar la enfermedad de CADASIL.

Un fuerte abrazo a todos,

Mar

Buenas Fiestas a todos, grupo!!
Espero que en estos días tan especiales podáis disfrutar de vuestros seres queridos.
Yo solo quiero daros una vez más, las gracias por colaborar en este grupo, gracias a todos vosotros, poco a poco nos vamos acercando al tratamiento de la enfermedad.

Un abrazo,

Mar

Soy un enfermo de cadasil, esta enfermedad me ha dejado con limitacions físicas graves y paralisis.
Hoy, desde la perspectiva de mi mente lúcida y mi cuerpo inmovilizado, quiero compartit mis pensamientos y emociones.
Soy consciente que mi vida ha cambiado drásticament y que ahora dependo completamente de los demàs para las tareas más básicas. Me duele la impotencia de no poder comunicarme como solía hacerlo ni disfrutar de las actividades que antes eran tan importantes para mi.
Me entristece profundamente la idea de que mi cuerpo, que una vez fue fuerte y activo, ahora se haya convertido en un obstáculo. A menudo me siento atrapado en esta situación y me pregunto por qué me ha sucedido a mí.
Mi situación actual me ha llevado a una reflexión constante sobre la relación entre mi cuerpo y mi mente, y no puedo evitar pensar en mi cuerpo como una especie de prisión, estorbo que me impide ser quien solía ser.
Antes, mi cuerpo y yo éramos uno solo, trabajábamos juntos para disfrutar la vida al máximo. Era un deportista, un amante de la aventura, alguien que vivía la vida con pasión. Pero ahora, mi cuerpo se ha vuelto contra mi, y la paralisis ha erigdo muros que me atrapan en su interior. Cada día, enfrento una lucha silenciosa y solitaria. Mi mente està llena de deseos y sueños, però mi cuerpo se niega a responder. Se ha convertido en un espectador pasivo, meintras mi mente sigue siendo la misma, llena de anhelos y pensamientos inquietos. Siento que mi cuerpo, que alguna vez fue mi aliado más fiel, se ha convertido en un estorbo que me impide comunicarme, moverme o experimentar el mundo de la manera que solía hacerlo. Esta lucha constante entre lo que deseo y lo que mi cuerpo me permite hacer me ha llevado a momentos de profunda desesperación.
Sin embargo, a pesar de esta prisión de carne y hueso en la que me encuentro, quiero que sepáis que mi mente es mi refugio, mi lugar de escape. En ella, sigo siendo yo mismo, con mis recursos, mis alegrías y mis esperanzas. Mi mente es la única parte de mi que sigue siendo verdaderamente libre.
Estoy buscando formes de liberar mi mente, de encontrar un sentido en esta nueva realidad y agradezco vuestro apoyo en esta travesía.
Quiero que sepáis que, a pesar de mi silencio y limitacions físicas, sigo siendo la misma persona que era. Sigo siendo el hermano, el amigo, el ser querido que siempre he sido.

Cadasil . La gran desconocida. Es triste ir a un medico y decirle que tienes la enfermedad y decir...cómo? No lo había oído nunca!!
Pues a nosotros no se nos olvida el nombre...los síntomas...
Hemos de estar unidos y se necesitan fondos. Mirad que pronto buscaron vacunas para el COVID...eran millones de personas las afectadas...pero aquí, al ser pocos...es más difícil. No tiene cuenta

.así que vamos a dar guerra..y q nos escuchen
He desde toledo

Buenas tardes a todos, grupo!
Os hago saber que el lunes día 11-12-23 se harà la "I Jornada CADASIL" en el Institut de Recerca de Sant Pau, donde los investigadores nos explicarán los últimos avances sobre la enfermedad. Posteriormente habrá un coloquio para que todos aquellos que queramos, podamos participar y dialogar con los neurólogos e investigadores. La Jornada será tanto presencial (Sala de juntas), como online, envío link

https://us02web.zoom.us/j/88028304594

Hola grupo!
Me gustaría explicar, para quien no lo sepa, la razón por la que formé este grupo.
Somos siete hermanos y cuatro de ellos sufren la enfermedad y he visto muy de cerca como poco a poco, el CADASIL va convirtiendo a una persona dinámica, vital, deportista, risueña, familiar, afable, entrañable,... en una persona con una movilidad tan reducida que necesita a alguien para todo, que no puede andar, vestirse solo, tragar ni hablar, que la única forma de comunicarse es a través de la mirada, ... unos ojos llenos de introspección obligada, pero a la vez, una persona que a pesar de que su cuerpo no responde, no se rinde y quiere seguir viviendo e intentar disfrutar aunque sea de pequeños momentos como el de la foto.

Gracias Teamers por ayudar a que la investigación siga adelante.