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Perdimos a nuestro amado y eterno Polete el pasado mes de abril.
Desconsolados a un nivel extremo no queremos dejar de luchar por esta maldita enfermedad que nos ha robado a nuestro pequeño. Con la rabia que sentimos, queremos parar este calvario a otros niños como Pol, igual de inocentes que él y con éste futuro tan incierto y cruel que les espera.
No nos abandones, que el sufrimiento de nuestro rubio, de nuestro tesoro, sirva para que otros niños puedan salvar sus vidas.
Sigamos unidos, en honor a Polete. #poleterno
Necesitamos que difundas esta causa. Se nos están muriendo los chicos Sanfilippo de la forma más cruel posible. Podemos salvarlos mediante terápia génica, pero no si antes no conseguimos un ensayo clinico con humanos. Por favor, unete a este grupo, dona tan solo 1 euro al mes, que no te supone nada, y a ellos, les va la vida, no es tan difícil, ponte en el lugar de esos crios y de sus familias, si te ocurriera a tí, necesitarías ayuda , recapacita y piénsalo bien. GRACIAS.
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Seguimos luchando por conseguir un ensayo clínico con niños que pueda salvar la vida de Pol y de tantos otros niños afectados de Sanfilippo en el mundo.
No dejes de apoyarnos, se nos agota el tiempo, a nuestros niños se les agota el tiempo ! y no podemos darles de lado, merecen una oportunidad de vida.
Mucha suerte, fuerza y esperanza para que pronto llegue ese ensayo clínico.
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A todos los teamers que nos ayudais con la enfermedad de Pol, quiero daros las gracias infinitas como madre, y más ahora en los tiempos tan difíciles que estamos viviendo todos. Gracias por no olvidaros de él y cuidaros muchísimo !
Por mi parte no hay de qué, espero que estéis bien en estos tiempos tan extraños, mucho ánimo y salud. Un gran abrazo y en especial a Polete.
No ha por qué darlas! Ojala pudiéramos hacer muchisimo más! Mucho ánimo familia, pronto se acabará esta pesadilla. Os quiero un montón, lo sabeis!!
No tienes nada que agradecerme Belén. Ojalá pudiera hacer mucho más. Un abrazo enorme
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Gracias a todos los teamers por seguir al lado de polete ... Seguimos trabajando por su cura y la cura del resto de niños Sanfilippo.
https://www.youtube.com/watch?v=zw6g2GpdVU4 aqui os dejo el reto de senderismo de este año que hemos llevado a cabo en la Capital de Cuenca, duro pero muy emotivo !
MUCHISIMAS GRACIAS POR SEGUIR A NUESTRO LADO.
DE PARTE DE POL, DE SU HERMANA CARLA Y MIA, OS DESEAMOS A TODOS UN FELIZ AÑO Y MUCHISIMA SALUD PARA VOSOTROS Y VUESTRAS FAMILIAS.
SEGUIMOS TRABAJANDO POR SALVAR LA VIDA DE POLETE Y EL RESTO DE NIÑOS AFECTADOS POR EL SINDROME DE SANFILIPPO Y SIEMPRE, GRACIAS A GENTE COMO VOSOTROS.
MIL , MIL GRACIAS !
Feliz 2020 para tu familia también, espero que este año sea clave para el síndrome de sanfilippo. Mucha fuerza y ánimos para ti y un beso grande cargado de energía para el valiente de Polete :-)
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Clip musical de concienciación social.
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EN NOMBRE DE POL Y TODOS LOS NIÑOS SANFILIPPO GRACIAS POR SEGUIR APOYANDO NUESTRO PROYECTO DE VIDA.
AQUI TENEIS UN VÍDEO DE POL Y SU CANCIÓN FAVORITA.
UN ABRAZOhttps://www.youtube.com/watch?v=XyE0BrrlM3w
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Pol tu sonrisa despierta en mi una ternura infinita, hasta me haces sonreir sin tener ganas :)! Ojala pudiera hacer más por ti! Deseo de todo corazón que se cumplan tus sueños y los de tu familia.
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Ha sido verte en el programa de telecinco y como hago teaming con otros niños, me has robado el corazón. Espero que se consiga, yo dejo mi grano de arena y te seguiré muy de cerca por aquí. Eres precioso Pol!!!!!
Acabo de ver que teneis grupo teaming y no podia dejar de ser miembro! :) Aun y así, seguimos con la recolecta de tapones! LLEGAREMOS A TIEMPO!!!!
Hola a todos, hoy he podido ver (mas vale tarde q nunca...) la intervención de Belén en el programa "Hay una cosa q te quiero decir" y me ha conmovido, menuda fortaleza, te felicito¡¡
Me he unido para aportar mi eurito de arena ¡¡
Os mando un fuerte abrazo y todos los ánimos del mundo¡¡
Aida
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ESTE ES NUESTRO VÍDEO MUSICAL DONDE MUCHOS FAMOSOS HAN PUESTO SU GRANITO DE ARENA PARA QUE MÁS GENTE VEA QUE ES ESTA ENFERMEDAD... NOS AYUDÁIS A DIFUNDIR?
http://www.youtube.com/watch?v=lvsKlZP7rbs
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QUIERO DAROS LAS GRACIAS POR CREER EN ESTE PROYECTO... TODA AYUDA ES POCA... CON VUESTRO EURO AL MES ENTRE TODOS AYUDAREMOS A BELÉN A PODER SALVAR LA VIDA DE POL Y DE CIENTOS DE NIÑOS. SÓLO OS PIDO QUE SIGÁIS DIFUNDIENDO ESTE TEAMING PARA QUE SEAMOS MUCHOS MÁS. DÉBORAH MORENO
EN DOS DÍAS LA ASOCIACIÓN SANFILIPPO BARCELON DISPONDRÁ DE NUESTROS PRIMEROS "26 €" APORTADOS POR TODOS NOSOTROS. EN NOMBRE DE BELÉN ZAFRA... MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS POR VUESTRO CARIÑO Y SOLIDARIDAD
Os presentamos nuestra cancion "Sanfilippo Conexion". Un video clip donde han querido colaborar muchos famosos. Ha sido el esfuerzo y el trabajo de cinco meses... Entra y oyela.. despues comparte para que mucha mas gente conozca la cancion. Para nosotros es vital que se difunda...nuestros niños os lo agradeceran. Gracias de corazon
http://www.youtube.com/watch?v=lvsKlZP7rbs
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