Teaming - 1€/month micro donations

Hace 10 años, comenzamos este viaje con el propósito de apoyar a familias afectadas por la enfermedad de Tay-Sachs y fomentar la investigación científica. Desde entonces, hemos crecido y ampliado nuestra misión para incluir otras enfermedades similares.

Hoy, queremos compartir contigo esta noticia que nos llena de emoción. Nuestra nueva identidad: A partir de ahora ACTAYS se llamará MADREPERLA.

Nuevo nombre, mismo propósito, mismo corazón.

Este cambio simboliza nuestra evolución y compromiso continuo con la causa, abriendo las puertas para llegar a mayores logros en el futuro.

Gracias por seguir a nuestro lado.

Beatriz Fernández
Fundadora

Queridos Teamers, estamos en una semana muy especial para ACTAYS, como quizás hayáis visto algunos de vosotros en redes sociales, estamos anunciando un cambio importante para este próximo jueves 6 de junio, que nos ilusiona y compartiremos también en este grupo. ¡Estad atentos!

Mientras tanto seguimos trabajando para que nuestro programa de atención a familias con hijos afectados por las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff siga creciendo, para estar al lado de todas las familias que necesitan apoyo y recursos, y para que la investigación científica siga teniéndonos como aliados. Hoy haremos nuestro segundo traspaso de fondos para seguir avanzando en nuestro propósito.

Gracias a todos por vuestra maravillosa contribución, seguimos.
Equipo ACTAYS

Queridos Teamers,

Ayer fue el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día muy especial para las familias que tienen hijos afectados por Tay-Sachs y Sandhoff, pero también para niños con otras enfermedades neurológicas. Nosotros lo celebramos de la mejor forma posible, con nuestras psicólogas en el hospital, atendiendo a familias que están pasando por un trance muy complicado, en uno de los momentos más críticos, quizás, a lo largo de la enfermedad de un hijo: la hospitalización.

Queremos acercaros el testimonio de varias de nuestras familias, que resaltan la labor tan importante para ellos de nuestras psicólogas.

Y por supuesto, queremos agradeceros que sigáis a nuestro lado para que sigamos haciendo posible este apoyo tan importante para ellos, nuestros pequeños.

¡Bienvenidos a los que os sumásteis durante estas últimas semanas a esta causa, seguimos juntos en este desafío!

Un abrazo,
Beatriz Fernández
Fundadora de ACTAYS

Queridos Teamers,

Desde ACTAYS queremos daros las gracias por acompañarnos y compartir nuestro sueño:

Que la enfermedad no condicione la felicidad de las familias que la padecen, que descubran sus fortalezas. Que la investigación no pare, que sigamos cultivando la esperanza a través de nuestro proyecto, y de nuestra contribución a otros proyectos que un día empezarán a traer esperanza para nuestros pequeños y sus familias.

Por Liam, por su familia que tan valientemente le hizo frente a la enfermedad, y por todos los niños que han perdido la vida por esta cruel enfermedad, pero que tanto aprendizaje nos dejaron. Por todos ellos seguimos trabajando año tras año.

Y gracias enormes a vosotros por contribuir como teamers de esta causa. ¡Sois nuestro motor!

OS DESEAMOS UNA FELIZ NAVIDAD, LO MEJOR PARA 2023, SALUD Y MUCHO AMOR.

Queridos Teamers,

Octubre ha sido un mes muy movilizante. El equipo de Teaming ha difundido información sobre las causas relacionadas con la investigación de enfermedades raras, de historias de vida de niños y niñas y también de sus padres y madres, que son quienes las escriben, para recordar la importancia de la investigación de este colectivo, que no tiene posibilidades de encontrar esperanza por otra vía. En nuestra maravillosa comunidad hemos recordado al pequeño Liam gracias a este grupo que inició su padre, Marco Fumero, con un precioso video hecho por el equipo de Teaming.

Y gracias a todo este movimiento, en vuestros buzones y también en redes sociales, hemos seguido creciendo. Os escribimos porque queremos agradeceros que sigáis estando a nuestro lado, y sobre todo, dar la bienvenida a los nuevos teamers que os habéis sumado este mes, nada más y nada menos que 37 nuevos corazones conquistados.

¡Hay equipo, seguimos adelante! A todos los que queráis tener más detalles sobre nuestros avances, cuando los haya, os recomendamos daros de alta en nuestra newsletter a través de la web de ACTAYS: www.actays.org ¡Gracias!

Queridos Teamers de ACTAYS,

En diciembre os dábamos las gracias por seguir a nuestro lado, por ayudarnos a seguir motorizando este proyecto, por ser más (https://www.youtube.com/watch?v=BYGMIOKyPJw). Ahora cumplimos cuatro años de recorrido en Teaming.

Marco creó entonces este grupo motivado por el amor por su hijo Liam y por la convicción de que su legado lograría ayudar a otros niños. En nuestro cuarto aniversario como grupo de Teaming, queremos deciros que gracias a vuestra ayuda logramos la primera publicación oficial científica de este proyecto. Algo que ya está en manos de muchos especialistas y científicos, y que logrará mejorar la calidad de vida de muchos niños y niñas que padecen las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff. Es solo el primer paso de un largo recorrido, pero vamos recogiendo frutos.

¡Gracias por vuestro aporte!
Equipo ACTAYS

Link a la publicación: https://www.mdpi.com/2073-4409/10/11/3122

Querid@s teamers.

Aprovecho este foro para darles la bienvenida y agradecer a todos los nuevos teamers que se hayan unido al grupo recientemente.

Vuestra ayuda y aportación es muy importante para que la investigación pueda continuar.

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reclamemos los mismos derechos para todos los niños y niñas que las sufren. Y luchemos juntos para que para que la historia de Liam no se repita y otros niños y niñas tengan acceso a un tratamiento y puedan superar la enfermedad.

Como siempre digo, gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.

Os invitamos a visitar su web www.actays.org para saber más sobre el trabajo que realizan y a seguirles en sus redes sociales.

Un abrazo.
¡Gracias!

Querid@s teamers!



¡Bienvenid@s a tod@s y gracias por haberse unido a este grupo!



Como sabéis, mi hijo Liam está enfermo de Tay-Sachs y yo siempre hago todo lo que está en mi mano para luchar por él. El apoyo que recibo de parte de muchas personas, además de Liam, familia y amigos, y la lucha por los demás niños y niñas afectados como mi hijo, es parte de la fuerza que me motiva a seguir adelante sin descanso.



De la mano de ACTAYS, la Asociación que muchos ya conocéis porque es la que financia la búsqueda de una cura y atiende a las familias que, como la mía, sufren esta enfermedad, hemos creado este grupo en Teaming en el que, con cariño y agradecimiento, les recibiremos a tod@s ustedes como TEAMERS de esta causa. Saben que su aportación será de 1€ al mes y con sólo esto, aunque parece poco, no lo es. Porque tu ayuda suma al resto y permiten que la investigación pueda continuar.



¡Hagamos crecer este proyecto unidos!



Gracias por seguir acompañándome en este duro camino y por apoyar la labor que realiza Actays.



Un abrazo.

Mucho ánimo amigo, espero que mucha más gente se una a esta causa.