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La Plataforma de Soporte a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas R+SCAs, ha sido la acción seleccionada por el Institut d‘Investigació Mèdica de Bellvitge (Idibell), como acción beneficiaria de los donativos que se consigan con la participación de sus colaboradores en la 1ª Olimpíada Solidaria para profesionales de la Salud, Barcelona Salut Games 2018, que se celebrará en la ciudad condal del 3 al 21/04/2018. Desde aquí queremos dar las gracias a la empresa organizadora de esta iniciativa A32 Events, así como también a todo el equipo de Idibell, por apoyar nuestra causa y por ayudarnos a dar más visibilidad a las ataxias.
Nos complace anunciaros que la Plataforma R+SCAs va a cofinanciar un nuevo proyecto liderado por la Dra. Conceição Bettencourt y el Prof. Henry Houlden, del Instituto de Neurología de la Universidad de Londres (UCL) y que se centra en el estudio de los mecanismos de reparación del ADN y en la modulación de la edad de aparición de algunas ataxias.
En breve publicaremos la noticia completa en nuestra web (www.r-scas.org)
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El sábado 4 de Febrero 2016, dentro de las Jornadas Científicas organizadas por la Associació Catalana d'Atàxies (ACAH) en Barcelona, nuestro colaborador Marcos García hará una presentación sobre Biciterapia-Cycling for Ataxia y sus efectos positivos sobre la enfermedad. Después de la presentación, se ha organizado un paseo en bicicleta por Barcelona, para comprobar sus beneficios.
Desde la Plataforma animamos a participar a todos aquellos que tengáis la posibilidad de hacerlo !!!
Muchas gracias Encarna por tu mensaje. Entiendo perfectamente tus motivos.
En cualquier caso, si tus familiares afectados tuvieran ganas de participar en una actividad como esta, te recomendaría que os pusiérais en contacto con Marcos o con nosotros al correo info@r-scas.org. Marcos es colaborador habitual de la plataforma, pero además es un buen ejemplo de cómo desafiar los achaques de la enfermedad pedaleando en bicicleta adaptada por todas partes !! Es un muy buen embajador de este medio de transporte y además lo recomienda como terapia para personas afectadas de ataxia.
Él ha organizado ya algunas pedaleadas bajo el lema "cycling for ataxia" en A Coruña, en Barcelona, en Segovia ...y seguro que estaría encantado de poder organizar alguna salida en Guadalajara o en otras ciudades, con la ayuda de gente de allí, está claro !!!
Desde la Plataforma R+SCAs quedamos igualmente a tu disposición para lo que necesites.
Un abrazo. Cúidate y cuida mucho de los tuyos.
Nuria.
Plataforma R+SCAs
Teaming Manager grupo "Yo no soy torpe, tengo ATAXIA !!"
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Hola a Carmen. Como dice Martín los tratamientos se basan en vitaminas y en llevar una vida sana que prevenga el envejecimiento celular.Para esto van muy bien los antioxidantes y sobre todo no dejar de caminar y hacer todo el ejercicio que se pueda.
¿Te han dicho que tipo de ataxia padece tu hijo? En función de esto podemos ayudarte más a situarte.
Es muy recomendable que mires algún método de fisioterapia. Yo estoy siguiendo el concepto Bobath que trabaja mucho en base al movimiento, a la postura, la marcha y a equilibrar el reparto de pesos del cuerpo, aspecto en que los atáxicos no andamos muy finos por comodidad, todo ello ayuda a mantener una mejor calidad de vida.
Te comento que el 1, 2 y 3 de julio se hará en Segovia unas Jornadas de Convivencia organizadas por la Federación Española de Ataxias. Te paso el link para que puedas informarte.
http://fedaes.org/jornadas-cientificas-y-de-convivencia-2016/
A pesar de que ya han cerrado la inscripción seguro que si te interesa te podrán inscribir.
Yo, como Martín, soy miembro de ACAH, la asociación catalana, pero en Madrid creo que también hay una.
También estamos en la Plataforma de Investigación RSCAs, que hemos iniciado este teaming y que en breve empezaremos nuestro primer estudio, de momento en base a la mejora de la calidad de vida de las personas con SCA. Los estudios científicos en busca de fármacos son muy costosos y lentos.
En cuanto nos sea posible también queremos gestionar alguno.
Muchos ánimos.
Lluís
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Hola, me acabo de hacer teamer ya que a mi hijo le han diagnosticado esta enfermedad y ojala encuentren una cura para ello o algo que no les impida hacer vida normal, cuando me lo dijeron hace unos meses me parecia una pesadilla, y hoy en dia sigo perdida sin saber a quien acudir ya que el tratamiento que le han mandado es bastante caro, ademas de la fisioterapia y de la recomendacion de piscina , no quiero pensar en un futuro cuando le suban la dosis del tratamiento... alguien sabe si hay alguna fundacion ??
hola! Yoo tengo SCA-3 y hago vida "lo más normal posible".,
Como tratamiento (que sí, NO es barato) tomo Vitamina E + Omega 3 + Antioxidantes (todo 100% natural).
Respecto a la piscina, sí es importante, aunque yo no hago mucho, lo mejor es Aquagym y//o PoolBiking...
Asociaciones, sí hay mira en la parte de Webs Amigas (en www.r-scas.org) y ahí verás bastantes...
En mi caso, soy miembro de ACAH.
Abrazo y ánimos que, a pesar de todo, se sigue viviendo... :)
Muchisimas gracias mirare todo eso y me informare, la verdad esque ha sido una noticia dura, pero bueno hay que seguir adelante. Un saludo
¡De nada! ¡Gracias a ti por ser parte del grupo!
Definitivamente, hay que seguir adelante.
Y, cualquier cosa, aquí estamos para apoyarnos mutuamente... :)
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El laboratorio BIOHAVEN acaba de pedir autorización a la FDA para designar un medicamento huérfano para las SCA. Se llama BHV-0223 y se trata de una nueva formulación del riluzol. A finales del 2016 empezaran estudios con pacientes en los USA.http://www.prweb.com/releases/2016/03/prweb13246650.htm
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Tras la primera pedalada popular en favor de las ataxias que se celebró en A Coruña el pasado día 27 de Septiembre, la Plataforma para la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas (R+SCAs) se une a la bicicletada popular que organiza el Ayuntamiento de Barcelona el próximo domingo 11 de Octubre 2015 a las 11 h., con la voluntad de sensibilizar a los ciudadanos sobre los efectos de la enfermedad, los beneficios de la biciterapia y la necesidad de hacer más investigación.
Por eso, en el punto de partida/llegada de la bicicletada ( en el Paseo de Lluís Companys – Parque de la Ciutadela ), la Plataforna R+SCAs dispondrá de una mesa informativa en las que se podrá encontrar información general sobre qué son las ataxias y cómo colaborar con la Plataforma, así como adquirir la camiseta conmemorativa de la iniciativa Cycling for Ataxia y de otros productos que podrán conseguirse por medio de donativos.
Aquellos que queráis colaborar haciendo un donativo a Fila O, podéis hacerlo ingresando el importe deseado en la cuenta de Fedaes/Plataforma R+SCAs ( Cuenta de “La Caixa” nº ES11-2100-6423-11-2100043358 )
Más info en:
http://www.cyclingforataxia.org
http://ajuntament.barcelona.cat/setmanamobilitat/es/
o por correo electrónico contactando con Plataforma R+SCAs ( info@r-scas.org ).
Recordad que todos los beneficios obtenidos de la venta de camisetas y demás productos, así como los donativos a Fila 0, irán destinados a la Investigación de las Ataxias.
Muchas gracias !
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Para el próximo mes de Septiembre, se está organizando una salida en bici por diferentes ciudades españolas, con el objetivo de dar a conocer las ataxias y poder recaudar fondos para destinarlos a la investigación médica de la enfermedad.
De momento ya tenemos confirmadas las ciudades de Barcelona y A Coruña, pero nos gustaría que esta salida se pudiera realizar simultáneamente en todas y cada una de las provincias españolas, para que las ataxias dejen de ser una enfermedad desconocida para la mayor parte de la sociedad.
Así que todos aquellos que queráis echarnos un cable para que se pueda montar algo grande en vuestro pueblo, ciudad o provincia, os animamos a poneros directamente en contacto con nosotros ( r-scas@outlook.es ).
No os guardéis esta información sólo para vosotros. Os recuerdo que es gratuita y pública, así que dadle difusión a todos vuestros conocidos y contactos.
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Sí, el concierto estuvo genial !!!
En este enlace encontraréis las fotos oficiales del evento:
https://drive.google.com/folderview?id=0B1AakeN1ydeNZGNPN1pzbXNXd1k&usp=sharing&tid=0B1AakeN1ydeNRGFmb243aDhZWVE
Fijaros bien en los bellezones que están en la mesa de los pasteles. Son Núria, Raquel y Lidia, colaboradoras de la Plataforma R+SCAs.
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El 7 de febrero hicimos un concierto en Barcelona para recaudar fondos para la investigación en ataxias. Lo organizó ACAH, pero R+SCAs estuvimos presentes y empezamos a funcionar como plataforma.
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Este sábado 07/02/2015, concierto benéfico de la Coral Ol'Green en favor de la Investigación de las Ataxias. Os esperamos a todos a las 21 h. en el Col.legi Maristes La Immaculada de Barcelona
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