Teaming - 1€/month micro donations

Hola de nuevo a todos.

Actualizo la información del grupo para contaros sobre las nuevas necesidades de Silvia y en qué va a ser destinada la próxima donación
Silvia siempre ha tenido problemas para detectar correctamente la saturación de oxígeno en sus deditos de manos y pies, pero recientemente ya es imposible, llegando a marcar valores de 60-70 % de saturación de oxígeno. Sí bien es cierto que intuyo que es posible que por las noches pueda necesitar oxígeno ( por ello tenemos dentro de poco cita con el neumólogo de la unidad del sueño), estos valores que arroja el pulsioxímetro  en sus dedos no son correctos, de lo contrario estaría cianótica y muy grave (hemos utilizado ya varios aparatos de distintas marcas y que en mí funcionan correctamente). Sin embargo en una niña como ella es muy importante disponer de un  aparato para medir su oxigeno correctamente, ya que tanto cuando duerme como cuando está enferma su saturación tiende a bajar y hay que vigilarla muy de cerca, ya que ella no habla y no sabe expresar  cuando le sucede algo o se encuentra mal.
A través la seguridad Social sólo te ofrecen aparatos grandísimos con los que no te puedes mover a ningún sitio, y las sondas son para los dedos. Es por ello que voy a intentar conseguirle un pulsímetro adecuado para ella, que pueda medir oxígeno o bien en el lóbulo de las orejas, o muñecas y tobillos. Los que se ponen en la frente ya se salen de nuestro presupuesto.
Cuando disponga del  pulsioxímetro os adjuntaré una foto y también la factura.

De nuevo quiero daros las gracias a todos por vuestra ayuda, gracias a vuestras donaciones Silvia puede mejorar un poquito su calidad de vida.
Mil gracias y muchos besos a todos!

Buenas noches,

Antes de todo quiero daros las gracias por vuestra aportación, que para nosotras es un mundo.
Os escribo para comentaros las novedades. Por un lado Silvia ha retomado su terapia ABR ( puedo realizársela yo misma desde casa), porque desde marzo del año pasado nos encontramos confinadas para minimizar en ella el contagio de covid, ya que es una persona de riesgo.
Por otro lado, necesita una silla de interior, porque al estar en casa todo el día pasa mucho tiempo acostada. Su silla de ruedas es muy difícil de manejar dentro de casa y ella no puede sentarse en sillas normales, ya que no mantiene el control de su tronco y tiene una escoliosis muy grave, necesita una silla de interior especial, adaptada para ella. Es por ello que el dinero de la siguiente donación será destinada a la adquisición de dicha silla. Os pongo una foto de la sillita para que la veáis.
En breve y cuando tenga la factura, la publicaré.

Muchas gracias a todos de corazón!. Besos!

Hola de nuevo a todos,
Siento mucho haber tardado tanto en escribir, entre el trabajo y la peque no me queda casi tiempo para nada.
Tengo que ver la forma de cambiar el nombre del proyecto, porque parece que todos los fondos hayan ido destinados al bipedestador de Silvia (tengo que ver cómo se cambia), cuando ya sabéis que eso no es así, ya que en un inicio fue destinado a su terapia ABR, posteriormente a la parte no subvencionada de tantos aparatos que necesita: silla de ruedas, bipedestador, dafos, corsé, etc..
La buena noticia es que al final la grúa si nos la han subvencionado entera, y ahora estamos a la espera de ver si la adaptación para el baño nos la cubren al menos en parte, según me dijeron a finales de octubre tendríamos que haber tenido ya noticias de ello, pero aún no sabemos nada..
Lo siguiente que necesita Silvia es una silla de baño adecuada para el tamaño de nuestra ducha, ya que aunque adaptada, con la silla que tiene, casi no nos podemos mover, pero es que era la única que nos podíamos permitir comprar, ya que el resto son carísimas. Así que poco a poco iremos recaudando para poder conseguir una silla que nos permita movernos sin tantos problemas, ya que se hace bastante incómodo poder ducharla en tan poco espacio. Poco a poco se andará. Y es gracias a vosotros que Silvia puede disponer de todas esas adaptaciones, así que quiero daros una vez más las gracias y mandaros miles de besos!!

Hola Amigos!, hace tiempo que no escribo, os ruego que me perdonéis, me faltan horas al día.
Quiero manteneros informados de las novedades que han surgido recientemente..
Tras diversos estudios genéticos, Silvia tiene nuevo diagnóstico.., se trata de una mutación en el gen SMC1A que se encuentra en el cromosoma X, genera una condición muy rara (aún ni tiene nombre) que se da únicamente en niñas, ya que los niños no llegan a nacer porque en ellos no es compatible con la vida.. Ello genera epilepsia refractaria (que no se controla con medicación), retraso físico y cognitivo grave, problemas de alimentación, escoliosis, osteoporosis.., etc.. Existen por el momento muy poquitas niñas en el mundo diagnosticadas con este síndrome, así que aún queda un largo camino que recorrer..
Respecto a Silvia.., desde que en el 2015 nos dió un gran susto que la llevó a UCI y le introdujeron, entre otros, un fármaco llamado fenobarbital (luminaletas), su movilidad se ha visto reducida notablemente.., también ahora se le ha reproducido una escoliosis que ha deformado su columna vertebral, por lo que tiene que llevar un corsé la pobre criatura, rígido, incluso en verano, con lo que suda ella..., pero no queda más remedio, ya que de lo contrario la deformación de la columna le podría producir serios problemas de salud afectando a órganos internos. Además, se ha fracturado 2 veces el fémur derecho muy cerca de la rodilla, debido a la osteoporosis que le ha producido la medicación antiepiléptica.
Lo que sí os puedo decir es que es una niña maravillosa, y aunque no habla, su sonrisa lo dice todo.., es bonita y graciosa como ella sola!, y ya está hecha una mujercita..
Ha crecido tanto últimamente, que su bipedestador (aparato que utiliza para estar de pies para evitar osteoporosis entre otras cosas.., y no se produzcan más fracturas en sus huesos) se le ha quedado muy pequeño, y necesita uno nuevo..
Ella no anda y es el único medio que existe para que esté en posición vertical
No le vale cualquier bipedestador, ella necesita un plano inclinado con unas características especiales, y el presupuesto que me han dado es de 3.420,40, y aún faltarían algunos accesorios que ella necesita (no sujeta tronco ni piernas por sí sola). La ayuda que da la seguridad social es tan sólo de 1.081,82 euros, y hace poco tuvimos que adquirir una nueva silla de ruedas que nos costó más de 3200 euros (se nos subvencionaron 2200 euros que aún no nos ha devuelto la seguridad social, lo harán dentro unos meses), por lo que en estos momentos, como veis, debido a su crecimiento, nos ha llegado todo de golpe (silla de ruedas, bipedestador, dafos, corsé, grúa..,etc), pero lo necesita.
Así que, quería informaros de todo ello, ya que la ayuda proporcionáis cada mes con vuestro euro, para nosotras es mucho, y quería haceros partícipes de a qué va a ser destinada. En breve publicaré la factura del bipedestador.
Os doy una y mil veces las gracias por estar ahí, y ayudar a que Silvia pueda tener la calidad de vida que se merece. Os mando un abrazo muy fuerte y muchísimos besos!!.

Hola amigos, debido a lo que os comenté en el anterior mensaje, se va a destinar el dinero recaudado a la investigación de la epilepsia refractaria. Esto va a ayudar tanto a Silvia como a muchísimas personas que se encuentran en su misma condición. Es por ello que he actualizado la indormación del grupo. Os lo copio a continuación. Muchos besos!:

"Recaudación de fondos para la investigación de la epilepsia refractaria (resistente a la medicación), que tanto Silvia como muchas otras personas padecen impidiéndoles tener una calidad de vida aceptable. Es muy duro el día a día en el seno de cada familia que tiene que luchar contra esta condición debilitante, tanto el afectado como sus seres queridos sufren consecuencias devastadoras. Muchas gracias a todos por vuestra generosidad, un pequeño gesto, supone para nosotros una gran ayuda!!!"

Hola amig@s!!, ante todo muchas gracias por seguir estando ahí. Perdonadme por no haber escrito en tanto tiempo, la epilepsia de Silvia no nos da tregua y estamos pasando una época difícil. Quiero que sepáis que el dinero que está siendo recaudado, dado que ya por fín hemos terminado de pagar la terapia de Silvia, va a ser destinado a una causa mucho más importante. Varias asociaciones y fundaciones sin ánimo de lucro de todo el mundo, entre ellas la Asociación Epilepsia Rosa PCDH19, que es la que hemos creado en España (www.pcdh19.net), nos hemos unido con un mismo fin, encontrar un tratamiento paliativo y si la suerte nos acompaña, nuestra esperanza es hallar la cura de la epilepsia que padece Silvia y muchas niñas como ella (ya que se trata de una enfermedad genética que sólo afecta a mujeres). Para ello se está financiando a un equipo de investigación que está logrando grandes avances, de momento en septiembre ya se va a hacer el primer ensayo en un grupo de estas niñas con un fármaco nuevo. Tenemos todas las esperanzas puestas en esta investigación, pero aún queda mucho camino por recorrer y se necesitan fondos para poder continuar. De nuevo os doy a todos las gracias por vuestro apoyo y vuestra generosidad. Os mando muchos besos y os deseo toda la felicidad del mundo!
-Tani-

Lo sabes de sobra Tani, pero yo y mi grupo estamos contigo, desde el primer momento en el que llego a mis manos me empaticé muchisimo con vosotras y sabes mis motivos
Desde el CIEM, animo, mucho animo a las 2
Cachi