Aquest fòrum és únicament pels Teamers i Teaming Managers del Grup.
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Actualització de com va la causa
Une nouvelle étoile brille ... Nous avons le regret de vous annoncer le départ de Loup, qui s'est envolé à l'âge de 3 ans 1/2, libéré de cette maladie...
Nos pensées vont vers ses parents extra-ordinaires qui auront fait tout leur possible pour lui apporter une vie confortable.
Bisous volants petit Loup
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Actualització de com va la causa
Bonjour les teamers,
premièrement nous vous souhaitons nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année, la santé avant tout!
La maladie de Krabbe est imprévisible...
Robin nous a quittés le mercredi 30 décembre..., il était à la maison, il s'est endormi très profondément et a rejoint le pays des anges...
Il s'est envolé dans son sommeil...
La veille, Robin a donné à sa famille le plus beau de ses sourires, il avait 3 ans...
Nous pensons fort à sa famille qui se retrouve face à son départ soudain...
Pour toujours dans nos cœurs joli Robin
2020 nous aura emporté 3 petits guerriers ...
Robin, Iyad et Héméra
Nous pensons à leurs proches
Merci de nous soutenir dans nos projets de recherche via Teaming
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Actualització de com va la causa
L'association a été créée par Morgane et Romain les parents de Ayden, qui était atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile tardive. Ayden nous a quitté en juin 2019... Le combat de ses parents reste inchangé malgré la douloureuse perte de leur enfant!
L'association a pour objectif de favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies en France et à l'étranger, de venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, tant matériellement, qu’en apportant des conseils, de créer un groupe ralliant les familles porteuses du gène de la maladie de Krabbe, d'offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.
En tout 4 enfants sont pris en charge au sein de l'association Chloé 2 ans, Lily 2 ans, Loup 3 ans et Robin bientôt 3 ans.
Notre objectif est de prévoir un budget recherche pour la prochaine levée de fond avec l'institut pasteur de Lille, le laboratoire Apteeus. N'hésitez pas à nous rejoindre également avec le moteur de recherches Lilo (gratuit) et verser vos gouttes à l'association.
Un grand MERCI à tous les teamers! N'hésitez pas à partager autour de vous.
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Bonjour, je me suis abonnée hier à la page facebook d'Ayden, je m'inscris aujourd'hui comme teamer et j'envoie un petit chèque, modeste somme à coté des fonds rechercher, mais si on s'y met tous c'est possible. Je suis en colère quand je vois le nombre de personnes aimant la page mais qui ne bouge pas, tout comme ici, 1€ par moi qu'est ce c'est !? Rien à coté de la vie d'un enfant. On ne peut malheureusement pas forcer les gens à donner mais quel dommage. Chaque euro compte. Merci à tout ceux qui y participe. ''Impossible n'est pas Ayden'' gros bisous ti coeur
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Avec toi pour combattre et ne rien lâcher! 1€ symbolique pour te dire combien nous sommes là auprès de toi et ta famille! Bisous petit coeur!
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Bonsoir,
Je suis contente de mettre inscrite parmi vous pour aider ce petit champion Ayden, c'est également partagé sur ma page fb, Twitter et linkeding.
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bonjour a tous les teamings nous aurions besoin que tous fasse une photo écrit
je suis teaming lueur d'espoir pour ayden merci a tous et si possible le mettre sur mon mur
mumu poillion
Bonjour Mumu.... je n'ai pas tout à fait ce qu'il fallat faire ? juste un texte avec le nom de l'aso sur fond de couleur ou sur un fond de photo d'Ayden ?
Bonne journée :-)
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Je ne Donne qu un euro par mois Mais je suis tres contente de participe au recherche Lueur d espoir pour mon chouchou Ayden
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Courage aux parents et un câlin tout doux pour Ayden soit fort petit chat!!
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Bravo à vous pour votre courage et à votre fils !
je suis de tout cœur avec vous !
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nous voila à 399 teamers!!!!!!!
399 ici à s'engager pour la recherche de la maladie de krabbe chaque mois 1euro de reversé, nous en sommes à presque 400 euros, j’espère que ça continuera de bien monter, ensemble nous sommes plus fort!!
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Une goutte d'eau de plus pour faire, je l'espère, une grande rivière.. Courage petit Ayden!
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Depuis le temps que je voulais vous aider, c'est fait, ce n'est qu'un petit geste, mais les petits ruisseaux font de grandes rivières..... Toutes mes pensées vous accompagne dans ce combat.
Morgane heureusement que vous avez relance et mis ce lien dont je n avais pas connaissance.. je peux enfin contribuer a mon petit niveau et incite ma famille et amis a faire de meme.. plein de bisous a Ayden
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Heureuse de vous rejoindre et de pouvoir faire un petit geste pour ce petit loulou ! J'espère que nous serons suffisement nombreux pour que la recherche avance vite car c'est tellement agréable de voir Ayden progresser. Un grand bravo à vous, ses parents, pour ce formidable combat que vous menez et toute la force que vous y mettez !!! Gros bisous à vous 4
MERCI A TOUS VRAIMENT MAIS PARLER S EN SVP ENCORE TRÈS PEU MERCI MILLE MERCI
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Nous sommes 311 teamers! C'est formidable! Continuons de partager!
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Courage à vous!Gros bisous à vous 4!
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Bonjour,
Contente d'avoir un peu contribué au combat d'Ayden.
En espérant que l'on soit très très nombreux à faire ce geste !
Courage Ayden ! gros bisous
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Bonjour je viens de m inscrire car j imagine tout le parcours de toute ses familles .Je suis heureuse de pouvoir contribuer a aider Ayden tu est un si beau petit Prince plein de courage.Je t envoies pleins de bisous a toi et ta famille
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Teaming Manager
el 18/03/2021 a les 08:59h