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Hola, estoy encantada de colaborar con vuestra Asociación para la investigación del Síndrome de Sturge Weber. Soy mamá de un niño con lesión cerebral y mi amiga tiene un hijo con Síndrome de Sturge Weber. Ojalá pueda avanzar la investigación sobre ésta enfermedad. Mucha fuerza a todos!
Muchísimas gracias a tod@s los que os habéis unido a este grupo, cuyo gran sueño es divulgar la enfermedad de nuestr@s hij@s y encontrar una cura a través del Hospital Niño Jesús de Madrid.
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