Teaming - 1€/month micro donations

Encantada de ayudaros! Hay q conseguir la difusión a gran escala con familiares y amigos si ya formamos parte... Aunque nos hagamos pesadas!!! Venga!! Un besazo para todos vosotros y en especial para ANA y Jose!

Hola teamers,

Algunos ya lo sabéis pero para los que no, os informamos que este mes hemos recibido grandes noticias desde la investigación que se está llevando a cabo en EEUU y es que han demostrado en ratones que el síndrome es reversible. Han podido silenciar el exceso de mecp2 y los síntomas han desaparecido!!
¿Sabéis qué quiere decir eso? ¡Qué estamos un poco más cerca de la cura!

Aquí tenéis un artículo donde lo explica: http://www.401project.com/latest-news/2015/11/25/breaking-news-mecp2-duplication-syndrome-is-reversible
Pero no podemos precipitarnos. Debemos conocer bien como actúa el mecp2, ya que regula al resto de genes y sólo así sabremos si silenciándolo,todo estará bien o se verán afectados otros genes. Es decir que no podemos permitirnos errores. Ya que podemos arreglar una cosa y estropear otra.

Sólo la investigación nos permitirá conocer bien el mecp2 y eso es lo que desde el Hospital Sant Joan de Deu están haciendo gracias a tu euro mensual y al de resto de teamers, más todos los eventos que hacemos.
Por eso ahora que estamos más cerca no podemos permitirnos perderte. Te animamos a seguir colaborando como hasta ahora y si es posible que hagas llegar nuestra causa a familiares y amigos para que ellos también colaboren. Porque juntos lo conseguiremos!!
Gracias por seguir ahí!!

Hola, yo también estoy aquí por Cabronazi, y solo animaros a que sigais tirando de famosos en redes sociales, hay muchos que están comprometidos socialmente.

Quizá Beatriz Rico, comparte muchas cosas de este tipo. Un saludo.

Hola grupo, yo también leí el mensaje desde el enlace de la página de Cabronazi, y me decidí a colaborar con el grupo, la verdad es que este síndrome no lo conocía. A quienes conocía son Teaming de antes pues soy colaborador, y al hospital de San Joan de Deu, un hospital al que debemos mucho en el caso de mi hijo que fue tratado de un síndrome raro también.
Así pues por aquí estamos intentando hacer grande esa bola de nieve para que vaya mas rápido y sea mas efectiva. Un saludo a todos y muy en especial a todos los que de alguna manera os afecta directamente el síndrome.

Hola grupo...pues ya somos 196 !!! Poquito a poco! Vi la publicación en Cabronazi también y ya colaboraba con el Teaming de Alba y si se puede ayudar un poco mas, pues para eso debereiamos estar todos! Esperemos que los integrantes del grupo no pare de crecer, yp también compartí y espero ver caras conocidas de mis amigos por aquí! Besos grupo!

Hola grupo,
Ayer vi en Facebook, a través de Cabronazi, vuestra publicación y no he dudado en apuntarme al grupo. Lo he publicado en mi muro y, espero, que alguno de mis contactos también se una.
Me veo muy reflejado en este síndrome, ya que mi hija comparte alguno de los síntomas de vuestros hijos.
Espero que la ayuda recibida sirva y os enviamos, desde Sevilla, muchos ánimos, mi familia y yo.
Un abrazo.

ANIMO PAPAS!!! QUE TODAVÍA SE PUEDE HACER MUCHO!!!

Ana, Se ha avanzado mucho en investigación con el Equipo de Genética en el Hospital Parc Taulí de Sabadell, están coordinados con todos los centros de investigación a escala internacional. Las enfermedades neurológicas infantiles han experimentado un incremento considerable en las últimas 2 décadas y algún factor externo debe afectar a este segmento de la población ... El caso es que yo miro en internet y en libros mucha información, y en octubre-noviembre del 2014 anunciaron que habían descubierto 2 genes o proteínas nuevas que afectaban al autismo. Han hecho las nuevas muestras para las pruebas diagnósticas nuevas y a nuestra pequeña también se lo van a chequear, y ampliarán el estudio último de genética con la muestra de ADN que autorizamos congelar en julio pasado para colaborar en su investigación médica y científica. Decirte, que es mejor la duplicidad del gen que la omisión porque para el 2º caso, los efectos y estragos son superiores. Como soy "novata" en teaming, al recibir el 1r.aviso del foro con el comentario pensé que me lo habías enviado a mí sola ... sorry, lo puse como comentario en el teaming. Lo dicho, en lo que te pueda ayudar aquí estoy ... ahora no trabajo sin horario ... Un abrazo para todos y en especial para los más pequeños!!

Abrazos campeones!!!!Cuidaros mucho.Joxian

Aquí una más. Seguimos sumando!!

Una más al grupo!
Espero que con estos pequeños aportes se consigan grandes pasos en la lucha contra esta enferdad. Muchos ánimos y fuerza!

Ya somos una asociación. ASOCIACION MIRADAS QUE HABLAN MECP2

En nuestro primer mercadillo. Fue todo un éxito!

Como muchos sabéis el proyecto Miradas que hablan ha surgido para que el Sindrome de Duplicación Mecp2 se conozca en toda España para que las familias afectadas puedan compartir experiencias, dudas...y lo más importante para que se unan para encontrar una cura o tratamiento para que los niños con esta enfermedad puedan tener una vida mejor.
Os preguntáreis ¿PORQUE "MIRADAS QUE HABLAN"?
Hemos pensado que a pesar de que estos niños tiene muchos síntomas en común, no hay ninguno más bonito y emotivo que la comunicación con la mirada.
La mayoría tiene retraso del lenguaje y muchos ni tan siquiera pueden comunicarse con gestos. Su mirada es su canal de comunicación.
Necesitamos la colaboración de todos vosotros: afectados, conocidos, familiares, amigos... Si cada uno aporta un euro al mes y al menos consigue que como mínimo dos amigos suyos más sean teamers el teaming crecerá exponencialmente, y ello supondrá una aportación muy grande para la investigación.
La investigación se llevará a cabo en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y supondrá una esperanza para todos.
Ojala que algún día lo que hoy nos dicen sus miradas podamos escucharlo con los ojos cerrados.