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Que contar sobre Marc.

Pues Marc fue un niño buscado y deseado y cuando nació, yo, como supongo que la mayoría de madres primerizas, andaba un poco perdida.

Marc solo comía, dormía y lloraba, principalmente comía y lloraba, tras varias visitas al centro de salud y las pertinentes vueltas a casa con el diagnostico de los típicos gases del lactante, yo veía que algo no iba bien y decidí llevarlo a un medico privado que nos mando directos al Hospital.

Las noticias fueron devastadoras, Marc había sufrido un infarto cerebral del que le quedarían secuelas de por vida. Y entonces llegaron las preguntas..... Que era lo mejor que podíamos esperar? Lo mejor es que Marc fuera creciendo con un retraso psicomotor. (Que ni siquiera sabia bien que significaba eso. Y lo peor? Lo peor que Marc fuera degenerando y muriera antes de los 4 años. (esto, esto si lo entendí)

Bueno, que decir de ese momento no? En ese momento mueres, mueres literalmente, algo se muere dentro de ti, para siempre.... Pero luego miras hacia la cuna y hay un bebe precioso que te mira y te sonríe y entonces te recompones, te vuelves un poco loca, hay que reconocerlo, la locura ya forma parte de nuestro día a día, y dices que no, que no te da la gana, que tu hijo va a vivir sea como sea y que tu vas a dedicar tu vida a ello.

Después te das cuenta de que desgraciadamente para estos casos, todo tiene un coste, un coste muy elevado y además no hay garantías,

Bueno.... No importa porque ya has tomado una decisión y la decisión es que ese niño, tu niño, Marc, va a vivir.

Y comienzas a aprender todo lo que pueda serle útil a Marc, algo de medicina, de fisioterapia, de nutrición, etc, etc... Y empiezas a utilizar términos como hipotonía, espasticidad, crisis tónicas, atónicas y un vocabulario que conforme crece, tus amistades van disminuyendo, no todas afortunadamente.....

Y empiezas a viajar buscando "la panacea" y a comenzar una aventura que desgraciadamente cuesta mas de lo que te puedes permitir, porque ya has gastado, tus ahorros, los de tus padres, y casi el sueldo de los próximos diez años en tratamientos, medicaciones, hormonas, férulas, terapias, etc...

Después de un tiempo te das cuenta de que no hay ninguna cura milagrosa, pero si que hay trabajo, mucho trabajo que hacer con un niño de apenas cuatro años.

Y entonces tomas la decisión de continuar, de hacerlo publico, de pedir ayuda porque por encima de todo, de todo, de todo, de todo, lo único importante es que Marc ya ha cumplido 4 años, que es feliz, que anda, que va al colegio, que comprende, que me llama, mama, mami, ama, mas de 100 veces al día.... Pero bueno..... Y aunque este agotada la mayor parte del día, es increíble ser su madre y seguiré luchando para mejorar su calidad de vida y disfrutar de esa sonrisa, besos y abrazos por muchos, muchísimos años mas.

Gracias a Marc he conocido a personas extraordinarias en esta aventura de vida, gente que sin conocernos nos ayudan, eso es inexplicable, nunca podremos agradecerlo lo suficiente, de ninguna manera... Mi único consuelo en poder agradecer mínimamente lo que hacéis por Marc, es continuar esta aventura sin desfallecer e ir ganando batallas.....

Una vez, cuando yo andaba todavía muy perdida, una persona me dijo que lo que un día era considerado una desgracia, en un futuro seria una bendición...

Marc es un niño, al fin y al cabo un niño, con muchísimas dificultades, y de su futuro.... Bueno... Pues ya se vera... pero es mi vida y hoy en día puedo decir que es una bendición, mi bendición, sin peros..... Y su sonrisa hoy es un poco gracias a todos los que nos han ayudado en esta aventura....

Así que gracias, gracias por estar aquí, gracias por ayudarnos, sin duda Marc lo merece....



7 años, 7 fotos. . Muchas gracias.......

Me siento en buena compañía.....

Con el todo es paz y tranquilidad

ESTO SI ES UN AMIGO

Buenas noticias, Marc cumple 7 años y hoy nos atrevemos a decir que ya son 2 meses sin crisis epilépticas. Lo que parecía algo imposible es hoy una realidad y aunque todavía lo decimos en voz bajita y como si fuera un secreto, sin duda es un sueño del que no queremos despertar!

No sabemos si habrá tenido algo que ver Coco, aunque nos gusta pensar que si porque todo influye y él ya es parte de esta familia que además también cumple un año a finales de Junio y que si todo sigue su curso, ya será oficialmente perro de asistencia y de alerta médica porque ya hemos solicitado a Conselleria de forma oficial todos los permisos necesarios y estamos a la espera de recibirlo en breve.

Mientras tanto seguimos con su adiestramiento, con las terapias de Marc y en breve con el final de curso en su etapa escolar como educación infantil, una etapa llena de emociones pero como ya es característico en nosotros nos quedamos con las buenas y deseamos seguir teniendo las mismas ganas y fuerzas de seguir luchando por Marc. Aunque con esa sonrisa que tiene y esa mirada tan expresiva es fácil para muchos de nosotros continuar porque luchar a su lado al fin y al cabo es un regalo porque significa que sigue habiendo algo por lo que luchar, sin peros......

Muchísimas gracias por seguir a nuestro lado amig@s teamers!

MIRAD MIRAD TEAMERS...

ESTO SI ES UN AMIGO.......

Buenos días, soy Madel la mamá de Marc, primero quería daros las gracias a tod@s por formar parte de este Teaming y segundo contaros los proyectos para el próximo curso escolar de Marc y así sabreis en lo que estais participando, porque parte de esto no sería posible sin vuestro euro mensual.
Bueno.... en un principio empieza el curso escolar, Marc va al colegio Jesús María Asis y empezará el próximo 10 de septiembre, así que cruzamos los dedos para que todo vaya los mejor posible.
Las terapias planeadas para este curso son las siguiente:
Durante 4 días a la semana va a Selwyn en Alicante, es un centro donde realiza las terapias de estimulación con especialistas en psicología y logopedia.
1 día a la semana va a fisioterapia, en el Centro Integral Sentits, su fisioterapeuta es Paula Valdés e intentaremos que esta única sesión semanal se conviertan en 2.
Adiestramiento de Coco, futuro perro de servicio y alerta médica: como ya sabeis hemos adquirido un cachorrito de Golden Retriever, apenas tiene 2 meses y es un trasto, pero apunta maneras, ahora mismo su adiestramiento está a cargo de Miguel e Irene, de ACEA, S.L. vienen 5 días al mes a casa para adiestrar a Coco, su adiestramiento es en positivo, lo que significa que solo se adiestra con premios, ahora mismo estamos en fase de vinculación con Marc, y ya va aprendiendo a recibir ordenes, tenemos que adaptar las ordenes a cosas que pueda hacer y decir Marc; ahora mismo ya ha aprendido a sentarse (TI) a estarse quieto (TO) y a tumbarse (PA). Lo siguiente es que aprenda a detectar las crisis epilepticas de Marc y seguir con la vinculación, al mismo tiempo también hacemos ejercicios de terapia con Marc y Coco, que lo acaricie con la derecha, que reconozca en Coco los ojos, boca, etc..
En fín, a todo esto añadimos las visitas médicas, análisis de sangre, nutricionista, neuropediatrá y medico rehabilitador.
Ah! se me olvidaba!! también estamos en contacto con COCEMFE, que en septiembre vuelven de vacaciones y realizaran unas pruebas a Marc para valorar si puede realizar natación, en un principio como terapia y comienzo para realizar una actividad dirigida en un deporte adaptado.
Así que cogemos aire y comenzamos el mes, cargados de ilusiones, con nuevos proyectos y teniendo fe en que la salud de Marc nos permita llevar a cabo todos estos proyectos que sin duda queremos llevar a cabo solo para él y por él
MIL GRACIAS POR ESTAR AHÍ.

Buenos días a todos Teamers!!!!!!!
Antes que nada os doy las gracias por seguir estando ahí año tras año...dia tras día....hora tras hora...y os escribo para deciros que a pesar del veranillo tan caluroso que hace y que con estas temperaturas no apetece hacer nada, mi familia y yo tenemos muchas METAS NUEVAS E INTERESANTES porque con ya 6 añazos que tengo, tengo que empezar a valerme por mi mismo. ¡¿¡Lo conseguiré!?!....

A ver, voy a pensarlo, visualizarlo, soñarlo, sentirlo, respirarlo, pero sobre todo voy a recargarme de paciencia porque aunque mis niveles están bajo mínimos......NUESTRA LUCHA DEBE CONTINUAR y sin duda CUENTO CON TODA VUESTRA AYUDA.

Queréis que os explique mi nuevo reto?? Pues allá voy....PREPARADOS, LISTOS......YA!!!!!!!!!!!!!!!!

No se si estais informados sobre todos los estudios que se han hecho sobre los beneficios de los animales de compañía sobre las personas, sobretodo, sobre los que padecemos una enfermedad.

Pues os contaré que asesorados por varios medios y sobretodo por centros de investigación nos recomendaron que una buena forma de conseguir mi "INDEPENDENCIA" era "BUSCARME NUEVOS AMIGOS" así que buscando y buscando, y SOBRETODO GRACIAS A TODAS VUESTRAS DONACIONES, me encontré con COCO. ¿Queréis que os lo presente?

Pues os diré que es un Golden Retriever. Todo y que es más pequeño que yo y nos llevamos una diferencia de edad relativamente grande (Solo tiene un mes y medio), nos llevamos super bien. Es muy cariñoso conmigo y y se preocupa un monton de cuidarme y de que esté bien.
Su profesión es PERRO DE SERVICIO. Y os contaré un poco sobre cual es su importante función, aunque ahora mismo está en el proceso de FORMACIÓN, proceso muy importante y que durará almenos un año, para que después pueda hacer bien su trabajo. Durante este periodo tendrá un adiestrador y una educadora canina para aprender que tendrá que hacer para ayudarme y para hacer que pueda llevar una vida más fácil, independiente y similar a los niños de mi edad. Una vez pasado ese año de formación, le harán un examen para ver si esta preparado y si ha obtenido el TITULO DE PERRO DE ASISTENCIA ya que con esa TITULACIÓN podría ir conmigo a todos los sitios (cole, terapias, playa, supermercado, cine, etc....) Pero lo que aún es más importante, es que con ese titulo PODRÁ ayudarme a mejorar mi CAMINAR, A DESARROLLAR MI MOTRICIDAD Y AVISAR A MIS PADRES, AMIGOS Y FAMILIA PARA CUANDO NOTE QUE PUEDO TENER UNA CRISIS DE EPILEPSIA. Esto ultimo es sumamente importante porque evitará que pueda padecer más lesiones.

Se que parece una locura pero ahora que estoy con COCO, no quiero separarme de él. Se que lo necesito y también se que va a ser alguien muy importante en mi ayuda. Como os he dicho esto es gracias a todas VUESTRAS DONACIONES porque aunque no os lo creais su formación tiene un ALTISIMO COSTE que mis papas no hubieran podido asumir, así que os animo a que sigais ahí porque cuento con todos vosotros y OS NECESITO tanto o más como a COCO. Yo prometo ir enviandoos videos y fotos de su proceso de formación y de su titulación. Os parece??? De momento os cuelgo alguna foto de él para que podáis conocerlo.

Un gran ABRAZO A TODOS queridos teamers....

Buenos días familia;
Si, ya se que estamos perdidos, pero es que con este calor, nos pasamos todo el dia a remojo, entre playa, piscina y bañera.
Pero aqui seguimos, con varios proyectos para septiembre y deseando que mi salud permita que se puedan realizar.
Querer es poder!!!