Teaming - 1€/month micro donations

QUERID@S TEAMERS.
Queremos desearos unas muy felices fiestas y que vuestros sueños y deseos lleguen a buen camino en este 2024.
Un abrazo y muchas sonrisas!

Nuestro proyecto "dando voz" compite para estar entre los 100 primeros en " la voz del paciente" Votanos para seguir dando voz.

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/dando-voz-al-satb2-15209?cacheActive=CAMPAIGN⟨=es

Gracias

DIFUNDA.
Estamos felices de compartir el nacimiento de difunda. Con motivo del día de las enfermedades raras vamos a tener una jornada muy interesante en Rivas Vaciamadrid donde aprenderemos sobre temas muy interesantes para todas las personas que tengan relación con la diversidad funcional. Y lo más importante, TOTALMENTE GRATUITO!!
Apúntate ya!
Satb2.es/difunda

¡¡¡Te esperamos!!

ESTRENAMOS PÁGINA WEB!

Hemos dedicado muchísimo tiempo y sobre todo mucho esfuerzo a aglutinar todo lo que queríamos decir y sobre todo queríamos ofrecer a nuestras familias #SATB2 la casa que se merecen.

Es una primera versión de muchas, porque nos quedan muchas cosas por poner y decir, pero no podíamos seguir sin que nuestras familias tuvieran su casa visible.

Además, queríamos que fuera una casa donde compartir con todas las personas que convivieran con enfermedades raras, diversidad funcional y retos diarios nuestro camino, lo que estamos aprendiendo.

Gracias a Marc Rofes por tu dedicación, tu pasión y el cariño que le has puesto. Es un placer inmenso trabajar contigo y un aprendizaje continuo.
Espero que la disfrutéis tanto como nosotros hemos disfrutado creándola.

www.satb2.es

#somossatb2 #satb2 #asociacionsatb2

#FelizNavidad2022

Desde nuestra asociación queremos daros las gracias por acompañarnos este año tan bonito, lleno de momentos inolvidables.

Hemos llegados a hitos maravillosos #gracias a gente increíble, empezando por nuestras familias #SATB2 y a nuestr@s teamers!

El año que viene seguiremos trabajando para dar #visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con SATB2 y sus familias. Nos esperan grandes cosas, así que no dejéis de seguirnos!

¡Os deseamos una navidad y un año nuevo lleno de sonrisas!

GRACIAS POR ESTAR!
#somossatb2 #visibilizatusonrisa #feliznavidad #felizañonuevo

Comunicación aumentativa y alternativa (#CAA).
Octubre es el mes de concienciación de la CAA y para nuestra asociación es muy importante.

El 90% de las personas con satb2 son no verbales o presentan poco lenguaje verbal.

Desafortunadamente la CAA y los sistemas aumentativos y alternativos de Comunicación no están tan en uso en España como se necesita.

Existen numerosos mitos que hacen que no se tome como lo que es, una herramienta para cubrir un derecho fundamental como es la comunicación.

Desde nuestra asociación, tenemos el proyecto "dando voz" donde nos hemos propuesto que ninguna persona con SATB2 en España se quede sin decir lo que quiera, a quien quiera y como quiera.

En la foto: jornada de campasaac en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras y sus Familias en BURGOS. Gracias @try_it_pediatria por esta maravillosa jornada.

Con tu aportación de 1 euro al mes, nos ayudas a dar voz.
Muchas gracias!!
#somossatb2 #SATB2 #visibilizatusonrisa #yopuedohablar

Nuestra asociación SATB2 ha disfrutado de su primer encuentro.

Ha sido emocionante encontrarnos con 15 familias de las 25 que estamos distribuidas por toda España.

Pero esta familia suman más de 25. Este fin de semana hemos disfrutado de lo que significa tejer redes.

Hemos contado con grandes ponentes de muchos ámbitos y todos con el mismo cariño y sumando a nuestra familia.

Gracias al CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS dependiente del imserso, por cedernos su casa así como a su personal que nos hicieron pasar un fin de semana fuera de serie.

Gracias también a todas las empresas y particulares que ha hecho posible este encuentro.

JUNTXS SOMOS MAS.
#somossatb2 #satb2 #visibilizatusonrisa #asociacionsatb2

PRIMERA JORNADA VIRTUAL SATB2

Con motivo de nuestro primer encuentro de familias gracias al CREER CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ENFERMEDADES RARAS Y FAMILIAS queremos compartir una jornada muy especial con grandes profesionales de diversos ámbitos.

No os la perdáis porque la gran mayoría de ell@s tienen relevancia en cualquier ámbito y no sólo para las personas con SAS.

Queremos dar las gracias a todas las personas que han hecho posible este encuentro aportando con ilusión lo que mejor saben hacer.

Se va a retransmitir en nuestro canal de Youtube, en Facebook direct y además podéis inscribiros a través del seminario de la plataforma ZOOM donde podréis comentar y hacer preguntas.

Este es el enlace si queréis acceder a través de zoom.

https://forms.gle/vuzPmMvnDUrni4jj7

Os esperamos, el acceso es libre!



#somosatb2 #satb2 #visibilizatusonrisa #rarasperonoinvisibles

Gracias por participar en el crecimiento de nuestra asociación. Ayer fue el día de las enfermedades raras y queremos compartir con vosotr@s nuestro lema de este año.

Feliz Navisibilidad!
Os deseamos un nuevo año lleno de muchas sonrisas, grandes momentos y sobre todo mucha visibilidad!!
Gracias por vuestro apoyo!

Qué es el SATB2? Os lo explicamos!

La Asociación del Síndrome Asociado al Gen SATB2, fue creada e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 2/4/2019.

Nuestra misión:
● Visibilidad y apoyo a todas las personas que padecen esta enfermedad, encuadrada como enfermedades raras, debido a los pocos casos existentes (22 familias) que hay diagnosticados en la actualidad en España.

● Búsqueda de los niños/ niñas y personas adultas aún sin diagnóstico.

Nuestra visión:
● Crear líneas de investigación (por ejemplo, con terapias génicas) con el objetivo de mejorar patologías como consecuencias del síndrome y como fin más deseado tener una cura.

● Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con este síndrome mediante acuerdos con las principales terapias disciplinales para facilitar el acceso a las mismas con la información precisa de actuación según protocolo para el SATB2, además de formar e informar en entornos docentes, familiares y/o sanitarios.

● Hacer VISIBLE la discapacidad en cualquiera de sus formas y NORMALIZARLA mediante concienciación, formación y ejemplo.

Síguenos en redes y nos ayudas a tener mayor VISIBILIDAD.
Búscanos en Instagram y Facebook por @asociacionsatb2