Teaming - 1€/month micro donations

Me encanta ver a Ainara como trabaja en su día a día y sobretodo con esa sonrisa que me tiene enamorada,y que decir de su mamá y por supuesto de su papá. Desde hoy esta pequeña aportación y ojalá pudiera con más. Os QUIERO ‍♀️

Desde hoy aporto mi granito de arena , os mando un abrazo muy grande y felices fiestas

Hola a todos!

Ainara sigue avanzando y mejorando día a día gracias a vuestra ayuda. Está contentísima en el cole y hemos pasado un invierno un poco complicado con los resfriados, bronquitis y demás pero parece que ya se ha puesto fuerte otra vez y está muchísimo mejor a nivel salud.
Queríamos daros las gracias por estos 5 años de apoyo y ayuda, porque sin vosotros, no sería posible ver a Ainara tan bien a todos los niveles. Hemos hecho un vídeo en colaboración con Teaming con un mini resumen de estos 5 años de terapias y avances que hemos podido tener gracias a vosotros. Podéis verlo en su cuenta de Instagram (no hace falta que tengáis cuenta para poder verlo)
https://www.instagram.com/reel/CqTS6w0Iasq/?igshid=ODM2MWFjZDg=

Y también en Youtube

Muchísimas muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños! ❤️

Quiero aportar mi pequeñisimo grano de arena y daros mucho ánimo en vuestra causa, nunca estaréis solos. Un abrazo enorme a toda la familia y en en especial a esa preciosa niña

Hola a todos! Queríamos agradeceros a todos vuestro apoyo, sin vosotros no sería posible, así que gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños! Y dar la bienvenida y nuestro agradecimiento también a los nuevos miembros del equipo Ainara, a todos los nuevos teamers por estar ahí y por vuestra ayuda. Siempre digo que no podríamos tener mejor equipo y ahora sois parte de él. Tenemos una cuenta de Instagram donde podréis ver las terapias de Ainara y todo lo que va logrando día a día. Lo podéis ver en: @ainara_sonrie_al_mundo

Un beso enorme para todos! ❤️

Hola a todos!!

Así de bien está nuestra guerrera en el cole. He de admitir que cuando está aventura empezó, tenía muchas dudas, muchos miedos.. no sabía cómo iba a reaccionar ella, acostumbrada a estar siempre conmigo y tan intensamente.. ni sabía cómo iba a estar yo sin ella.. pero ambas hemos aprobado con nota!

Esas dudas y esos miedos se disiparon muy rápido, en cuanto pude ver lo bien que iba a estar y esas dudas y esos miedos se fueron para no volver, en cuanto vi lo contenta que volvía (vuelve) cada día.

Jamás podré agradecer suficiente a las personas maravillosas que están con ella y la cuidan tantísimo. Una vez más, tenemos que dar gracias a la vida! ❤️

Muchísimas gracias a todos por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Hola a todos!!

Hacia mucho tiempo que no os contábamos sobre Ainara, lo sentimos mucho, la verdad es que entre unas cosas y otras, pasa el tiempo tan rápido..

Ainara esta muy bien a todos los niveles, ha avanzado Muchísimo y está super atenta a todo, quiere aprender cosas y se ilusiona mucho cuando lo consigue. De salud está perfecta, la protegemos mucho y ella está más fuerte y la combinación de ambas cosas se nota!

Ahora mismo estamos haciendo semanalmente, 3 sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia y equinoterapia (salvo estos 2-3 meses más fríos) y desde octubre tiene cole en casa también (debido al covid no es seguro para ella estar en un aula) así que tiene una profe que viene a casa 4 días a la semana.

Os agradecemos muchísimo vuestra ayuda, vuestro cariño y que nos acompañeis en este camino, sin vosotros no seria posible! ❤️

Tenemos una cuenta de Instagram donde mostramos sus terapias y el trabajo en casa para que podáis ir viendo lo mucho que la ayudáis y lo bien que le va, es @ainara_sonrie_al_mundo

Un beso enormeeeeeee para todos!

Hola a todos!

Se termina un verano diferente y atípico, en el que no hemos podido ir a todos los sitios que queríamos ni hemos podido ver a toda la gente que nos hubiese gustado y a la que hemos visto, ha sido menos y de una forma distinta a la que hubiesemos querido, pero toca ser precavidos, habrá tiempo y más para todo eso cuando todo esté bien!

A pesar de eso, lo hemos disfrutado, nos hemos reído mucho y hemos sido felices, que más se puede pedir?

Esperamos que vuestro verano haya sido igual o más bonito que el nuestro!

Estamos preparando un vídeo con los avances de nuestra princesa porque a pesar de que ha estado sin terapias desde marzo hasta casi junio (y parte de agosto), no hemos parado de trabajar en casa y ha conseguido mucha mejoría, pero todo esto podréis verlo con vuestros ojos en breve!

Millones de gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

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Si quieres ver el día a día de Ainara, siguela en Instagram: @ainara_sonrie_al_mundo

Para ayudarnos a seguir cumpliendo sueños con 1€ al mes: www.teaming.net/ainara

Hola a todos!

Esperamos que estéis todos bien y llevando está situación lo mejor posible!

Nosotras llevamos aisladas unos pocos días más de los oficiales, viendo la situación era lo más responsable siendo Ainara una personita de riesgo, desde entonces no ha recibido visitas ni terapias ni ha salido de casa. Hemos estado trabajando y estimulando lo mejor que hemos sabido para que no pierda ni un ápice de lo que tanto le ha costado conseguir.

A nivel médico tampoco hay ninguna novedad ya que las visitas también las cancelamos todas, eran solamente de control así que mejor evitar riesgos innecesarios!

Ya tenemos su carro nuevo, es un carro adaptado para que su espalda y piernas tengan la mejor postura posible, no hemos podido estrenarlo en la calle pero si por el pasillo y parece que le ha gustado mucho!

Hemos estado trabajando con otras 15 familias en un proyecto que pronto estará listo y os podré mostrar, se llama #proyecto16familias y en en enlace que os pongo más abajo, podréis escuchar a Toni Perez Garrido en una entrevista explicando un poco de que se trata!

Os mandamos millones de besos y muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!

https://www.facebook.com/689365457842610/posts/2885877961524671/

Ánimo a tod@s, mientras hayan personas con empatía a estas causas....no estáis solos!!!!!
Un abrazo y no os sintáis solos.....estamos muchas personas ahi❤❤❤❤❤❤

La Lucha de Abril se une a la causa de Aina. Mucha fuerza familia!

Hola a todos!

Hoy os traemos un vídeo con los avances de Ainara de estos últimos meses!

Sigue mejorando día a día, tiene más fuerza, más equilibrio, está más atenta a todo, ha aprendido movimientos nuevos y sigue riendo y siendo feliz!

Os queremos dar las gracias porque sin vosotros no hubiesemos podido conseguirlo!

Este video es un premio, al esfuerzo, al trabajo y a vuestra ayuda.

Y gracias a todos los que estáis ahí siempre, ayudado, animando y enviándonos vuestro cariño!

Hoy toca hacer balance de este año que se nos va.

Este año ha sido muy bueno, Ainara ha conseguido muchas cosas! Estar mucho más fuerte, moverse mucho más, interesarse por el mundo que la rodea, ha conseguido ir haciendo cositas ella sola y ha conseguido dejar de necesitar el oxígeno.

Este año ha estado lleno de retos superados, de mucho trabajo y esfuerzo, pero sobretodo ha estado lleno de risas, de cariño y de felicidad.

Ha habido lágrimas, frustración, enfado, miedo, dudas, claro que sí! Pero pesa muchísimo más todo lo bueno y esos malos momentos se quedan chiquititos, casi inapreciables!

Cerramos un año maravilloso en el que hemos sido muy afortunados, por lo que hemos vivido y por todos vosotros!

Esperamos que el año que entra sea, por lo menos, igual de bonito! Sino, nos quedamos en este!

Feliz año nuevo!!

https://m.facebook.com/groups/102632603735192?view=permalink&id=276192319712552

Hola a todos!!

Hoy venimos a contaros que Ainara ha cumplido otro sueño más. Ha conseguido poder retirar el oxígeno!

Hemos querido ser prudentes y esperar un poco (en vez de gritarlo a los 4 vientos que era lo que realmente nos apetecía hacer), pero creo que pasado algo más de un mes, ya podemos decirlo sin miedo a que sea algo pasajero.

Este sueño cumplido es, una vez más, gracias a la ayuda de todos, gracias a la fisioterapia ha podido desarrollar y fortalecer los músculos de su caja torácica y pulmones y ya puede respirar lo suficientemente fuerte como para absorber sin ayuda todo el oxígeno que necesita del ambiente.

Muchísimas gracias por hacerlo posible y por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

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Sigue el día a día de Ainara en Instagram: @erika.ainara

Hola a todos!!

Os dejo un mini vídeo de Ainara para que podáis verla reír! Espero que os guste!

pd. Tenemos Instagram, si queréis seguirnos es: Erika.ainara

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Hola a todos!! Queréis saber cómo es el día a día de Ainara?

Hemos hecho un resumen con fotos para que podais acompañarnos en nuestro día a día!

https://www.facebook.com/groups/ainara/permalink/249166932415091/

Hola a todos!

Ya se acabaron las vacaciones! Papi volvió al trabajo la semana pasada y nosotras hemos vuelto a nuestra rutina!

Este año solo han coincidido las vacaciones de las fisios 7 días, así que hemos hecho "vacaciones" sólo esos 7 días, trabajando en casa como siempre, pero, eso sí, con un horario algo más relajado!

Hemos paseado mucho y hemos tenido mucha agua y sol hasta que las otitis nos han "pillado"....

En estos días hemos notado cambios, mucha más fuerza tanto en piernas como en cuello y tronco y sobretodo mucho avance a nivel cognitivo, está mucho más atenta y receptiva a los sonidos, juguetes etc.. tiene reacciones mucho más rápidas y conscientes. Y ríe mucho! Muchas veces nos "busca" para que le hagamos cosas que le hacen gracia y antes de hacerselas ya se ríe porque sabe lo que "viene"

Esperamos que hayáis disfrutado vuestras vacaciones!

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Hola a todos!

Os hemos ido contando los avances que ha hecho Ainara estos últimos meses, pero como no es lo mismo leerlo que verlo, os hemos hecho un vídeo con todo nuestro cariño e ilusión!

Queremos haceros partícipes de sus logros porque el mérito es también vuestro! Nos ayudais a seguir soñando y a seguir creyendo que a veces lo imposible sólo tarda un poco más!

Esperamos que os guste y que lo disfrutéis mucho!

Millones de gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!

Me a legro mucho de los progresos de Ainara

Hola a todos!!

Estos últimos días hemos tenido visitas con la gastroenteróloga, la traumatóloga-ortopeda y con el cardiólogo.

La gastro nos dijo que Ainara está perfecta de peso, que por fin hemos equilibrado su peso con su talla. El cardiólogo nos ha dicho que todo está bien, y que a pesar de que tiende a estar taquicardica a veces, su corazón funciona con normalidad y que no es preocupante.

Y la ortopeda nos dijo que todo está en su sitio, espalda, rodillas, pies y caderas. En un mes le harán una radiografía de las caderas para ir controlando que estén en su sitio, nos comentó que hay que controlar porque al no seguir el proceso normal (sentarse, caminar etc) a veces las caderas se salen de su sitio. También nos comentó que la petición para su bipedestador no está valorada todavía, se envió en marzo y por lo visto es normal que 3 meses más tarde todavía no pueda tener el aparato.

El funcionamiento de la solicitud es que la doctora envía una documentación solicitando el aparato y una junta lo valora, dicha junta se reúne una vez al mes y ya hasta septiembre no se vuelven a reunir, si nos lo valoran para entonces habrán pasado 6 meses, si lo aprueban nos dan el PAO que es como una receta del aparato.

Y aún podemos dar gracias porque no en todas las comunidades autónomas se cubre casi entero el precio del aparato (en nuestro caso cuesta 1.900€) pero que un niño o adulto que necesita un bipedestador, una silla de ruedas, unas férulas, etc.. tenga que esperar 6 meses no debería ser normal y más cuando un especialista es quien dice que se necesita.

Por suerte nos han dejado uno para poder ponerla y que pueda estar de pie un rato cada día porque realmente lo necesita.

Deciros también que en breve subiremos un vídeo con los avances de nuestra campeona! Ya he podido grabar todo lo que quería y solo tengo que cortar, editar y montar el video. Espero poder hacerlo en breve y poder subirlo!!

Muchísimas gracias por ayudarnos a seguir cumpliendo sueños!!