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Buenos días, he creado otro grupo para mantenimiento de Aepef, os animo a uniros porque vamos bastante justos.
https://www.teaming.net/mantenimientodeaepef
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Hicimos una convocatoria el año pasado 2023 con una aportación de 8.000€ para un proyecto de investigación, con el dinero recaudado de Teaming y otras recaudaciones y resulto ganadora la Dra. Mireia Herrando Grabulosa de la Universidad Autónoma de Barcelona, esperamos seguir recaudando fondos. También ayudamos con una pequeña aportación EuroHsp, la asociación europea de paraparesia espástica familiar, esperamos seguir recaudando fondos. Gracias a todos por vuestra ayuda.
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De momento optan a una beca que tenemos de 8000€ dos proyectos de investigación, cuando se sepa el proyecto lo publicaré, pero se necesita mucha ayuda para poder investigar por eso os pido que compartáis con amigos y familiares el grupo de Teaming para que sea más grande, muchas gracias por vuestro esfuerzo.
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Muchas gracias a los nuevos teamers, con 1€ al mes, si somos muchos, conseguiremos mucha ayuda, os animo a que compartáis con amigos, familiares y en vuestras redes sociales, para hacernos un grupo muy grande y fuerte, tenemos que conseguir que la paraparesia espástica familiar se investigue y gracias a vosotros y la difusión que nos deis podemos llegar a conseguirlo, juntos somos más fuertes.
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Buenas tardes, necesitamos dar visibilidad a nuestra asociación y al Congreso que vamos a hacer los días 14 y 15 de octubre en Madrid, la paraparesia espástica familiar es una enfermedad rara y neurodegenerativa, tenemos 316 asociados de los cuales 31 son niños y jóvenes pero hay más de 4000 personas en España con la enfermedad, la información esta en la página web www.aepef.org, si nos pudierais ayudar con la visibilidad nos haríais un gran favor. Necesitamos que se investigue. Estamos haciendo un sorteo solidario, no esta todo puesto en la página web pero en las papeletas sale.
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Animaros a uniros, si somos muchos más fácil resultara llegar al objetivo.
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Hola, animaros a compartir el grupo con vuestros amigos y familiares, vamos a hacer crecer el grupo 1€ al mes de una persona es poco, pero si somos muchos acabara siendo mucho y ayudara a hacer realidad nuestro sueño, mejorar la calidad de vida de las personas con PEF.
Por favor compartir.
María Jesús
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Hola a todos, comentaros que seguimos recaudando dinero ya que se necesita mucho, recordaros que estamos declarados de Utilidad Pública y auditados por la Fundación Lealtad, muchas gracias por vuestra colaboración, si queréis más información sobre nosotros podéis visitar: www.aepef.org.
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Animaros a compartir y a participar, la PEF se estudia muy poco ya que son muchos genes y los estudian uno por uno, una terapia génica que ayudara a que la primera motoneurona que es la que esta mal en la PEF se degenerara mas lentamente ayudaría a mejorar la calidad de vida de las personas con paraparesia fuera cual fuera el gen afectado, por favor compartir y muchas gracias por participar.
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1 commentaire
Hola! Acabo de entrar en vuestro grupo.
Soy familiar de varios afectados por la PEF.
Me pilla muy de cerca, por tanto y me siento muy sensibilizada con el tema.
Por ello he decidido colaborar con vosotros.
Hola Paloma, acabo de ver tu comentario, he empezado a llevar el grupo yo, antes lo llevaba otra persona, muchas gracias por tu apoyo, nuestra pagina web es www.aepef.org, no se si conoces nuestra asociación, juntos somos más fuertes.
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Hola,un abrazo fortísimo para Todos.Feliz Otoño.Joxian
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Hola.Les deseo lo mejor.Sigan adelante,por favor.Un abrazo.Joxian.
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Teaming Manager
le 03/01/2025 à 10:14h