Teaming - 1€/month micro donations

Soy la mamá de Sergio.
Quiero dar las gracias a todos los que nos estáis ayudando a difundir
Gracias por vuestros ánimos, por contarnos vuestros casos de superación.
Y sobretodo, gracias a las madrinas y padrinos del TEAMING.
¡Ya sois 13!

Os quería contar un poco más sobre mi niño.

Cuando a Sergio le empezaron a salir las manchitas, sobre los 8 meses, nunca pensamos que se nos iba a complicar tanto la vida.

Mañana os pondré fotos en el grupo de facebook para que las veáis, ya que realmente llama mucho la atención.
Son más oscuras que su piel normal.
Con formas lineales en los brazos y piernas. Con forma de V en la espalda y de S en el pecho.

Lo llevamos a varios dermatólogos y aunque lo diagnosticaban como un mosaicismo hiperpigmentario, no le daban importancia. Solo nos recomendaban usar mucha protección solar.

Siempre fue con bastante retraso con respecto a los niños de su edad. No consiguió sentarse solo hasta el año. No gateó hasta los 15 meses. Balbuceaba mucho, pero sin sentido. (Aún sigue balbuceando)
Su pediatra lo achacaba a que nació con tortícolis postural e hipoacusia por tener los conductos auditivos poco desarrollados y estrechos.

Luego empezamos a ver que no jugaba correctamente con nada. Se limitaba a morder los juguetes y tirarlos todos. No se giraba cuando lo llamábamos, le daban arcadas las comidas nuevas, tenía estereotipias.
No decía adiós con la mano, no imitaba, no señalaba...

Lo llevamos al neurólogo y ahí fue cuando nos dijeron que tenía un retraso madurativo y rasgos autistas.

Fue un mazazo, pero las cosas no se iban a quedar así.
Las manchas, ésas a los que los dermatólogos no daban importancia, si que la tuvieron para este médico.

Sospechando ya de un síndrome neurocutáneo, nos mandó una batería de pruebas.

Y en la resonancia craneal saltaron las alarmas.

En principio, la Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada, que es lo que tiene Sergio diagnosticada mediante biopsia de piel, es una enfermedad benigna, que no suele tener afectación extracutánea.

Pero en algunos pocos casos, como el de Sergio, puede producir tumores y malformaciones en el cerebro, entre otras anomalías en uñas, pelo, ojos y dientes.

Por si fuera poco, la lesión que le han encontrado en el cerebelo, está en un lugar inaccesible a la cirugía. La biopsia para saber qué es tampoco puede hacerse sin poner en peligro al niño.
En este momento tiene un pequeño edema que le comprime el cuarto ventrículo. Quizá en la próxima revisión se haya reabsorbido.

Así que solo podemos esperar a las revisiones trimestrales confiando en que se va a quedar tal y como está y no va a ser necesario llevarle a Alemania.

Si este fuera el caso, que es lo que más deseamos en este mundo, las donaciones destinadas al tratamiento fuera de España serán devueltas o donadas a la lucha contra el cáncer infantil.

El resto, irá destinado a terapias, a fin de tratarle su retraso madurativo y posible TEA.

De corazón, muchísimas gracias.
Es increíble como en dos días el caso de Sergio se ha difundido.
Por favor, seguid haciéndolo.
Necesitamos encontrar a más personas con esta enfermedad para saber qué tratamientos siguen, qué complicaciones se han encontrado y cómo las han resuelto.


En el grupo de Facebook podréis ver sus avances
https://www.facebook.com/caminandojuntoaSergio/

Está dando sus primeros pasitos, pero ha de esforzarse mucho porque tiene muy poco equilibrio todavía.

Sé que entre todos, no solo conseguiremos que ande solito, sino que también aprenda a comunicarse y a valerse por si mismo.

Un abrazo muy fuerte!