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raquel cedran bravo
raquel cedran bravo, Teamer, em 11/05/2016  em 16:09h

Soy raquel, mama de rocio de 19 meses con espina bifida mielo meningocele, portadora de varvula, con arnold chiari tipo ll , y seringomelia severa, yo no me atrevi a hacer la operacion interfetal, ya que habia un gran riesgo de que se romiera la bolsa y se me pusiera de parto y mi niña no podria vivir porque solo tenia 20 semanas y muchas posivilidades a que yo quedara en coma y en vall d ' hebron me animaban o a operar o abortar y pedi segunda opinion en san juan de dios y ayi me animaron a tenerla y se podria operar post nacimiento mi hija fue operada a las 24 h de nacer nacio a las 38.4 semanas bien de peso... se le hizo cierre de tubo leural y colocacion de. Varvula peritocraneal, la cual en 19 meses le ha fallado 2 vezea, a tenido 3 infecciones de orina, asiste a cediap 1 vez por semana y yo me dedico unicamente a seguir estimulandola y que tenga una vida lo mas normal posible, su inteligencia es de 36 meses con solo 19 estoy muy orgullosa de haverle dado la vida porque ella me la da a mi dia a dia con sus miradas y palabras, a mi hija la tratan en sant joan de deu de barcelonna pero ago teaming porque seguro que si se investiga se comparte la informacion y a mi hija tambien le valdra de algo, gracias por la iniciativa

María Teresa Seijo Galmán
María Teresa Seijo Galmán, Teamer, em 21/07/2016  em 01:04h

Hola Raquel, soy Tere madre de Miguel de 33 años con espina bifida mielomeningocele, arnold chiari tipo llI, vegiga neurógena, con cistitis recurrentes autosondaje 3 veces al día,vaciado fecal por tacto rectal. Para caminar compagina silla de ruedas y muletas. Siempre intentamos que llevara una vida lo más normal posible, estudiando en colegio público e integrándose con los demás niños lo más normalmente posible hasta el día de hoy. Actuamente es diseñador de modo y trabaja normalmente en una reconocida industria textil española.

A pesar de que las próximasinvestigaciones que se están llevando a cabo no puedan beneficiar a mi hijo, me gusta colaborar con este grupo para que los próximos avances puedan ayudar a todos los niños que nazcan con una afección por espina bfida.Desde que mi hijo nació ya se han logrado algunos avances, como la operación interfetal y en las terapias que se aplican en movilidad, urología. neurología,etc.

Por la corta edad de tu hija y otros niños como ella, pienso que si las investigaciones avanzan sí podrán beneficiarse de ellas.

Comentarte que nosotros somos gallegos, pero a mi hijo lo atendieron en la unidad de espina bifida del Vall d` Hebron, dónde trabajan excelentes profesionales. Siento que tu experiencia no fuera buena.

Aunque las cosas no serán fáciles, no te voy a mentir, dale mucha alegría a tu hija, que amor ya se que lo tiene de sobra: y para tí y tu familia mucho ánimo: cuando te sientas agobiada y triste desahógate y pide ayuda, será en benificio de las dos, y disfruta cada minuto que puedas con tu hija y tu familia y amigos, sobre todo de las pequeñas cosas. Un saludo-.

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