Soy raquel, mama de rocio de 19 meses con espina bifida mielo meningocele, portadora de varvula, con arnold chiari tipo ll , y seringomelia severa, yo no me atrevi a hacer la operacion interfetal, ya que habia un gran riesgo de que se romiera la bolsa y se me pusiera de parto y mi niña no podria vivir porque solo tenia 20 semanas y muchas posivilidades a que yo quedara en coma y en vall d ' hebron me animaban o a operar o abortar y pedi segunda opinion en san juan de dios y ayi me animaron a tenerla y se podria operar post nacimiento mi hija fue operada a las 24 h de nacer nacio a las 38.4 semanas bien de peso... se le hizo cierre de tubo leural y colocacion de. Varvula peritocraneal, la cual en 19 meses le ha fallado 2 vezea, a tenido 3 infecciones de orina, asiste a cediap 1 vez por semana y yo me dedico unicamente a seguir estimulandola y que tenga una vida lo mas normal posible, su inteligencia es de 36 meses con solo 19 estoy muy orgullosa de haverle dado la vida porque ella me la da a mi dia a dia con sus miradas y palabras, a mi hija la tratan en sant joan de deu de barcelonna pero ago teaming porque seguro que si se investiga se comparte la informacion y a mi hija tambien le valdra de algo, gracias por la iniciativa
Hola Raquel, soy Tere madre de Miguel de 33 años con espina bifida mielomeningocele, arnold chiari tipo llI, vegiga neurógena, con cistitis recurrentes autosondaje 3 veces al día,vaciado fecal por tacto rectal. Para caminar compagina silla de ruedas y muletas. Siempre intentamos que llevara una vida lo más normal posible, estudiando en colegio público e integrándose con los demás niños lo más normalmente posible hasta el día de hoy. Actuamente es diseñador de modo y trabaja normalmente en una reconocida industria textil española.
A pesar de que las próximasinvestigaciones que se están llevando a cabo no puedan beneficiar a mi hijo, me gusta colaborar con este grupo para que los próximos avances puedan ayudar a todos los niños que nazcan con una afección por espina bfida.Desde que mi hijo nació ya se han logrado algunos avances, como la operación interfetal y en las terapias que se aplican en movilidad, urología. neurología,etc.
Por la corta edad de tu hija y otros niños como ella, pienso que si las investigaciones avanzan sí podrán beneficiarse de ellas.
Comentarte que nosotros somos gallegos, pero a mi hijo lo atendieron en la unidad de espina bifida del Vall d` Hebron, dónde trabajan excelentes profesionales. Siento que tu experiencia no fuera buena.
Aunque las cosas no serán fáciles, no te voy a mentir, dale mucha alegría a tu hija, que amor ya se que lo tiene de sobra: y para tí y tu familia mucho ánimo: cuando te sientas agobiada y triste desahógate y pide ayuda, será en benificio de las dos, y disfruta cada minuto que puedas con tu hija y tu familia y amigos, sobre todo de las pequeñas cosas. Un saludo-.