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María José
Rangel Viejo, Teamer,
el 08/12/2024
a les 10:06h
Desde el grupo AEPEF Asociación Española de Paraparesia Espastica Familiar, una asociación de pacientes y familiares de una enfermedad neurodegenerativa SIN CURA con poca visibilidad, ni siquiera aparece en La Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del SNS publicada en 2016 por el Ministerio de Sanidad.
Es hereditaria (transmisión dominante, recesiva, ligada al cromosoma X, mitocondrial)
Más de 130 subtipos genéticos diferentes la provocan
Se estima que más de 4000 personas están afectadas.
Desde la Delegación Catalana queremos expresar nuestro agradecimiento a TEAMING y los TEAMERS.
GRACIAS POR HACER VISIBLE LO INVISIBLE
María José Rangel
Aquest fòrum és únicament pels Teamers i Teaming Managers del Grup.
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¡Hola Maria José! Gracias a vosotras que estáis cada día luchando y estando al lado de las familias. Y gracias por tomarte el tiempo de escribirnos. Un abrazooo!