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Que contar sobre Marc.

Pues Marc fue un niño buscado y deseado y cuando nació, yo, como supongo que la mayoría de madres primerizas, andaba un poco perdida.

Marc solo comía, dormía y lloraba, principalmente comía y lloraba, tras varias visitas al centro de salud y las pertinentes vueltas a casa con el diagnostico de los típicos gases del lactante, yo veía que algo no iba bien y decidí llevarlo a un medico privado que nos mando directos al Hospital.

Las noticias fueron devastadoras, Marc había sufrido un infarto cerebral del que le quedarían secuelas de por vida. Y entonces llegaron las preguntas..... Que era lo mejor que podíamos esperar? Lo mejor es que Marc fuera creciendo con un retraso psicomotor. (Que ni siquiera sabia bien que significaba eso. Y lo peor? Lo peor que Marc fuera degenerando y muriera antes de los 4 años. (esto, esto si lo entendí)

Bueno, que decir de ese momento no? En ese momento mueres, mueres literalmente, algo se muere dentro de ti, para siempre.... Pero luego miras hacia la cuna y hay un bebe precioso que te mira y te sonríe y entonces te recompones, te vuelves un poco loca, hay que reconocerlo, la locura ya forma parte de nuestro día a día, y dices que no, que no te da la gana, que tu hijo va a vivir sea como sea y que tu vas a dedicar tu vida a ello.

Después te das cuenta de que desgraciadamente para estos casos, todo tiene un coste, un coste muy elevado y además no hay garantías,

Bueno.... No importa porque ya has tomado una decisión y la decisión es que ese niño, tu niño, Marc, va a vivir.

Y comienzas a aprender todo lo que pueda serle útil a Marc, algo de medicina, de fisioterapia, de nutrición, etc, etc... Y empiezas a utilizar términos como hipotonía, espasticidad, crisis tónicas, atónicas y un vocabulario que conforme crece, tus amistades van disminuyendo, no todas afortunadamente.....

Y empiezas a viajar buscando "la panacea" y a comenzar una aventura que desgraciadamente cuesta mas de lo que te puedes permitir, porque ya has gastado, tus ahorros, los de tus padres, y casi el sueldo de los próximos diez años en tratamientos, medicaciones, hormonas, férulas, terapias, etc...

Después de un tiempo te das cuenta de que no hay ninguna cura milagrosa, pero si que hay trabajo, mucho trabajo que hacer con un niño de apenas cuatro años.

Y entonces tomas la decisión de continuar, de hacerlo publico, de pedir ayuda porque por encima de todo, de todo, de todo, de todo, lo único importante es que Marc ya ha cumplido 4 años, que es feliz, que anda, que va al colegio, que comprende, que me llama, mama, mami, ama, mas de 100 veces al día.... Pero bueno..... Y aunque este agotada la mayor parte del día, es increíble ser su madre y seguiré luchando para mejorar su calidad de vida y disfrutar de esa sonrisa, besos y abrazos por muchos, muchísimos años mas.

Gracias a Marc he conocido a personas extraordinarias en esta aventura de vida, gente que sin conocernos nos ayudan, eso es inexplicable, nunca podremos agradecerlo lo suficiente, de ninguna manera... Mi único consuelo en poder agradecer mínimamente lo que hacéis por Marc, es continuar esta aventura sin desfallecer e ir ganando batallas.....

Una vez, cuando yo andaba todavía muy perdida, una persona me dijo que lo que un día era considerado una desgracia, en un futuro seria una bendición...

Marc es un niño, al fin y al cabo un niño, con muchísimas dificultades, y de su futuro.... Bueno... Pues ya se vera... pero es mi vida y hoy en día puedo decir que es una bendición, mi bendición, sin peros..... Y su sonrisa hoy es un poco gracias a todos los que nos han ayudado en esta aventura....

Así que gracias, gracias por estar aquí, gracias por ayudarnos, sin duda Marc lo merece....



7 años, 7 fotos. . Muchas gracias.......