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comentario
Actualización de cómo va la causa
Aurora
Rojo Iriondo, Teaming Manager,
el 30/11/2023
a las 00:14h
Gracias a la ayuda de los Teamers y otras iniciativas llevadas a cabo, hemos participado por primera vez en un proyecto liderado por unos investigadores daneses, en un importante centro especializado en epilepsias genéticas. El proyecto tiene como finalidad el estudio de la "Historia Natural de SCN8A". Se trata de ver cómo evoluciona la enfermedad;
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Han pasado algo más de tres años desde que tres familias creamos la Asociación y ya somos 28 familias afectadas en España. Hemos financiado un proyecto de investigación y hemos trabajado en la divulgación de la enfermedad entre familias, médicos e investigadores. En este momento tenemos en cartera cinco proyectos de investigación a la espera de encontrar financiación. Gracias por vuestra ayuda