Hola, futuro Teamer:
Somos David y Laura, papá y mamá de un superhéroe que se llama Roi y que vino a este mundo siendo un prematuro extremo. Desde que nació, entramos en una montaña rusa de emociones y en un maratón de fondo donde él va marcando el ritmo, superando grandes obstáculos, como por ejemplo, dos neumotorax nada más nacer, una hemorragia intraventricular de Grado II, una hemorragia interna...dejando asombrados a los equipos médicos de todos los centros hospitalarios donde ha estado ingresado.
Quizá no lo sepas, pero ser prematuro extremo no es fácil y son muchas las terapias que necesita, como por ejemplo, fisioterapia, musicoterapia, logopedia de deglución y disfagia, equinoterapia y un largo listado que se ampliará según vaya creciendo y sus necesidades vayan aumentando. Ser prematuro extremo implica un retraso madurativo en general, de carácter orgánico y funcional que hace que muchos progenitores dejen de trabajar durante los primeros años de vida de su bebé para poder cuidarlo y propiciarle un proceso madurativo adecuado, como es nuestro caso. Nuestro Roi es inmunodeprimido y un simple resfriado puede ser muy grave para él, por lo que vivimos en una pequeña burbuja para evitar cualquier infección, además, también para poder adaptarnos al intenso ritmo de visitas médicas una media de 2-4 visitas semanales.
Es imposible hacer frente a todos estos gastos, a pesar de tener el reconocimiento de grado de discapacidad. El Gobierno debería tener en cuenta todas las necesidades específicas que necesitan estos bebés, pero la realidad es otra y las ayudas para menores con discapacidad en España son insuficientes. Es un camino incierto y muy largo, donde todas estas terapias son muy importantes para el desarrollo de nuestro hijo, pero no perdemos la esperanza.
¿Nos ayudas a no fallar a Roi y facilitarle su camino?
Por favor, compártelo y así entre todos podremos dar voz a este mundo tan desconocido.
¡MUCHAS GRACIAS!
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