El nostre lema és Nens contra la Laminopatia, en concret del tipus L-CMD. Recaptem fons per a la investigació d'aquesta greu malaltia, rara entre les rares, amb el somni de trobar-li curació. Es coneixen pocs casos registrats al món i això fa que ni els laboratoris farmacèutics, ni les administracions públiques investiguin aquesta malaltia, tot ho hem d'aconseguir els pares amb fons privats. És una malaltia degenerativa que en pocs anys té un desenllaç fatal.
Els diners van a un projecte d investigació per controlar la evolució de lestat del cor en els nens i joves amb laminopatia. Es fa en col·laboració amb l equip de Cardiologia i de Patologia Neuromuscular de l Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. La mort d aquests nens i joves és molt sovint a causa dun problema cardíac. Els teus diners serviran per aquest projecte, amb un cost aproximat de 34.000 euros anuals i que sha anat ampliant any rere any des del 2014. Gràcies a aquest projecte molts daquests nens hem arribat a la vida adulta. La teva ajuda és molt important per allargar la nostra vida.
Publié le
29/06/2015
Bon dia a tots/es,
Un any més hem fet l'aportació a la Fundación Andrés Marcio. El vostre euro dedicat a la investigació de la laminopatia omple d' esperança als nens/enes (alguns , com el Lluís, nois) que la pateixen. Gràcies de tot cor per a fer posible aquest projecte.
Buenos días a todos/das,
Un año más hemos hecho la aportación a la Fundación Andrés Marcio. Vuestro euro mensual irá destinado a la investigación de la laminopatía. Vuestra aportación llena de esperanza la vida de los niños/as(en algunos casos como el Lluís ya adolescentes)que la sufren.
Gracias de todo corazón por hacer posible este proyecto.
0 commentaires
Hola Fans!
Aquí em podeu veure fent cagar el Tió, i és que per aquest Nadal vaig demanar felicitat i salut (i alguna coseta material haha...) i res em fa més feliç que dir-vos que avui hem enviat els fons recaptats a Teaming a la Fundación Andrés Marcio. Els 1.683€ serviran per a la investigació de la meva malaltia. Un any més, gràcies a la vostra generositat, podem continuar amb aquest projecte. Us convido a tots que en feu difusió. I els que encara no us heu atrevit a fer-vos teamers (amb un 1€ al mes podem moure muntanyes), a què espereu?
Com més serem, més investigarem!
Una gran abraçada!
0 commentaires
Date de publication
30/05/2015
Domaine
Aide à des malades
Enfance et Adolescence
Recherche
Pays
Espagne
Région
Tarragona
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/fandellluis
Teamer
24/07/2023 21:03 h
Ánimo família, Lluís no me conoces pero hace tiempo que te sigo, como has crecido
Lire plus... Réduire
Voir le commentaire en entier
1 commentaires
Commenter