ERES MI HÉROE

Eres mi Héroe es un grupo creado con la intención de ayudar a mejorar la calidad de vida de Iván. Iván nació con cataratas, retraso madurativo e hipotonía. Los médicos creian que tenia una enfermedad rara de origen genético llamada Síndrome de Rubinstein-Taybi.(que han descartado)Iván tiene 18 dioptrías y un 78% de minusvalía en su última revisión de discapacidad. Entre otras cosas, Iván necesita recibir sesiones de logopeda, físico, equinoterapia y rehabilitación para ganar fuerza y movilidad.

Destinamos la recaudación a:

Sesiones de Fisioterapia y Rehabilitación

Eres mi Héroe: Iván

Iván es un niño muy simpatico y un poco pillo. El tiene 21 meses nada mas nacer nos dijeron q sospechaban q padecía una enfermedad rara llamada Rubestein Taybi .también nació con cataratas congénitas bilaterales por lo q hace q su campo visual sea muy cortito aunque tiene unas gafitas muy molonas q le ayudan ,también nació con una hipotonía importante por lo q necesita muchas terapias de fisio , natación y logopeda. También nos podéis seguir en nuestro Facebook eresmiheroe.

Publicado el
11/02/2016

Página web:
http://www.eresmiheroe.com

Actualizaciones

Pilar García
Teaming Manager

30/01/2022 18:05 h

Gracias a todos Ivan avanzado muchísimo, ha sido muy duro para conseguir todo lo q ha conseguido gracias a su trabajo y teson y por supuesto a la ayuda vuestra para poder recibir sus terapias. Después de muchas pruebas y visitas a especialistas han descartado el síndrome rubistein taybi, y siguen estudiando cuál es su síndrome. En el tema de vision las noticias no son buenas aparte de sus cataratas congetivas bilaterales q ya están operadas, han visto q tiene una distrofia retiniana y es muy posible su pérdida de vision (la poquita q tiene).