Hola, mi nombre es Emma, tengo 4 añitos y padezco una enfermedad rara llamada Síndrome de Rett. Cuando nací era una niña común pero a partir de los 10 meses mi desarrollo se estancó y los 18 meses comenzó un periodo de regresión el cual terminó arrebatándome el habla, el uso funcional de las manos y hoy en día no puedo hacer nada por mi misma. Lo recaudado será destinado a terapias especificas que la Seguridad Social no cubre y son básicas para mejorar mí calidad de vida. Mil gracias.
Ante todo seguir agradeciendo a todos y a todas vuestra implicación. Por aquí seguimos trabajando sin tregua para intentar que el maldito Rett no nos gane terreno, no nos siga quitando cosas e intentar recuperar lo que se ha llevado. Emma está un poquito más fuerte, en la piscina ya mueve muchísimo las piernas, también ha logrado permanecer de pie durante un par de minutos sujetandola un poquito e incluso ya intenta dar pasitos.
De nuevo gracias a todas las personas que formáis parte de este gran equipo de cracks y que gracias a vuestra ayuda podamos seguir viendo pequeños avances en Emma.
Si quieres seguir más de cerca los avances de Emma y conocer más sobre el.Sindrome de Rett siguiendo en instagram @kmsporelrett
Juntos por Emma,
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Fecha de publicación
11/08/2023
Tipo de Grupo
Particular
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Infancia y Juventud
País
España
Provincia
Alicante