IINFORMATION ELA SPAIN Created in 2001, the Spanish Association against LEUKODYSTROPHY (ELA for its acronym in English of European Leukodystrophy Association) brings together families affected by the disease. The association initiates various actions in order to collect funds to finance RESEARCH, inform medical professionals and HELP FAMILIES. You can consult all the activities and achievements of ELA Spain through our WEB page: www.elaespana.com
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Publicat el
13/03/2012
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http://www.elaespana.com
Gracias a todos nuestros Teamers y sus aportaciones, podemos seguir financiando la investigación para encontrar tratamientos que salven la vida de nuestros familiares. Andy vive gracias al tratamiento de terapia génica que recibió. La investigación para desarrollar ese tratamiento fue financiada por parte de ELA por lo que ......
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Data de publicació
12/03/2012
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
País
Espanya