INFORMACIÓN ELA ESPAÑA Creada en 2001, la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA) agrupa a familias afectadas por la enfermedad. La asociación inicia acciones variadas con el fin de recoger fondos para financiar la investigación, informar a los profesionales médicos y la ayuda a las familias. Pueden consultar todas las actividades y logros de ELA España a través de nuestra página WEB: www.elaespana.com
Somos un grupo de familias con algún afectado por Leucodistrofia. La “leucodistrofia” se refiere a un grupo de enfermedades de origen genético que afectan a la mielina del Sistema Nervioso Central (cerebro y médula espinal) y periférico. Las leucodistrofias paralizan poco a poco todas las funciones vitales. Al ser enfermedades raras, la inversión en investigación de tratamientos contra este grupo de enfermedades es escasa. Ayúdanos a que estas enfermedades desaparezcan. Además ayudamos en su dia a dia a las familias afectadas para que puedan dar una mayor calidad de vida a los seres queridos enfermos de Leucodistrofia.
Publicado el
13/03/2012
Más información
Ver Documento
Página web:
http://www.elaespana.com
Gracias a todos nuestros Teamers y sus aportaciones, podemos seguir financiando la investigación para encontrar tratamientos que salven la vida de nuestros familiares. Andy vive gracias al tratamiento de terapia génica que recibió. La investigación para desarrollar ese tratamiento fue financiada por parte de ELA por lo que ......
0 Comentarios
Fecha de publicación
12/03/2012
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
País
España