1 euro al mes para impulsar la cura de las epilepsias raras y complejas a través de la red científica Indre ApoyoDravet: 14 grupos y 20 proyectos. Más de 80.000 afectados/as: crisis de epilepsia no controladas, graves afectaciones cognitivas, conductuales, discapacidad, mortalidad de 25 %. Impulsada por familias, ApoyoDravet es una asociación, comunidad y plataforma colaborativa de síndrome de Dravet y enfermedades raras con epilepsia. Esfuerzo de investigación coordinado por Dr. Aras.
La recaudación del proyecto #stopepilepsiasraras se destina a financiar y apoyar la investigación de la red científica Indre ApoyoDravet: 14 grupos, 20 proyectos y más de 50 investigadores trabajando para CURAR las epilepsias raras y complejas. Un esfuerzo de investigación de la asociación y plataforma colaborativa ApoyoDravet, coordinado por Dr. Aras Portilla. Más de 80.000 afectados/as españoles conviven con epilepsias complejas de las que aproximadamente el 50 % no conocen su etiología precisa. Con una mortalidad cercana al 25 % en 20 años y costes por afectado superiores a los 20.000 euros, su cura constituye uno desafío primordial en el campo de la neurología y, en particular, de la neurología INFANTIL. Las epilepsias raras y complejas describen un mundo escrito a base de CRISIS de epilepsia no controladas, y graves afectaciones COGNITIVAS, conductuales, y altos grados de DISCAPACIDAD y dependencia. Contribuye a la cura. Un euro cambia mundos, nuestro mundo.
Publicado el
29/10/2019
Página web:
https://www.apoyodravet.eu/que-hacemos/area-investigacion-cientifica/indre-red-internacional-investigacion-en-sindrome-dravet-epilepsia-refractaria/
Fecha de publicación
26/05/2016
Creado por
ApoyoDravet, enfermedades raras con epilepsia
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España