Ayúdanos a recaudar fondos para la investigación y tratamiento de ésta enfermedad rara degenerativa y de carácter genético denominada Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral (FSHD) que se caracteriza por una marcada inexpresividad facial, debilidad muscular progresiva y que cuyos afectados se encuentran con una incapacidad muy variable llegando a perder la capacidad de caminar y la dependencia total de terceras personas durante gran parte de sus vidas. ww.fshd-spain.org
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos. Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 15000 y 20000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.
Pubblicato il
05/09/2017
Pagina Web
http://www.fshd-spain.org
Hemos actualizado el proyecto de nuestro grupo Teaming.
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos.
Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad, es la base para poder acceder a cualquier ensayo clínico y líneas de investigación futuras. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 10000 y 15000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.
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Data di pubblicazione
05/09/2017
Creato da
Asociación FSHD-SPAIN
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Copia incolla la URL
https://www.teaming.net/distrofiamuscularfsh
Teaming Manager
05/09/2017 13:01 h
Arrancamos nuestro grupo de Teaming. Comentarlo con vuestros familiares y amigos para que se unan a nuestra causa colaborando con 1 Euro al mes!
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