Distrofia Muscular FSH

Distrofia Muscular FSH

206  Teamers
11.039 € recaudados

Ayúdanos a recaudar fondos que se donarán para la investigación y tratamiento de ésta enfermedad rara degenerativa y de carácter genético denominada Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral (FSHD) que se caracteriza por una marcada inexpresividad facial, debilidad muscular progresiva y que cuyos afectados se encuentran con una incapacidad muy variable llegando a perder la capacidad de caminar y la dependencia total de terceras personas durante gran parte de sus vidas. www.fshd-spain.org

Destinamos la recaudación a:

Registro de Pacientes FSHD

Asociación FSHD-SPAIN

El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos. Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 15000 y 20000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.


Publicado el
05/09/2017

Página web:
http://www.fshd-spain.org

Actualizaciones

Daniel García Ortiz
Daniel García Ortiz
Teaming Manager

13/01/2023 18:21 h

Hemos actualizado el proyecto de nuestro grupo Teaming.
El objetivo de este proyecto es crear un registro clínico de pacientes con Distrofia Muscular Faciescapulohumeral para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos.
Un Registro de pacientes es una base de datos que recoge información personal, genética y clínica de las personas que padecen la enfermedad, es la base para poder acceder a cualquier ensayo clínico y líneas de investigación futuras. Se realizará en el marco del proyecto del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) para la creación del “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”. El coste de arrancar un proyecto de tal envergadura se estima aproximadamente entre 10000 y 15000 €. y para ello pedimos colaboración en este grupo Teaming.

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Últimos comentarios

Daniel García Ortiz
Daniel García Ortiz
Teaming Manager

05/09/2017 13:01 h

Arrancamos nuestro grupo de Teaming. Comentarlo con vuestros familiares y amigos para que se unan a nuestra causa colaborando con 1 Euro al mes!

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
11.039 €
Ya hemos donado:
10.840 €
Vamos a donar:
199 €
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Información

Fecha de publicación
05/09/2017

Creado por
Asociación FSHD-SPAIN

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación

País
España

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https://www.teaming.net/distrofiamuscularfsh