Me llamo Natalia, tengo 4 años y vivo en Málaga. Nací con una enfermedad rara, somos 400 casos en el mundo. Se llama Síndrome de Emanuel, afecta a muchos de mis órganos.No sé andar, ni hablar, como tampoco comer.Mi mamá también es discapacitada y me cuidan mis abuelos que no pueden asumir las terapias que necesito. El dinero recaudado irá destinado a pagar; fisio, logopedia, terapia miofuncional(aprender a comer) ocupacional. Si quieres conocerme: facebook;dibujando sonrisas para natalia.
El proyecto se cerró hace dos años. La página había dicho que ellos se encargaban. Seguía abierta, aunque sin cobrar claro está. Gracias a los que habéis participado.
Posted on
14/11/2024
Buenas noches.
Muchísimas gracias a todos los participantes. Es cierto no que no hago muchas publicaciones. No hemos parado con Natalia. Actualmente acude a dos sesiones de fisioterapia semanales, una de logopeda y una chica dos veces en semana para realizar tareas del cole.
Con el importe que hemos recaudado estos últimos años 2.200 euros vamos a comprar una silla especial para el coche, unas sandalias de verano especiales para dafos y con lo que sobre, que no es mucho, se pagará alguna terapia.
Pueden escribirme cuando quieran y les contestaré, pero desgraciadamente no puedo hacer publicaciones de fotos en la red. Para preservar la integridad de la niña.
Gracias nuevamente y un abrazo.
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Buenas! Seguimos avanzando poco a poco, algunos pasos para atrás ya que Natalia sigue sin comer, tiene la musculatura del cuello muy mal y una cifosis cada vez más pronunciada. Ha estado un mes con neumonía. Vuestro euro al mes es muy importante para seguir con las terapias, incluso,necesita aumentarlas. Muchas gracias a todos
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Publication date
07/03/2015
Type of Group
Personal
Field
Children and Youth
Disabilities
Families
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Málaga
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https://www.teaming.net/dibujandosonrisasparanatalia
Teaming Manager
23/11/2021 15:01 h
Buenas tardes.
Natalia actualmente acude a dos sesiones de fisio semanales, una de logopedia.
En cuanto a los progresos decir que está bastante estancada y que necesita bastante fisioterapia para mejorar su cifosis.
Aún no ha conseguido dar pasos sin ayuda y continúa alimentándose por sonda gástrica.
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