Dario Rodriguez de Haro

León, Espagne


Teaming Manager de 1 Groupes

Chaque mois il/elle apporte 1 € à 1 Groupes

Depuis le 03-09-2023 il/elle a donné 14 €

Groupes qu'il/elle dirige

1

2 154 € récoltés

223 Teamers

Teaming Manager depuis :  03/09/2023

POR DOS PULGARES DE NADA - FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva)

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.