Teamer desde: 14/01/2015
SARA NACIÓ 15 De mayo de 2009, han sido muchos los diagnósticos dados. Pero en 2022 , además de la parálisis y otras patologías, era diagnosticada con detección 5q mef2c. Pese a lo complicado de todo, hay algo que no pierde y es su sonrisa.
Teamer desde: 23/01/2015
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Teamer desde: 08/03/2015
Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.
Teamer desde: 13/04/2015
Alicia tiene parálisis cerebral, un trastorno que afecta a su movilidad. A medida que crece estamos viendo que necesitamos adaptar la casa, sus entornos, seguir pagando sus terapias... Y aunque mamá y papá trabajan, no podemos cubrir todos los gastos, porque son muchísimos. Necesitamos ayuda, y este medio nos parece ideal, porque de forma segura puedes aportar 1 euro y a nosotros nos viene bien para seguir dando lo necesario para nuestra hija.
Teamer desde: 15/08/2015
Soy Xana, tengo 15 años, y soy maravillosa, pero como todo no puede ser perfecto, tengo Parálisis cerebral, y llevo una traqueotomía para respirar, y una válvula para la hidrocefalia. Pase un año en la UCI, y por complicaciones pues no hablo, ni camino,pero soy muy peleona, así que seguiré luchando! Mis padres han creado este grupo, para poder costear las terapias que necesito que son muchas! Gracias! Podéis visitarme en www.facebook.com/xanapuede.
Teamer desde: 19/07/2016
El 21 de marzo de 2016 casi perdemos a nuestra hija. Un familiar, en estado de shock por un ataque epiléptico, dejó caer a Alba desde una tercera planta. Alba se salvó, pero tiene mucho daño cerebral. Ahora, necesita un largo y costoso proceso de neurorehabilitación, con terapias no cubiertas por la Seguridad Social, cuyos costes no podemos asumir. Para salir adelante necesitamos que Alba vuelva a ser la que era. ¿Te gustaría formar parte de su recuperación? ¡Ayúdanos!
Teamer desde: 03/08/2016
Soy Pol, nací el 25 de mayo de 2012. Tengo una grave lesión cerebral, producida por la falta de oxígeno durante mi nacimiento. Padezco fuertes crisis de epilepsia, problemas de movilidad, dolores musculares e insomnio.Gracias a todas las aportaciones he realizado todo tipo de tratamientos en España y en EEUU. Actualmente recaudamos fondos para nuevas terapias y próximas intervenciones médicas que mejorarán mi movilidad. Ayúdame a conseguir sueños. ¡Cuento con vosotros!
Teamer desde: 17/10/2016
Open Arms abre sus brazos a las mujeres, hombres, niños, niñas y a todas aquellas personas que huyen del horror, en busca de una oportunidad. La emergencia humanitaria en el Mediterráneo no se detiene y nuestra misión es proteger la vida de los más vulnerables en el mar, y en la tierra continúa. Trabajar en las escuelas los DDHH y la empatía y denunciar todas las injusticias es nuestra misión también. De tu mano podremos evitar más muertes. Nos necesitamos. Te necesitan.
Teamer desde: 13/11/2016
Marcos es un niño con una enfermedad raras, nació con el corazón hueco, y sin conducto pulmonar. Para darle a Marcos la posibilidad de vivir tenemos que operarlo de corazón cada 5 años en EEUU. Dichas operaciones sólo son paliativas. La primera intervención costó 90.000€ y hicimos campañas de recaudación con huchas y organizando distintos eventos. Para esta cuarta necesitamos vuestra ayuda. No nos falleis
Teamer desde: 18/08/2017
Ainara nació el 21 de noviembre de 2015, a las 10:03h. Pesó 1,030kg. Estuvo a punto de morir 2 veces y tuvo que pasar sus primeros 5 meses de vida en el hospital. Ainara tiene atrofia cerebral, epilepsia, hipotiroidismo, hipotonia (falta de tono muscular), su cuerpo no fabrica cortisol ni hormona del crecimiento y padece un retraso psicomotor severo. Ainara realiza fisioterapia en casa para intentar que consiga llegar lo más lejos posible pero necesita tu ayuda para continuar. ¿La ayudas?
Teamer desde: 11/10/2017
Hola, me llamo Rubén, soy un niño de Murcia que sufrió al nacer una leucomalacia periventricular, lo que me provocó varias patologías, como parálisis cerebral, paraparepsia espástica, hipoacusia bilateral y trastorno del espectro autista. Este grupo es para ayudar a que mis papas puedan pagar mis terapias. Tengo mi propia página en Facebook para que todos puedan ver mis tratamientos, avances y eventos que realizamos: www.facebook.com/elcaminoderuben, gracias de corazón.
Teamer desde: 01/07/2018
“Adrián es un niño de seis años que nació con una malformación genética llamada Treacher Collins. Ésta malformación le afectó a los huesos del craneo y de la cara. Adrián tiene también afectado el sistema auditivo: nació sin orejas y con los pabellones auditivos cerrados, el paladar abierto y las vias respiratorias estrechas. Debido a todo esto Adrián se ha tenido que someter a ocho operaciones desde que tenía tres meses ..... https://www.facebook.com/TodosSomosAdrianFanegas?fref=ts