Carmen Regidor Marcos

Madrid, España


Teamer de 1 Grupos

Desde el 18-06-2022 ha aportado 13 €

Grupos en los que participa

1

5.644 € Recaudados

49 Teamers

Teamer desde:  20/06/2022

Asociación de afectados CDKL5

La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/