Carme Aluges Pons

Carme Aluges Pons

Tarragona, España


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Desde el 17-09-2014 ha aportado 121 €

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Teamer desde:  17/09/2014

POLETE DESDE EL CIELO

A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.