Asociación sin fines de lucro que trabaja en beneficio de los niños que sufren enfermedades raras y sin diagnostico. Nuestros principales objetivos son: ayudar tanto a los niños como sus familias, impulsar la investigación, crear un grupo de apoyo psicológico e informativo, dar visibilidad a estas enfermedades, fomentar la convivencia de los niños enfermos y sanos, promover las terapias tradicionales y alternativas y crear conciencia social en torno a esta realidad que cada día golpea mas niños
Nuestro objetivo es desarrollar un proyecto de investigación de enfermedades raras centrandonos este año en aquellos afectados por el VPS13D, una afectación que causa diferentes daños en el sistema motor y muscular, ataxia, entre otros y que solo hace pocos años se ha identificado. En España de momento solo se conoce un caso (www.investigacionparachloe.org)pero estamos en contacto con unos 15 casos más alrededor del mundo. Los pequeños sufren los daños más graves y de momento poco y nada se sabe de como tratarlos. A través de un crowfunding estamos financiando un Proyecto de investigación al que hemos llamado COCOFISHGO y que se desarrolla en el INSTITUTO DE INVESTIGACION GERMANS TRIAS Y PUJOL de la mano de su director, el DR. MATILLA. Nuestro objetivo es encontrar un tratamiento que frene el deterioro motor que esta afectación produce a los niños para devolverles la esperanza de una vida mejor. Ayudanos a conseguirlo!
Publicado el
12/10/2017
Fecha de publicación
16/12/2014
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Familias
Infancia y Juventud
Investigación
País
España
Provincia
Málaga