Solo tiene 2 añitos y medio, y tiene sindrome de CAPOS, por una mutación en el gen ATP1A3. Cada vez que tiene fiebre, que es todos los meses, pierde movilidad, puede tneer problemas de corazon, perder la vista y la audición. No hay tratamiento.
Tenemos la esperanza de una investigación que estan realizando con ratones en EEUU, pero no sabemos nada todavia. Tenemos la esperanza que todo vaya bien y saber algo en unos años. Todo el dinero irá para esa investigación de terapia genica, si dios quiere. Mientras tanto solo nos queda rezar para que no vuelva a tener mas crisis y siga tan campeon como hasta ahora. Sigue así mi pequeño. Te amo con toda mi alma.
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Publication date
22/09/2022
Type of Group
Other
Field
Disabilities
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Cádiz
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Teaming Manager
22/09/2022 14:23 h
Desde que salió de la Uci en marzo, todos meses ha tenido fiebre, la fiebre le causa problemas de movilidad (ataxia) problemas en la vista, en los oidos y de corazon. Solo tiene 2 años y medio. Por favor necesitamos un tratamiento. Mi niño era un bebé sano hasta hace 7 meses que nos dieron el dignostico. No puedo permitir que se quede ciego ni sordo ni tenga ningun problema de corazon. Por favor un tratamiento para el.te quiero mi vida.
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