JANA es mi hija. Tenia una de esas enfermedades raras; JANA se apagó el martes pasado, el dia 7 de Abril. Nunca perdió la ilusion ni sus ganas de vivir, luchó Hasta el final. Ahora somos nosotros quienes tenemos que luchar por ella, por otros tantos niños que tampoco tienen un diagnóstico por el qual luchar y por sus médicos que són sus ángeles de la guarda, pero sin investigación no hay ángeles, ayudémosles entre todos. Difundid el grupo, haced donaciones a la PID, por ellos, por Jana.
La BCN-PID Foundation (www.pidfoundationbcn.org) es la 1ª fundación en España dedicada a las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) y a sus complicaciones infecciosas. De todos los proyectos que se llevan a cabo desde la BCN-PID Foundation, las donaciones del grupo “Ayudad a niños como Jana” se destinaran al proyecto de investigación “Proyecto Exoma”. Este proyecto está destinado a aquellos niños con una IDP grave y de los que no se ha podido obtener un diagnóstico molecular concreto .
Publicat el
16/03/2014
Pàgine web:
http://www.pidfoundationbcn.org
Nos gustaría explicaros el cambio que hemos hecho sobre las futuras donaciones. Debido a nuestro afán por ayudar a investigar las IDP's en niños, hemos querido reconducir el dinero de las futuras donaciones, después de hablarlo con el equipo médico y humano que lleva a cabo la investigación de estas enfermedades, y hemos decidido donar la próxima recaudación a la Pid Foundation bcn.
Os ánimo a entrar en su web para conocerlos. Muchas gracias por seguir ayudando a nuestros niños. Marta
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¡Perfecto Marta!. Nuestro máximo apoyo a la Barcelona PID Foundation. ¡Adelante y mucha fuerza para la pequeña Jana!
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Data de publicació
16/03/2014
Tipus de Grup
Particular
Àmbit
Ajuda a malalts
Investigació
País
Espanya
Província
Barcelona
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/ayudadaninoscomojana
Teamer
23/03/2015 21:00 h
Desde la BCN-PID Foundation (www.pidfoundationbcn.org) queremos daros las gracias a todos vosotros por vuestra colaboración en esta gran lucha. Somos la 1ª fundación en España dedicada a las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) y buscamos el bienestar de los pacientes, promovemos la formación en IDP de los profesionales sanitarios y luchamos para mejorar la investigación y asegurar un diagnóstico más temprano y mejores tratamientos. El dinero lo destinaremos al “Proyecto Exoma”. Está dirigido a aquellos niños con una IDP grave y que no han podido ser diagnosticados mediante las técnicas habituales. Mediante el estudio del exoma se pretende obtener el diagnóstico molecular concreto y poder definir el tratamiento necesario para estos niños.
Os animamos a que sigáis difundiendo este grupo y euro a euro nos ayudéis a seguir investigando. ¡Mil gracias de nuevo a todos!
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