Hola. Soy Edu, un niño de Almería de 10 años, que nací con el síndrome de Pfeiffer, unas de las enfermedades denominadas “raras”, soy el único niño de Almería que padece esta enfermedad, que consiste en malformación de cabeza cara, manos y pies, con tan solo 10 años llevo 34 operaciones algunas de 14 horas de quifórano a vida o muerte. Gracias a mis ganas de vivir hasta ahora las he ido superando, pero ahora tengo otrs operaciones pendientes y me quedan muchas mas hasta terminar mi desarrollo
Edu padece El Síndrome de Pfeiffer es una rara enfermedad hereditaria autosómica dominante que asocia craneosinostosis, amplia pulgares y dedos gordos de los pies,y sindactilia parcial de las manos y los pies. Necesitamos recaudar 48.000 euros para poder operar a EDU. Ya contamos con parte del dinero, pero no tenemos suficiente. Por ello os pedimos que aunque sea poco, pongáis ese granito de arena para mejorar su calidad de vida.
Veröffentlicht am
16/11/2012
Hola gracias a todos los que estáis ayudando a mi hijo. EDU. Ya ha cumplido 13 años y en parte gracias a vuestra ayuda ya ha superado 39 operaciones pero por desgracia quedan unas pocas más y por eso seguimos demesitando vuestra ayuda
Gracias de corazón
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Datum der Veröffentlichung
16/11/2012
Art der Gruppe
Individuell geführt
Feld
Behinderung
Familien
Hilfe für Kranke
Solidaridad
Land
Spanien
Region
Barcelona
Teamer
22/09/2014 09:47 h
No consigo invitar a mis amigos,ni compartir en face a traves de
Teaming
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