A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH) foi criada em 2001 por um grupo de familiares e amigos de pessoas portadoras de doença de Huntington. É a única organização a nível nacional a prestar informação e apoio às famílias com este diagnóstico. O nosso funcionamento é garantido exclusivamente pelos esforços de voluntários solidários, sendo o nosso financiamento proveniente das quotas dos associados, da consignação do IRS e de eventuais donativos. Assim, este gesto é fundamental!
A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington utilizará este financiamento para: - promover uma maior sensibilização, educação e informação acerca da natureza e características da DH junto da sociedade civil - prestar informações e apoio clínico, genético, social, jurídico e psicológico às famílias com este diagnóstico - capacitar os cuidadores informais e formais das pessoas com DH para uma melhor prestação de cuidados - orientar/encaminhar as famílias para os recursos existentes na comunidade - organizar encontros online e presenciais para que as famílias com DH se encontrem, troquem experiências e se sintam mais apoiadas - produzir e partilhar informação validada e actualizada sobre a doença - construir pontes entre os diferentes elementos da Comunidade Portuguesa, designadamente famílias, profissionais de saúde, investigadores, decisores, associações de doentes, etc.
Posted on
21/11/2024
Publication date
18/11/2024
Country
Portugal
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