La Asociación KAT6A y amigos es una asociación de reciente construcción, creada por padres de niños/as que fueron diagnosticados con la enfermedad KAT6A. Somos un colectivo unidos por la necesidad de mejora en la calidad de vida de nuestros afectados. Todo lo recaudado se destinará a diversos proyectos de investigación, terapias y a poder hacer realidad el I Congreso Nacional en España sobre Kat6a. Muchísimas gracias!
Información de acontecimiento importante:
Ayer firmamos un convenio de colaboración con la Asociación Súper Auténticos para llevar a cabo la financiación de una línea de investigación sobre el KAT6A.
El investigador responsable es el Dr. José Antonio Sánchez Alcázar, Catedrático de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla; responsable del grupo de Fisiopatología celular de la Enfermedad y el Desarrollo del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo CSIC en la Universidad Pablo de Olavide en Sevilla, que ha dedicado su carrera investigadora al estudio de diversas enfermedades raras y sus posibles tratamientos, alcanzando grandes éxitos y dando esperanza.
Ambas asociaciones hemos firmado este convenio con la Universidad Pablo de Olavide y se ha hecho una primera transferencia para continuar con esta línea denominada Mitocure-KAT6A y así iniciar la segunda fase.
Es sólo el primer paso de un largo camino, que nos ha tocado como enfermedad minoritaria.
Aprovechamos para reivindicar la investigación!
Nosotros vivimos todos los días de nuestra vida sin tratamientos ni vacunas, lo nuestro no es una pandemia pero lo vivimos de forma similar. Las enfermedades minoritarias son las grandes olvidadas y nosotros hemos surgido para luchar y reivindicar mayor dotación económica al campo de la investigación.
Por el momento, nosotros buscamos la forma de financiar la investigación.
Vuestra ayuda es fundamental, sabemos que son malos tiempos, rodeados de incertidumbre y miedo pero también de SOLIDARIDAD. Apelamos a la solidaridad para que nos ayudéis en nuestra lucha. Cualquier donación es bienvenida, grano a grano se hace una montaña.
Tal vez, muchos de nuestros hijos o familiares no puedan hablar pero nosotros somos sus voces.
Ayúdanos a mantener abierta la puerta a la ESPERANZA!
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Fecha de publicación
16/02/2020
País
España
Provincia
Baleares (Illes)
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/asociacionkat6ayamigos
Teaming Manager
17/02/2020 13:50 h
Bienvenidos a tod@s!!
Muchísimas gracias por contribuir con nuestra asociación en la causa. Qué sepáis que todo lo recaudado irá destinado a proyectos de investigación, al congreso nacional y ayudar a nuestros niñ@s. Iremos colgando las cosas que vayamos consiguiendo a largo plazo aquí para qué estéis al corriente. Gracias
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