La sindrome di Camurati engelmann è una malattia ultrarara (1/1000000 di persone) è difficile trovare più persone colpite. In Spagna ci sono 10 pazienti diagnosticati che siamo in contatto e grazie a donazioni come queste, possiamo aiutare l'associazione a rimanere in contatto
Nuestro proyecto es conseguir una vía de investigación que sepa por que los huesos no nos dejan de calcificar. Esta investigación es muy importante ya que nos puede ayudar a entender por que el cuerpo calcifica o descalcifica y por que lo hace. Hasta ahora se sabe poco o nada de por que nosotros con el paso del Tiempo seguimos calcificando. Nuestro problema surge cuando nos afecta a nervios y nos quita movilidad. Llegando en algunos caso a producir parálisis, sordera e insensibilidad.
Pubblicato il
13/08/2014
Pagina Web
http://www.camurati.org
Data di pubblicazione
11/08/2014
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
Ricerca
Paese:
Spagna
Regione:
Barcelona
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https://www.teaming.net/asociacionespdesindromecamuratiengelmann
Teaming Manager
28/12/2022 08:36 h
Este año 2022, ha sido el año de celebración del 10 aniversario de la creación de la Asociación. Para no ser pesados os hacemos un breve resumen de lo que hemos realizado-
-cambio de logo.
-reto pato Ced
-venta productos,
- presentación del impacto de la pandemia en los afectados
-Creacion del Proyecto "conversaciones Enrarecidas"
-lucha por las enfermedades raras con discapacidad.
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