El sindrome Camurati engelmann al ser una enfermedad ultrarara (1/ 1000000 personas ) es difícil encontrar a mas gente afectada. En España hay 10 pacientes diagnosticados que estamos en contacto y gracias a donaciones como estas, podemos ayudar a que la asociación mantenga en contacto
Nuestro proyecto es conseguir una vía de investigación que sepa por que los huesos no nos dejan de calcificar. Esta investigación es muy importante ya que nos puede ayudar a entender por que el cuerpo calcifica o descalcifica y por que lo hace. Hasta ahora se sabe poco o nada de por que nosotros con el paso del Tiempo seguimos calcificando. Nuestro problema surge cuando nos afecta a nervios y nos quita movilidad. Llegando en algunos caso a producir parálisis, sordera e insensibilidad.
Posted on
13/08/2014
Website:
http://www.camurati.org
Publication date
11/08/2014
Type of Group
NGO
Field
Disabilities
Patient care
Research
Country
Spain
Region
Barcelona
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https://www.teaming.net/asociacionespdesindromecamuratiengelmann
Teaming Manager
28/12/2022 08:36 h
Este año 2022, ha sido el año de celebración del 10 aniversario de la creación de la Asociación. Para no ser pesados os hacemos un breve resumen de lo que hemos realizado-
-cambio de logo.
-reto pato Ced
-venta productos,
- presentación del impacto de la pandemia en los afectados
-Creacion del Proyecto "conversaciones Enrarecidas"
-lucha por las enfermedades raras con discapacidad.
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