asociación esp de sindrome camurati engelmann

El sindrome Camurati engelmann al ser una enfermedad ultrarara (1/ 1000000 personas ) es difícil encontrar a mas gente afectada. En España hay 10 pacientes diagnosticados que estamos en contacto y gracias a donaciones como estas, podemos ayudar a que la asociación mantenga en contacto

Empfänger und Zweck unserer Spenden:

INVESTIGACION PARA UNA ENFERMEDAD RARA

LOS AFECTADOS POR EL SINDROME CAMURATI ENGELMANN

Nuestro proyecto es conseguir una vía de investigación que sepa por que los huesos no nos dejan de calcificar. Esta investigación es muy importante ya que nos puede ayudar a entender por que el cuerpo calcifica o descalcifica y por que lo hace. Hasta ahora se sabe poco o nada de por que nosotros con el paso del Tiempo seguimos calcificando. Nuestro problema surge cuando nos afecta a nervios y nos quita movilidad. Llegando en algunos caso a producir parálisis, sordera e insensibilidad.

Veröffentlicht am
13/08/2014

Website:
http://www.camurati.org

Letzte Kommentare

CED sindrome de camurati englemann
Teaming-Manager

28/12/2022 08:36 h

Este año 2022, ha sido el año de celebración del 10 aniversario de la creación de la Asociación. Para no ser pesados os hacemos un breve resumen de lo que hemos realizado-
-cambio de logo.
-reto pato Ced
-venta productos,
- presentación del impacto de la pandemia en los afectados
-Creacion del Proyecto "conversaciones Enrarecidas"
-lucha por las enfermedades raras con discapacidad.

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