el sindrome Camurati engelmann Com que és una malaltia ultrarara (1/1000000 persones) és difícil trobar a mes gent afectada. A Espanya hi ha 10 pacients diagnosticats que estem en contacte i gràcies a donacions com aquestes, podem ajudar a que l'associació mantingui en contacte.
Nuestro proyecto es conseguir una vía de investigación que sepa por que los huesos no nos dejan de calcificar. Esta investigación es muy importante ya que nos puede ayudar a entender por que el cuerpo calcifica o descalcifica y por que lo hace. Hasta ahora se sabe poco o nada de por que nosotros con el paso del Tiempo seguimos calcificando. Nuestro problema surge cuando nos afecta a nervios y nos quita movilidad. Llegando en algunos caso a producir parálisis, sordera e insensibilidad.
Publicat el
13/08/2014
Pàgine web:
http://www.camurati.org
Data de publicació
11/08/2014
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya
Província
Barcelona
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/asociacionespdesindromecamuratiengelmann
Teaming Manager
28/12/2022 08:36 h
Este año 2022, ha sido el año de celebración del 10 aniversario de la creación de la Asociación. Para no ser pesados os hacemos un breve resumen de lo que hemos realizado-
-cambio de logo.
-reto pato Ced
-venta productos,
- presentación del impacto de la pandemia en los afectados
-Creacion del Proyecto "conversaciones Enrarecidas"
-lucha por las enfermedades raras con discapacidad.
Saber-ne més Read less
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